jueves, 3 de julio de 2014

Esta sociedad necesita una nueva alfabetización en salud










No es correcto ir al médico porque un niño tenga mocos. No es correcto tomar antibióticos para un resfriado.

España es el segundo país del mundo en consumo de medicamentos.

Algo estamos haciendo mal.


Un grupo de profesionales sanitarios y no sanitarios de distinto perfil, coordinados por Ignacio Basagoiti, nos hemos puesto a reflexionar y hemos escrito un libro accesible de forma gratuita aquí.

Si te interesa el tema te animo a que eches un vistazo al índice. Si conoces a alguien que le pueda venir bien no dudes en regalárselo.



  • Carlos Almendro
  • Manuel Armayones
  • José Ávila
  • Gonzalo Bacigalupe
  • Ignacio Basagoiti
  • Mónica Borile
  • José Enrique Borrás-Morell
  • José Miguel Carrasco
  • Salvador Casado
  • Antón Civit-Balcells
  • Jaime Cuervo Valdés
  • Hernán Díaz
  • Elena Escala
  • María Falcón
  • Raquel Faubel
  • Carlos Fernández-Llatas
  • Luís Fernández-Luque
  • Glòria Fité
  • Élia Gabarrón
  • María García-Puente
  • Cristina Gil Membrado
  • Beni Gómez-Zuñiga
  • Inma Grau
Autores del librod
  • Eulalia Hernández
  • Jonas Lauritzen
  • Miguel Ángel Máñez
  • Joan Carles March
  • Blanca Mayor
  • Alain Ochoa
  • Rafaél Ordovás
  • Kimberly Parker
  • Isabel Perancho
  • David Pérez Solís
  • Rosa Pérez
  • Modesta Pousada
  • Mari Ángeles Prieto
  • Gema Revuelta
  • María Sáinz
  • Carlos Sánchez-Bocanegra
  • Francisco J. Sánchez Laguna
  • Mercedes Serrano
  • José Luís Sevillano
  • Irene Tato
  • Manuel Traver
  • Paula Traver
  • Vicente Traver
  • Aitor Ugarte















www








Te comparto mi capítulo (página 333 del libro):





SECCION 5. CAPITULO 5.1

EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL
EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE

SALVADOR CASADO


1. Introducción
2. La importancia de la información en salud
3. Fuentes de información sobre salud: familia, amigos, red social, medios de
comunicación e internet
4. La sociedad de la información y la desinformación, retos de la infoxicación.
5. Un mundo multiformato
6. Dr. Google y el cambio de rol de los profesionales sanitarios
7. Aspectos éticos y técnicos: “dar la mejor información, en la cantidad justa, en
el momento adecuado”.
8. Recursos para mejorar la información desde el sistema sanitario
9. ¿Qué puede hacer un profesional sanitario para proveer la mejor información a
sus pacientes?
10. ¿Cómo adecuar la información sobre salud a las características del paciente?
11. La transformación de información sobre salud en salud
12. ¿paciente empoderado o mareado?
13. El reto de un nuevo manejo de la información sobre salud.


1. INTRODUCCIÓN
En el presente capítulo consideraremos los factores asociados a la información sobre
salud y su influencia a la hora de aportar conocimiento, actitudes y habilidades a los
pacientes. Tendremos en cuenta la definición de salud, las fuentes de información, el
problema de la intoxicación informativa y los formatos de comunicación. Hablaremos
de doctor Google y de los retos para profesionales sanitarios y para pacientes a la hora
de buscar, acceder y procesar información. El objetivo de proveer recursos a los
pacientes, empoderarlos, choca con el peligro de confundirlos o marearlos con un
exceso informativo o con datos no apropiados. Las reflexiones servirán para introducir
una serie de capítulos que abordarán los distintos tipos de abordaje según las
características del paciente: ancianos, adolescentes, mundo de la infancia…
Los propios pacientes nos servirán de ejemplo en este recorrido hacia el acceso a una
mejor información que nos haga más autónomos frente a los escenarios de
incertidumbre que la enfermedad siempre genera.


2. LA IMPORTANCIA DE LA INFORMACIÓN EN SALUD
La salud es una de las preocupaciones más habituales de cualquier persona. La
enfermedad no suele ser bien recibida en una sociedad competitiva y rápida como la
nuestra. Un simple catarro o una diarrea irrumpen en nuestra vida de forma brusca,
recordándonos que somos vulnerables y frágiles. Esa sensación no nos suele gustar, no
ha gustado nunca, ahora si cabe menos dada la presión para ser altamente eficientes
de los entornos urbanos donde muchos vivimos.
Antes de hablar de información en salud, parecería lógico recalar un instante en el
concepto de salud. Palabra que todo el mundo conoce pero que pocos son capaces de
definir con concreción. La definición más usada en nuestro entorno es la que
estableció la Organización Mundial de la Salud en 1946: “Estado de completo bienestar
físico, psicológico y social y no sólo la ausencia de enfermedad”1. En su tiempo fue
muy apropiada por introducir los ejes psicológico y social a un cuerpo doctrinal
sanitario basado en lo físico. Pero los tiempos cambian y parece que esta definición se
nos queda algo corta.
En 2008 Alejandro Jadad2 se planteó buscar una nueva definición de salud. Para ello
realizó un trabajo colaborativo con cientos de profesionales que definieron el concepto
como la habilidad de personas y comunidades para adaptarse y autocuidarse a la hora
de afrontar retos físicos, psicológicos o sociales3.
Las sociedades occidentales han devenido en sistemas complejos con dinámica fluida.
Zigmunt Bawman4 lo formuló teórica y gráficamente con su concepto de sociedad
líquida5 en contraposición a las sociedades “sólidas” precedentes. El binomio saludenfermedad
se define y conceptualiza en virtud de la sociedad que lo contiene. Es por
esto por lo que es imprescindible tener en cuenta el horizonte cultural social, para
poder establecer un marco de referencia sólido a la hora de hablar de información en
salud. Partimos pues de la base de que nuestras sociedades occidentales se
caracterizan por su plasticidad y movilidad.
Por información en salud, entendemos toda aquella información relacionada con
aspectos que nos ayuden a adaptarnos y cuidarnos en los aspectos físico, mental y
social. En la sociedad de la información tendrá gran importancia todo aquello
relacionado con la salud y la producción de este tipo de información será ingente.
Intervendrán en su génesis múltiples actores. De un lado los profesionales sanitarios,
de otra los laboratorios farmacéuticos, industria agro-alimentaria, industria
tecnológica y de servicios, pacientes, organizaciones y sistemas sanitarios... Todos
producirán información que avale su punto de vista, y la pondrán en circulación. Al ser
los intereses distintos, la información también lo será. Uno de los efectos de su exceso
es la creación de enfermedades o disease monguering6. Este concepto explica que
cuando se dispone de un tratamiento es muy fácil crear una enfermedad para que éste
consuma, por ejemplo la caída de pelo, la pérdida fisiológica de vigor sexual en
hombres o los niños extremadamente movidos ó inquietos.
Hechos como que España sea el segundo país en consumo per cápita de
medicamentos indica que la información sobre salud y la percepción de salud son
variables muy laxas fácilmente influenciables por muchos parámetros.
El consumo de información en salud es muy alto. Todos los medios de comunicación
emiten información sobre el tema en prensa, radio y televisión, revistas, libros e
Internet. El consumo informal mediante conversación con vecinos, conocidos, en el
trabajo o en familia también es considerable. Todos contamos nuestros problemas y
todos opinamos de los de los demás, dando nuestra visión, aportando nuestra
información. Pero ¿esto sirve de algo?


3. FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD: FAMILIA, AMIGOS, RED
SOCIAL, MEDIOS DE COMUNICACIÓN E INTERNET

Cuando tenemos un problema de salud necesitamos respuestas. Siempre. Y nos
lanzamos a buscarlas. Primero en lo más cercano. Apelaremos a nuestra familia
nuclear o extensa, a los amigos cercanos y lejanos, a los compañeros de trabajo o a los
vecinos o conocidos en nuestra comunidad o barrio. En una palabra, acudiremos a
nuestra red social. Dependiendo del tema elegiremos a uno u otro. No es lo mismo
hablar de un problema que afecte nuestra sexualidad que de un dolor de espalda.
En esta búsqueda son importantes variables como la edad y el sexo. Las mujeres
comunicarán sus problemas de salud en foros y modos distintos a los hombres, los
jóvenes de forma distinta que los más mayores. La constante sin embargo seguirá
siendo la necesidad de información, de respuestas.
Otro recurso que usaremos son los medios de comunicación a nuestro alcance.
Revistas, prensa, radio y televisión emiten continuamente información sobre salud. En
todas las librerías hay una sección de autoayuda con numerosos recursos para la salud
biológica o psicológica. Por otro lado Internet se abre ante nosotros como un auténtico
océano de información. Basta poner cualquier duda en un buscador como Google para
que nuestro ordenador, teléfono móvil o tablet nos devuelva miles de referencias
sobre el mismo.
En Internet encontraremos información sin filtrar de fuentes muy diversas.
Dependiendo de la calidad de la búsqueda así será la calidad de la respuesta.
Introducir la palabra hipertensión en Google genera más de siete millones de
respuestas. Introducir: “Hipertensión en ancianos” tratamiento, producirá 4000. Por
otro lado cada vez usamos más nuestra red social virtual para buscar información. De
este modo portales como Facebook, Twitter y otros se presentan como espacios
donde lanzar nuestras preguntas.
Dependiendo del impacto de la enfermedad en nuestra vida, así será la necesidad de
información que genere. Un hijo al que le diagnostican una enfermedad grave, un
padre mayor que sufre un accidente o un dolor que nos produce mucha desazón se
convierten en prioridades vitales, cuyas preguntas exigirán rápida respuesta. En estos
casos terminamos recurriendo a algún experto, y estos se hallan en los sistemas
sanitarios tanto públicos como privados.
Consultar con un profesional sanitario implica pedir asesoría técnica sobre salud. Lo
más seguro y eficiente es acudir en primera instancia al médico de familia. En caso en
que este nos conozca, podrá conjugar la información previa que tiene de nosotros con
el motivo de consulta actual y establecer una hipótesis de trabajo prudente que nos
ayude a solucionar el problema. Si el problema es complejo, será necesario solicitar la
ayuda de otros profesionales para proponer pruebas diagnósticas o tratamientos
adecuados. Estos procesos conllevan mucha información bidireccional, del paciente a
los profesionales y viceversa. Saber interpretar y usar adecuadamente dicha
información será fundamental.


4. LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN Y LA DESINFORMACIÓN, RETOS DE
LA INFOXICACIÓN

Las sociedades de la información son aquellas en las cuales las tecnologías que facilitan
la creación, distribución y manipulación de la información juegan un papel esencial en
las actividades sociales, culturales y económicas. En nuestro caso es determinante
dado el alto índice de penetración en los hogares de Internet ya sea mediante
ordenadores, tabletas o teléfonos inteligentes.
El gran problema surge con la cantidad y la calidad de la información. A más
información, más ruido de fondo, lo que termina siendo agotador. Las características
de toda información: significado, importancia, vigencia, validez y valor se degradan
rápidamente si el ruido de fondo es grande.
Fue McLuhan quien primero se dio cuenta de que el medio es el mensaje7, al constatar
el enorme poder que el formato audiovisual generaba sobre los espectadores. Hoy
vamos haciendo más complejo el espectro de medios con la irrupción brusca y masiva
de las redes sociales en nuestras vidas. Conceptos como geolocalización, mensajería
instantánea, correo electrónico en el móvil o videoconferencia han pasado de ser algo
teórico a ser parte de la vida cotidiana de millones de personas. Acceder a toda la
información que hay en Internet con teléfonos móviles está causando la mayor
disrupción de los últimos años en el sector tecnológico y en el de la información. Las
posibilidades que nos otorgan las Tecnologías de la Información y la Comunicación
(TICs) abren para nosotros nuevas posibilidades a la hora de relacionarnos con la
información y generar preguntas y respuestas. Ahora el reto no es estar informado
sino no estar mal informado o sobre informado. Como en otros muchos aspectos, la
sociedades del exceso también producen contaminación por exceso en el ámbito de la
información. Una búsqueda en Google de una enfermedad como “esclerosis múltiple”
producirá inquietud o ansiedad en la mayoría de los que la hagan. Cada vez va a ser
más importante encontrar o crear filtros informativos que nos personalicen la
información sanitaria que requerimos.


5. UN MUNDO MULTIFORMATO

Dentro del océano de Internet podemos navegar con múltiples embarcaciones. Siguen
existiendo los periódicos y revistas tradicionales. Son puertas que resultan fáciles y
accesibles a muchos internautas, desde periódicos de tirada nacional con apartados de
salud, hasta revistas generales o específicas sobre salud.
Otra opción son páginas webs específicas de organizaciones sanitarias, asociaciones,
fundaciones y organismos públicos, privados u organizaciones no gubernamentales.
Cada laboratorio farmacéutico o cada producto o servicio sanitario tendrá la suya. Aquí
se han unido las asociaciones de pacientes.
El formato blog es quizá la forma más popular de tener una página web. Hay blogs de
todos los temas y perfiles. Sobre salud los encontraremos escritos por profesionales
sanitarios, no sanitarios, pacientes, grupos... Su número es inabarcable, siempre habrá
alguno relacionado con la duda de salud que podamos tener. Otro valor añadido es la
posibilidad de comunicación directa con el autor/a mediante un comentario o por
correo electrónico. La dimensión comunicativa de Internet es la base de lo que se
llamado web 2.0 o web social, horizontalizando procesos de comunicación que antes
eran muy verticales.
En el caso de seguir muchos blogs o páginas web una herramienta muy útil son los
agregadores de noticias o lectores de RSS, aplicaciones que nos permitirán
suscribirnos a multitud de medios electrónicos que usen tecnología Really Simple
Sindication (RSS), un formato para compartir información en Internet.
En internet también encontraremos muchos vídeos, siendo el lenguaje audiovisual de
los más usados y entendibles. Los encontraremos incrustados en blogs o páginas web
pero también en buscadores de vídeo como Youtube o Vimeo.
A quien le guste el formato de audio o radio quizá le sean de utilidad los podcast, que
permiten oír en diferido programas de radio o información en formato sonoro sobre
cualquier tema. Esto permite hacerse una radio a la carta y, lo que es más importante,
oírla cuando nos venga mejor.

Las presentaciones también tienen su lugar en internet pudiendo acceder a infinitud
de ellas en varios formatos. Destacaría portales como Slideshare donde cualquiera
puede colgar sus presentaciones o ver las de los demás o Prezi que ofrece un formato
visual distinto y más dinámico.


6. DR. GOOGLE Y EL CAMBIO DE ROL DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS

La mayoría de nosotros habrá buscado información alguna vez en internet. Larry Page
y Sergey Brin desarrollaron el buscador Google en 1997, esta herramienta es una de las
maneras más potentes de buscar información digital. La salud es de los temas más
buscados habiéndose denominado con ironía al buscador “doctor Google” al tener
éste siempre alguna respuesta.
Sin embargo encontrar información pertinente no es fácil. Como decíamos antes, los
buscadores nos devolverán gran cantidad de información a nuestros requerimientos
pero su calidad y su precisión no serán uniformes. Hacer buenas preguntas no es nada
fácil. Implica en un primer nivel usar operadores booleanos (y, ó, si, no), usar comillas
para búsqueda explícita y elegir el buscador, general o específico, más adecuado a
nuestras necesidades.
Las investigaciones en el sector de los buscadores avanzan hacia una web semántica,
en la que la información sea legible por aplicaciones informáticas que puedan, a su vez,
desgranarla o usarla. De momento no nos queda otro camino que aprender a filtrar.
La palabra clave es discriminar. En ella estriba la mayor diferencia entre el uso de la
información que hace un profesional sanitario y la que hace un paciente. El profesional
podará más fácilmente lo que caiga en sus manos, distinguirá mejor “el trigo de la
paja” gracias a su experiencia profesional, sus conocimientos y lo más importante, su
criterio. Desarrollar criterio profesional es lo que diferencia a los jóvenes de los sénior
en cualquier disciplina. En cualquier caso la producción de información científica es tan
grande que los propios profesionales sanitarios se ven estresados para navegarla
adecuadamente. Esto hace que cada vez sea más pertinente el término de sanidad
aumentada. Este concepto implica el uso de un conocimiento aumentado junto a una
red social profesional. Es el paso de la sanidad clásica, basada en un información en
papel (revistas científicas y libros) y relaciones profesionales “sólidas” dentro de una
organización estática, al uso de información virtual en Internet junto a una red
profesional “líquida” usando redes sociales dentro y fuera de la propia organización. La
colaboración se hace imprescindible dado que las redes sociales facilitan la interacción
y el compartir. Cada usuario se rodea de otros colaboradores a modo de “filtros
humanos” que le ayudan a discriminar la información y a optimizarla. Estos son
imprescindibles para reducir ruido de fondo y obtener información pertinente de
calidad.
En las situaciones en las que un profesional tiene una duda el reto es cambiar del nivel
de asesoría directa actual mediante parte de interconsulta (lento y monorespuesta) al
nivel de red social profesional donde la duda pueda ser lanzada a un entorno seguro y
respondida por uno o varios profesionales (más rápido e interactivo)
Los pacientes también están empezando a usar internet y las redes sociales en esta
dirección. Si bien aún no se da una necesaria interacción entre ambos, este se prevé
necesario en el futuro por cuanto la visión de los pacientes será cada vez más
necesaria a los profesionales, y la de estos es de gran importancia para los pacientes.
Los profesionales sanitarios están descubriendo que es importante adecuar su rol a los
tiempos modernos. Esto implica usar habilidades de comunicación social para
implementar sus obligaciones de promoción de la salud y mejora de los autocuidados.
El trabajo en consulta con el paciente delante sigue siendo imprescindible, pero
producir información que éstos puedan usar fuera de la consulta cada vez es más
importante. Producir información y contenido para pacientes implica invertir un
tiempo en una actividad que siempre será rentable a los pacientes y al propio
profesional. Un texto o un vídeo siempre estará disponible y bastará con que el
profesional comparta la dirección de internet del mismo para que el paciente pueda
acceder cuando desee. Un primer paso en este cambio de cultura es manejar
información ya creada y prescribir la misma al paciente al igual que se prescribe un
fármaco o un consejo por escrito. El siguiente es producir la propia información,
adecuándola al propio estilo profesional y a la población de pacientes asignados. La
información de salud de más calidad para un paciente es la que le provee un
profesional sanitario en el que confíe. Por esta razón es importante que cada
profesional se plantee este objetivo dentro de los que habitualmente contempla en su
práctica clínica.


7. ASPECTOS ÉTICOS Y TÉCNICOS: “DAR LA MEJOR INFORMACIÓN, EN LA
CANTIDAD JUSTA, EN EL MOMENTO ADECUADO

El uso de información de salud por profesionales sanitarios ha de regirse por criterios
éticos y técnicos. No se puede dar cualquier información de cualquier forma.
Dependiendo del paciente, su patología y sus circunstancias, muchas veces nos
encontraremos en situaciones delicadas en las que informar puede hacer tanto bien
como mal. Ajustar la dosis correcta es tan necesario como cuando manejamos
fármacos. Sobrepasar la dosis o no llegar a la cantidad suficiente malograrán el acto
clínico.
La bioética trata de equilibrar cuatro principios fundamentales. Por un lado la no
maleficencia, el primum non nocere (primero no dañar) de los clásicos A la hora de dar
información de salud hay que evitar el daño dentro de lo que sea posible. El principio
de justicia obliga a tratar a cada uno como corresponda, adaptando la información
todo lo que podamos a su situación y características. El principio de autonomía del
paciente implica el enorme valor de la opinión y punto de vista del mismo a la hora de
tomar decisiones que afecten su vida y su salud, pero también a la hora de informarse
y elegir que quiere o no quiere saber. El consentimiento informado es la vía de acción
que se deriva de este principio, y habrá que tenerlo en cuenta también a la hora de
informar o proveer información de salud. Por último el principio de beneficencia que
obliga a buscar el bien del paciente y su beneficio.
La mejor práctica a la hora de informar pasa por individualizar al máximo la
información a la persona que tenemos delante. La mejor información no es la más
abundante en cantidad sino la mejor para la circunstancia del paciente, en la cantidad
justa, la que el paciente requiera y en el momento adecuado.
No es siempre fácil informar. Hay cuestiones que asocian gran impacto afectivo como
una mala noticia (un diagnóstico de enfermedad grave, un mal pronóstico, un error
médico) que requieren gran habilidad por parte del profesional sanitario. Esta
habilidad se podrá apoyar en técnicas de comunicación adecuadas que permiten
mejorar el uso de la información en todo tipo de contextos. Existen muchos métodos
de entrevista clínica y de comunicación en entornos sanitarios. Destaco el desarrollado
por Francesc Borrell en su libro Práctica clínica centrada en el paciente.
Dentro de la parte técnica, podremos ayudarnos de habilidades del ámbito de la web
social para producir información de salud en formato digital dirigida al gran público.
Crear contenidos correctos precisa el uso de un lenguaje accesible, con fundamento
metodológico y evidencia científica que respalde los mismos. Es imprescindible
exponer cualquier posible conflicto de interés. La transparencia es sello de calidad en
internet. Cualquier información sobre salud ha de dejar claro quién la provee y con qué
interés. No será igual el interés de un laboratorio farmacéutico que el de una
enfermera de un centro de salud.


8. RECURSOS PARA MEJORAR LA INFORMACIÓN DESDE EL SISTEMA
SANITARIO

Los sistemas sanitarios tienen la obligación de proveer información sobre salud dirigida
a la ciudadanía. Esto se consigue mediante el trabajo individualizado que los
profesionales realizan con los pacientes en consulta, con actividades de promoción de
la salud y talleres de educación sanitaria en centros de salud, y con campañas
informativas en medios de comunicación.
Cada día hay miles de consultas médicas y de enfermería en las que se abordan
problemas y se provee información de salud a los pacientes. El reto en consulta suele
ser el tiempo limitado que obliga a priorizar los mensajes. Las actividades grupales son
otra forma de transmitir conocimiento y habilidades tanto dentro de centros de salud
u hospitales como en la comunidad. Establecer sinergias con otros profesionales o
agentes sociales para que se desarrollen actividades comunitarias, ayuda a que se
transmita mejor la información de salud y llegue a más personas. La búsqueda de
facilitadores que sean miembros de la comunidad trasladaría la necesidad de mejorar
los autocuidados a la sociedad, descargando la habitual sobrecarga de los servicios
sanitarios tradicionales.
Por último el uso de campañas mediáticas es otro recurso para mandar mensajes e
información de salud a la población. Suelen circunscribirse a cuestiones concretas y
tienen el problema del elevado coste, lo que reduce su número a pocos mensajes.
El uso de internet para emitir mensajes es un nuevo territorio que están explorando
tanto organizaciones sanitarias como profesionales. Muchos servicios regionales de
salud están implementando portales de información al usuario en los que se
distribuyen contenidos de diverso tipo. El trabajo colaborativo en red entre estas
iniciativas y las de muchos profesionales que las hacen de motu propio será
fundamental para la visibilización aumentada y la distribución de la mejor información
al máximo de ciudadanos.


9. ¿QUÉ PUEDE HACER UN PROFESIONAL SANITARIO PARA PROVEER LA
MEJOR INFORMACIÓN A SUS PACIENTES?

Los profesionales sanitarios han de realizar un trabajo permanente para mantener
actualizados sus conocimientos. La formación continuada es imprescindible en el
ámbito de las ciencias de la salud. De esa labor se derivará un buen trabajo clínico y
una labor adecuada. Dado el esfuerzo realizado una forma de que llegue a los
pacientes sería convertir este estudio en información de salud adecuada y
comprensible.
Son pues varios los pasos a seguir sobre la base de conocimiento que el profesional
tiene.
El primero sería aprender a usar múltiples formatos para dar cauce a dicha
información. Además del formato escrito es posible usar dibujos, presentaciones con
fotos, gráficos u otras explicaciones, mensajes en audio con grabaciones y podcasts y
lenguaje audiovisual con vídeo.
Una presentación usando programas tipo power point o Prezzi puede ser de mucha
utilidad a un paciente. El reto es que el profesional sanitario encuentre el valor de
transmitir información a pacientes del mismo modo que lo hace a sus pares en
sesiones clínicas o preparando artículos científicos.
Escribir texto para pacientes que luego se pueda compartir mediante un blog o página
web es quizá lo más sencillo. Si lo enriquecemos con fotografía o imágenes será más
agradable a la vista y más atractivo.
El lenguaje audiovisual es quizá el más potente a la hora de transmitir un mensaje. Eso
lo saben bien todas las empresas de mercadotecnia y publicidad. Dentro del mundo
sanitario no se ha desarrollado suficientemente en los planes de estudio la importancia
de crear mensajes de promoción de la salud, educación para la salud o prevención.
Afortunadamente hoy en día es sencillo grabar un vídeo con una cámara de fotos o un
teléfono móvil y subirlo a internet. Esto permite que la inversión de tiempo para
realizar un mensaje de salud no sea grande. La dificultad mayor está en la inercia de
los profesionales que nunca se han visto en la necesidad de producir este tipo de
contenidos. Afortunadamente poco a poco se van sumando más profesionales a la
tarea de transmitir información de salud de calidad para pacientes.
Tras conocer los múltiples formatos, el siguiente paso sería usar los distintos canales
de comunicación posibles para llegar a los pacientes. De nuevo la individualización es
imprescindible.
Los canales de comunicación habituales son la entrevista directa en consulta y la
llamada telefónica. También el uso del formato escrito con estructura de informe
clínico. El uso del teléfono es muy mejorable, y se podría utilizar para más labores de
seguimiento, control, temas administrativos o aclaramiento de dudas. El formato
escrito también podría incluir otro tipo de textos, además de los informes. Información
escrita personalizada, cuestionarios de evaluación, cartas de apoyo o de pésame, etc...
Otros canales disponibles serían el uso de correo electrónico con pacientes, el uso de
redes sociales generales como Facebook y Twitter para distribuir mensajes de salud,
sistemas de mensajería instantánea como sms o Whatsapp (para el seguimiento de
patología compleja por ejemplo) o videoconferencia con pacientes inmovilizados.
Disponer de una página web o un blog es una herramienta fundamental para el
profesional, en la que disponer de forma abierta sus contenidos que luego podrán ser
compartidos en redes sociales para aumentar su visibilidad.
Comenzar con un blog y un número pequeño de aportaciones al mes puede ser un
comienzo. Suele ser útil establecer un mapa de contenidos previo que ir desarrollando
en el tiempo. También seguir a profesionales que ya lleven tiempo usando estos
formatos.


10. ¿CÓMO ADECUAR LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD A LAS
CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE?

Individualizar la información de salud a cada persona es, sin duda, lo más complejo del
tema que abordamos. Para comunicar bien hay que hablar el mismo lenguaje del
paciente y no solo la misma lengua. Adaptarnos a sus circunstancias sociales, culturales
y personales, a su edad y a su sexo, a sus particularidades.
Los mensajes de salud han de ser sencillos, claros y breves. Podrán tener opción de
profundización, mediante referencias o links a otras páginas web en caso de que el
lector desee ampliar la información. La claridad es un valor principal, la información
debe ser servida de una forma amena y comprensible, atractiva y estimulante. Es útil
recordar que si se desea más información o se tiene alguna duda se contacte con los
profesionales sanitarios responsables del paciente que serán los más indicados para
dirimir cualquier cuestión que ataña la salud del mismo.
En un mundo globalizado como el nuestro merece la pena tener en cuenta a los
pacientes de otras nacionalidades u orígenes culturales. Un mensaje de salud que no
sea respetuoso con las creencias del paciente no será tenido en cuenta.
En lo siguientes capítulos se abordará la provisión de información en el mundo de la
infancia, a jóvenes y adolescentes, ancianos, inmigrantes y cuidadores. Cada ámbito
requerirá de un marco diferente con objetivos, enfoque, metodología y técnicas de
comunicación diferentes que traten de individualizar al máximo la información para
facilitar su comprensión y su transformación en conocimiento y autocuidados.


11. LA TRANSFORMACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD EN SALUD

La información sobre salud por si misma sirve de poco. Es necesaria su transformación
en conocimiento, y en conductas. Este proceso requiere de varios ingredientes entre
los que destacamos la individualización, la longitudinalidad, el apoyo comunitario, la
fiabilidad y la confianza.
La individualización de la información de salud en un punto clave, como hemos tratado
en varias ocasiones, para facilitar que se transforme en valor para el paciente. Las
campañas de salud o la información en medios de comunicación social son vehículos
generalistas que no individualizan, habrán de ser complementados con otros para que
tengan mayor eficacia. De este modo la información de salud que pueda proveer una
asociación de pacientes o un profesional sanitario desde una consulta, serán de mucha
utilidad al acotar mejor la población diana a la que va dirigido.
La longitudinalidad se define como el seguimiento de los problemas de salud de un
paciente por el mismo profesional sanitario. Es una de las características de la
atención primaria. En cuanto a la provisión de información implica el seguimiento de
un paciente de una misma fuente de información o de un mismo profesional que
provee información. Esto facilita la confianza y da seguridad al paciente.
El apoyo comunitario implica la información de salud que llega a un paciente por
medio de su comunidad de referencia, en la que se puede incluir alguna persona con
su mismo problema de salud o un grupo o asociación de pacientes. El soporte que
proveen estos foros o relaciones es otra potente vía para obtener información valiosa
de salud.
La información de salud debe ser fiable, basarse en evidencia científica y tener solidez.
Cuando esta información atiende otros intereses como la venta de un producto o
tratamiento, o bien expresa la opinión personal de quien la emite, la fiabilidad será
menor.
La máxima fiabilidad se encontrará en la información de salud de fuentes de confianza.
Si estas fuentes son los profesionales de referencia del paciente la situación es
óptima, por cuanto conocer personalmente a quien está detrás de una información de
salud es la máxima garantía del origen y verosimilitud de esta.
Si un paciente busca información para un problema de salud y cumple con estos
requisitos tendrá más probabilidades de transformarla en conocimiento útil, cambios
de actitud o en autocuidados que le vengan bien. Basar la información de salud en la
confianza es construir un edificio sólido.


12. ¿PACIENTE EMPODERADO O MAREADO?

Paciente empoderado es aquel más competente a la hora de manejar sus problemas
de salud y autocuidados. Implica un mayor conocimiento, una mejor información y una
mayor autonomía. Consideraríamos que es el paso siguiente a la alfabetización
sanitaria que permite no solo el autocuidado sino la mejora de la “autogestión” de la
salud.
El concepto abre un debate sobre un nuevo equilibrio relacional entre profesionales
sanitarios y pacientes, que transforme las relaciones paternales del sistema antiguo
basadas en la asimetría y la verticalidad en otras nuevas más horizontales. Este cambio
de roles viene de la mano del mayor ejercicio del principio de autonomía que ejercen
los pacientes en nuestra sociedad, y obliga a que los profesionales apliquen los
principio bioéticos del consentimiento informado y la toma de decisiones compartidas
como base de la práctica clínica.
Ejemplos paradigmáticos de pacientes empoderados son Dave deBronkart8 y Manny
Hernández9. El primero es conocido en las redes sociales como @epatientDave y salvó
la vida al conseguir acceder a investigación no publicada sobre un nuevo tratamiento
del cáncer de pulmón que padecía, lo que le permitió acceder a un programa de
investigación de un nuevo fármaco que le fue de utilidad. Manny Hernández tiene
diabetes insulin dependiente para la que usa una moderna bomba de insulina, además
lidera una comunidad sobre dicha enfermedad que provee de información y
actividades a miles de personas diabéticas (www.estudiabetes.com). Ambos son
ejemplos de pacientes muy bien informados que han conseguido los mejores
tratamientos posibles para sus problemas de salud.
El reto está servido cuando el paciente puede tener más conocimiento que el médico
que tiene delante. Aprender a colaborar y a usar de la mejor forma el conocimiento y
las habilidades de cada cual sin caer en controversias ni luchas de poder, será lo que
marque la diferencia entre una buena atención u otra deficitaria.
El paciente siempre requerirá del criterio del profesional y de su conocimiento. Incluso
en el caso de que disponga de toda la información disponible sobre un tema. La
confianza sigue siendo el punto de apoyo de la relación médico-paciente.
Dave y Manny son excepciones como pacientes empoderados. Lo más frecuente es
encontrar pacientes mareados, sobrecargados de información, confundidos. La
infoxicación o intoxicación de información es frecuentísima. No podemos olvidar que
la información de salud requiere su dosis apropiada. Los profesionales sanitarios se
enfrentan al reto de empoderar todo lo que puedan a sus pacientes mareándoles lo
menos posible, proveyendo la información necesaria y arreglando en lo posible los
excesos de la misma.


13. EL RETO DE UN NUEVO MANEJO DE LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD

A nadie nos gusta la incertidumbre, mucho menos en salud. Cuando tenemos una duda
o una pregunta queremos saber la respuesta. Lo antes posible. Desgraciadamente eso
no es siempre posible. El ser humano es un sistema complejo multivariante. Las
ecuaciones que explican su vida son complicadas. El uso prudente de la información
sobre salud puede disminuir esta incertidumbre.
Tanto profesionales como legos necesitaremos descubrir y ensayar nuevas fuentes de
información. Caminar hacia una sanidad aumentada basada en un conocimiento
aumentado y en una red social profesional. Aprender el nuevo lenguaje de la web
social, donde la información fluye más horizontal que antes y es posible desarrollar
comunicación bidireccional y no ser únicamente lectores pasivos.
Tendremos que aplicar la regla de las siete y media a la información sobre salud y
como en el popular juego de cartas ni pasarnos ni quedarnos cortos. El objetivo es la
mejor información para la persona concreta, adaptada a sus circunstancias, en la
cantidad justa en el momento adecuado. Mientras más afinemos el tiro la flecha
informativa tendrá más posibilidades de dar en el blanco y transformarse en
conocimiento, cambio de conducta y en autocuidados.
Internet y las redes sociales se están convirtiendo en un importantísimo campo dentro
de la información para la salud. Aprender a usar las herramientas para navegar sobre
ese océano de información sin tragar agua ni marearnos es un reto que tenemos
delante. Será lo que diferencie a los pacientes empoderados de los confundidos.
También tendremos que aprender a desconectar. La tecnología y la información están
muy bien, pero a veces están mejor apagadas. Una buena conversación con el médico
o la enfermera de toda la vida o con un amigo o familiar que nos sepa escuchar
seguirán teniendo el máximo valor.


1 www.who.int/bulletin/archives/80 (12) 981. pdf WHO definition of Health
2 Alex Jadad: How should health be defined?.BMJ 2008;337:a 2900.
3 http://scholar.google.es/citations?user=xA3ls24AAAAJ&hl=es&oi=sra
4 Zigmunt Bauman: Liquid Life.Cambridge:Polity.2005. ISBN 0-7456-3514-8.
5 Zigmunt Bauman: Tiempos líquidos.Barcelona.Tusquets.2007. ISBN 978-84-8383-029-1.
6 Disease mongering by WHO. Gérvas J. BMJ. 22/08/2009 [letter]
7 Mc Luhan: The Gutenberg Galaxy: The Making of Typographic Man (Routledge & Kegan
Paul).1962. ISBN 0-7100-1818-5.
8 http://en.wikipedia.org/wiki/Dave_deBronkart
9 http://www.linkedin.com/in/askmanny


 




miércoles, 2 de julio de 2014

La di-solución del sistema sanitario






Tras décadas tratando de buscar una solución a nuestro sistema sanitario por fin me doy cuenta de lo vano de mi lucha. El sistema sanitario no está abocado a una solución, sino a una di-solución. Permitan que explique el juego de palabras.

El sistema sanitario público español (en sus 17 acepciones comunitarias) se distribuye en Hospitales y Atención Primaria. Los primeros han aguantado correctamente la crisis gozando de un presupuesto similar siendo la Atención Primaria y la Salud Pública las que han sufrido más recortes presupuestarios.

¿Esto qué significa?

Pues que el cimiento del sistema (que es precisamente la Atención Primaria) se está disolviendo como un azucarillo en el café. Cada vez queda menos azúcar en el terrón, cada vez sostendrá peor la parte que le toca.

  • El gasto hospitalario apenas ha visto reducida su cuantía en los últimos años, suponiendo un 60% del gato total, frente al 16% concentrado en Atención Primaria + Salud Pública. La parte de gasto sanitario destinada al nivel hospitalario es la más alta de nuestro país desde que empezó la crisis.
  • El déficit de financiación de la Atención Primaria y los servicios de Salud Pública amenazan con abocarlos a la insostenibilidad externa por inanición, ya sea hacia un desmontaje real o hacia un vaciamiento de sus funciones y su conversión en meros intermediarios entre el paciente y el hospital, con el empeoramiento de la salud de la población que esto traería consigo.
Datos del blog Médico Crítico. 

 Esta cruda realidad no es privativa de nuestro país, en el Reino Unido también están sufriendo las mismas presiones disolutivas empujados por una corriente económicamente liberalizadora que trata de desmontar los viejos sistemas públicos europeos pero ellos siguen inviertiendo un 9.2% del PIB en Sanidad y nosotros vamos por el 6.2% y bajando...









Por mucho que sigamos pensando en la fórmula magistral que arregle este despropósito no avanzaremos nada. Se requieren medidas más creativas y estentóreas si queremos seguir subidos en el tren... porque al tren se le acaba la madera.











martes, 1 de julio de 2014

El (gran) negocio de la Salud









Hemos convertido la salud en un negocio, en una industria más. Consume el 6.2 % del PIB y hay muchos interesados en que se liberalice más el mercado y se deje en manos de empresas con ánimo de lucro. Ya saben, el mercado.


La industria farmacéutica ha conseguido que España sea el segundo país del mundo en consumo de fármacos. La industria tecnológica está afilando las garras para sacar en unos meses nuevos gadgets que en forma de relojes inteligentes, pulseras o demás analicen, midan y controlen parámetros y constantes. Tanto Apple como Google están a punto de abrir fuego. 
No les cuento nada del negocio de las APPs o del Big Data.

¿Servirá esto para mejorar la salud o nos convertirá en seres todavía más vulnerables y desvalidos?

Lo cierto es que la obesidad, el sedentarismo, la pérdida de relaciones sociales, la precariedad económica y la incertidumbre políticosocial no nos están ayudando mucho a estar más sanos.

Aportar más tecnologías rápidas, mayor complejidad biosanitaria junto a menos tiempo de contacto presencial con los profesionales sanitarios es el horizonte que viene. 

Algo me dice que recuperar la medicina lenta, el arte de cuidar, de estar junto a la persona en tiempo de enfermar sigue siendo más necesario que nunca. No sé si todas las maquinitas que se nos vienen encima aportarán más valor que el de la vieja medicina que han venido a sustituir.

Sólo les pido una cosa, no se crean todo lo que les digan.





lunes, 30 de junio de 2014

El sommelier de Jordi Savall


Foto: Jordi Savall, por Carme Secanella






Desde siempre supo que era músico. Lo veía a menudo ensimismado entre partituras y en alguna ocasión junto a un instrumento de grandes dimensiones. En aquel tiempo solía comer solo, en otras venía acompañado de algún amigo o de una bella mujer morena. Se llevaron bien desde el primer momento. El habla pausada y la educación del cliente favorecían ese tipo de conversación que va más allá de lo intrascendente. Hacía lo posible por agradarle, en especial con la limitada carta de vinos del restaurante. Disponía de apenas cinco opciones que fueran del agrado del maestro, pero su agudeza le permitía saber cuál era la más apropiada para el estado de ánimo que le adivinaba al entrar. No lo llegó a saber pero no se equivocó jamás. Lo que sí pudo vislumbrar, sin comprenderlo, era el milagro de que una pequeña contribución como la suya permitiera que se creara música sublime. Sin la música la vida sería insoportable, por eso servir vino al maestro le ayudaba a reconciliarse con el mundo.







บริกรที่เป็นครูของ

รู้ดีว่าเขาเป็นละครเพลง  เขามักจะเห็นมันกลายเป็นหมกมุ่นอยู่แต่ในความคิดระหว่างคะแนนและในโอกาสบางส่วนอยู่ถัดจากอุปกรณ์ที่มีขนาดที่ดีเยี่ยม  ในช่วงเวลาที่เขาใช้ในการรับประทานอาหารแบบในบางคนเขาก็มาพร้อมกับจากเพื่อนบางคนหรือผู้หญิงสีน้ำตาลที่สวยงาม  เขาก็เอามาเป็นอย่างดีจากช่วงแรกที่  พูดช้าลงและการศึกษาของเครื่องลูกข่ายที่ได้รับสิทธิพิเศษ ประเภท ของการสนทนาที่เหนือกว่าเรื่องปกติ  มันก็เป็นเรื่องที่เป็นไปได้ที่จะโปรดให้เขาในจดหมายแบบพิเศษพร้อมด้วยไวน์จำกัด(มหาชน)ของร้านอาหารได้  แต่ยังไม่ทันถึงห้าตัวเลือกที่จะมาที่ต่างจิตต่างใจของครูแต่ความคมชัดที่ได้รับอนุญาตให้รู้ว่าเขาซึ่งเป็นที่เหมาะสมที่สุดสำหรับอารมณ์ที่เดาได้ว่าเมื่อเข้าสู่  ไม่ได้มาถึงที่จะพูดว่าแต่ก็ไม่เคยคิดว่า  สิ่งที่ใช่มันไม่สามารถเที่ยวชมโดยไม่รวม/การทำความเข้าใจเป็นสิ่งมหัศจรรย์ที่สนับสนุนขนาดเล็กที่เป็นของเธอเป็นเพลงที่ได้รับอนุญาตให้บริสุทธิ์ได้ถูกสร้างขึ้น  ไม่มีเพลงชีวิตจะได้ไม่ได้สำหรับเหตุผลที่ให้บริการไวน์ไปเป็นครูสอนหนังสือที่ช่วยให้เขาปรับให้ตรงกันกับคนทั้งโลกได้



(อัตโนมัติการแปลพระราชทาน อภัยโทษ โดยข้อผิดพลาด)


domingo, 29 de junio de 2014

¿Sabes qué es la historia clínica de movilidad?

 
 
 
 
 
 Los datos sanitarios son material sensible que gozan de un alto nivel de protección. ¿Es posible compartir esa información entre profesionales sanitarios? ¿de qué manera se puede hacer? ¿a qué problemas éticos y técnicos nos enfrentamos? ¿hay alguien reflexionando sobre este tema?

De momento avanzamos una pequeña propuesta de reflexión que acaba de salir publicada.


 
 
FMC. 2014;21:259-60 - Vol. 21 Núm.05
Salvador Casado Buendíaa, Soledad Gómez de la Oliva b

a Médico de Familia. EAP Collado Villalba. Madrid. España.
b Médico de Urgencias. Servicio de Urgencia Médica de Madrid 112. Madrid. España.

Artículo

El cambio de formato de la historia clínica de papel a electrónico ha significado una transformación no solo en el modo de registrar la información del paciente, sino en su procesamiento, análisis, y en el acceso a los datos. La historia clínica electrónica es un documento accesible a los miembros de una unidad sanitaria que da servicio a un paciente pero ¿qué ocurre cuando ese paciente es atendido por otros profesionales diferentes?, ¿qué sucede cuando los servicios de emergencia han de atender al paciente en su domicilio o en la calle? La respuesta a estos retos es la historia clínica de movilidad en atención primaria (HCM-AP) que podemos definir como el conjunto de datos sanitarios del paciente accesibles para su atención por otros profesionales distintos a los habituales. Estableceremos 3 escenarios distintos para poder reflexionar sobre las implicaciones prácticas y éticas que nos presentan.

Escenario 1
Avisan a una unidad de vigilancia intensiva móvil para atender a María, de 87 años, que se ha caído en una calle de Madrid; la paciente está inconsciente. El equipo logra identificar a María recabando información de su documento nacional de identidad, pero desconocen el tratamiento y los antecedentes clínicos. La trasladan mientras rellenan su informe en su tablet-pc que imprimirán para los compañeros del hospital.

Escenario 2
Una llamada al 112 por dolor torácico en varón de 54 años y antecedentes cardiovasculares moviliza una unidad de vigilancia intensiva móvil en Sevilla. El enfermero de la unidad accede a la historia clínica de movilidad del paciente por medio de una tableta digital a través de la cual puede ver sus antecedentes, tratamientos e información más relevante. Los va leyendo en voz alta para que todos conozcan la información. Posteriormente, registrarán en la tableta los datos de la asistencia.

Escenario 3
Un sábado, se recibe una llamada en el servicio de emergencias de Barcelona de una paciente de 73 años con obnubilación e intensa palidez que moviliza a un médico del servicio de urgencias de atención primaria que se presenta en el domicilio. Dado que no encuentran ningún informe, el médico accede al historial de medicación del paciente y evidencia que inició tratamiento con dabigatrán una semana antes; ante la sospecha de sangrado o anemización deriva a la paciente al hospital.


Lo más habitual en nuestras 17 comunidades es la inexistencia de HCM-AP. Si los profesionales que atienden al paciente fuera de su centro de salud tienen alguna necesidad de información sobre el tratamiento o la patología de la persona que atienden no hay forma protocolizada de acceder a los datos de la historia clínica aunque peligre la vida del paciente.

En Andalucía1, se inició en el año 2010 un proyecto de HCM-AP, con un coste de 1,5 millones de euros, con los que se desarrolló un software a modo de visor que permite la captura de datos de filiación, antecedentes clínicos y medicación de la historia clínica electrónica (sistema Diraya2), así como el registro de la actividad, tiempos de la asistencia, datos de electromedicina e informe clínico de la actuación urgente. El soporte físico es una tablet-pc con conexión online mediante router, así como impresora portátil.
Finalmente, el tercer escenario ilustra la posibilidad de acceso remoto a la historia clínica de atención primaria en Cataluña3 (programa eCAP4) desde cualquier terminal que tenga conexión a Internet: teléfono, ordenador o tableta. En el momento actual, está en fase de pilotaje, pero el sistema permite que cualquier profesional sanitario con firma electrónica pueda potencialmente acceder a cualquier historia clínica de atención primaria. El coste económico de este sistema es el del diseño clínico e informático del modo remoto, mínimo en cualquier caso.

Dentro de las consideraciones prácticas, podemos decir que en pacientes complejos es importante tener acceso a una HCM-AP. En el pasado, el profesional llevaba la historia de papel al domicilio del paciente, en especial si el aviso lo hacía un médico o enfermero del mismo equipo, pero distinto del habitual. Si la asistencia era urgente, con mayor razón. Podríamos adelantar que disponer de información clínica de un paciente en estas 2 circunstancias (urgencia o paciente no conocido por el profesional) implica mayor seguridad y calidad en la asistencia. ¿Qué dificultades prácticas nos encontramos? Evidentemente, ya no tenemos una historia en papel que podamos transportar. Las posibilidades son digitales, con entrada al tratamiento, un conjunto de datos mínimos5 o la historia clínica completa. Las 3 opciones se pueden contemplar con el uso de un visor que permita acceso parcial o con acceso directo únicamente al módulo de tratamiento o a la historia clínica completa.

El verdadero coste del acceso a la información clínica del paciente es ético al existir una mayor o menor vulneración de la confidencialidad. Este coste varía según el escenario, las situaciones urgentes, en especial las que conlleven compromiso vital justificarían la vulneración de la confidencialidad al tener más peso el principio de beneficencia que trata de salvar la vida del paciente. El problema práctico lo encontramos en situaciones ordinarias que no impliquen riesgo vital. En estos casos, lo recomendable sería pedir autorización al propio paciente o, en ciertos casos, a su familia, antes de acceder a sus datos. Este consentimiento garantizaría que es el paciente el que decide quién accede a su historia. Cuando esto no es posible, lesiona menos la confidencialidad acceder a información limitada como el módulo de tratamiento que hacerlo a un módulo mínimo de datos (alergias, antecedentes, episodios activos), y a su vez esto expondría menos información que el acceso completo.

Una de las vías posibles para proteger la confidencialidad del paciente es acceder a su información mediante un sistema de firma electrónica. El profesional que entra en la historia lo hace con un sistema seguro que le identifica solo a él y genera trazabilidad para que el servicio de informática pueda supervisar si los accesos a la historia por profesionales no habituales del paciente han sido correctos. En el tercer escenario que contemplábamos esto era así, en Cataluña se utiliza un sistema de firma electrónica virtual avalado por el colegio de médicos que no precisa de soporte físico (ni tarjeta ni dispositivo USB).

Sería recomendable una reflexión global sobre el uso de HCD-AP que generara un cambio en la cultura asistencial y un mayor respeto por la información del paciente. Los datos que puedan ser sensibles para este habrían de protegerse al máximo y buscar consenso para establecer un conjunto mínimo de datos compartibles. Si se decidiera permitir el acceso a toda la historia clínica, sería necesario que a la hora de registrar se fuera escrupuloso al diferenciar el tipo de episodio. Estos pueden ser abiertos para cualquier médico o enfermera, semiabiertos para consulta del equipo habitual, o cerrados para consulta exclusiva del profesional que los crea. Desgraciadamente, la diferenciación no suele ser el caso y casi el 100% de los episodios son abiertos. El conocimiento del control informático del acceso a la información clínica también debería ser más conocido por los profesionales. En algunas comunidades se valora que el propio paciente tenga una carpeta de salud y acceda a sus propios datos. Potencialmente, también podría acceder a la lista de los profesionales que han accedido a su historia y convertirse así en custodio de su propia confidencialidad.

La tecnología suele evolucionar muy deprisa ocasionando escenarios éticos complejos. El acceso a la información clínica de los pacientes es un tema candente por la posibilidad de terminar esa información vendida a terceros, como ha ocurrido en Reino Unido6, o mal usada. Tener la suficiente flexibilidad y ser capaces de reflexionar de forma deliberativa parecen recomendaciones prudentes, dado que el marco normativo que construye la legislación7 suele ir muy por detrás de los adelantos científico-tecnológicos. Por otro lado, usar inteligencia colectiva e instaurar las mejores soluciones en los diferentes servicios de salud sería del todo preferible a esperar que se acometan 17 respuestas distintas a un mismo reto.

Agradecimientos
Nuestro agradecimiento a Sixto Cámara Anguita, enfermero de unidad de vigilancia intensiva móvil en Andalucía, y a Rafael Cubí Montfort, médico de familia en Cataluña, por su visión y comentarios sobre la ECM-AP.



Bibliografía

1.Gayubo J. Historia clínica digital de movilidad (HCD-M) de los equipos de urgencias y emergencias. Congreso Semfyc 2013;
2.González E, Pérez F. La historia clínica electrónica. Revisión y análisis de la actualidad. Diraya: la historia de salud electrónica de Andalucía. Rev Esp Car. 2007;7:37C-46C.
3.La Vanguardia. Disponible en: http://www.lavanguardia. com/ vida/20140131/54399763391/medicos-del-ics-pueden-consultar-online-los-efectos-farmacos-con-especialista. html;
4.Marimon-Suñol S, Rovira-Barberà M, Acedo-Anta M, Nozal-Baldajos MA, Guanyabens-Calvet J. Historia clínica compartida en Cataluña. Med Clin. 2010;134:45-8.
5.Gervas J, Pérez M. Minimum basic data set in general practice: definitions and coding. Family Practice. 1992;9:351-2.
6.The Guardian. NHS patient data to be made available for sale to drug and insurance firm. Disponible en: http://www. theguardian.
7.España. (2008). Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica: texto íntegro y colección de test. CEP; 




Si te interesa la Atención Primaria tienes más artículos interesantes en la revista FMC
 

sábado, 28 de junio de 2014

¿Dónde está mi tribu? La de ellas y la de ellos...










El libro Dónde está mi tribu de Carolina del Olmo  hace una necesaria reflexión sobre los problemas de la crianza en la sociedad moderna. La disolución de la familia extensa, el  hiperconsumismo, las presiones del mercado y la atomización social hacen que la crianza sobrecargue a la pareja que la enfrenta y dificulte al máximo una provisión de cuidados compartida con otros actores. La visión de la autora es aguda, reflexiva, ponderada y solvente al darla en primera persona. La comparto en casi su totalidad pero echo de menos la otra parte de la visión, la de los padres, la parte masculina. Si queremos tomar verdadera conciencia de un problema sumemos todas la visiones posibles. 

Es cierto que un nacimiento supone una situación de enorme stress y cambio para una mujer. A nivel físico, psíquico, social y espiritual. Es cierto que la crianza se ha realizado durante miles de años en el seno de una familia extensa o de una tribu, repartiéndose así la carga de cuidados. Es cierto que pese a los adelantos estamos cada vez más solos. Tenemos cunas de viaje-cambiador, hamaquitas-mecedoras, sistemas de vigilancia por cámara... pero estamos prácticamente solos. Las madres sólo suelen tener a un padre para apoyarse y este suele estar: perdido, agobiado, ausente, atontado... por decirlo suave.
¿Cómo quieren que esté cuando su mundo se ha transformado por completo? Es verdad que ya le habían avisado, es verdad que ya se lo olía... pero lo que la realidad ahora le presenta no tiene nada que ver con su previsión más extrema. Su pareja (en muchas ocasiones) no está, se ha convertido en madre y esto es algo del todo diferente. Hay una nueva criatura en la familia, a la que cuidar y dedicar infinitas energías. Esto suele dar bastante miedo. Imagínense si de un día para otro aparece un vecino desconocido y se instala con una cunita en el salón... La madre ha tenido nueve meses para irse acostumbrado a la criatura, el padre se la encuentra de bruces en el hospital. Se acabó el dormir del tirón. Se acabó el sexo (de momento). Se acabó el poder dedicar tiempo de ocio en soledad o en pareja... Son muchas pérdidas en muy poco tiempo.

Si las ponemos en la balanza seguramente sean mucho menores que las de su pareja, pero ahí las tenemos, encima de la mesa. Ningunearlas o ponerlas debajo no ayudará a nadie. Cambios, a fin de cuentas, que no son nuevos dado que llevamos así miles de años. Lo que si es nuevo es tener que digerirlos solos dado que los compañeros de trabajo o la soledad del atasco no suelen ser ayudas relevantes para ir digiriendo semejante menú.
 Ante los retos de la crianza de los niños estamos perdidos, como también lo estamos ante los retos de los cuidados a los más mayores. Si en muchas ocasiones terminamos delegando el cuidado en alguna institución (guardería, escolarización temprana, horarios escolares ampliados, centros de día, residencias, hospicios...) es porque ya no podemos más o no vemos otras alternativas. 

No tengo soluciones. Entiendo, como postula Carolina del Olmo, que habrá que luchar por medidas de protección social y políticas correctoras pero el problema es tan complejo que exigirá grandes dosis de creatividad, diálogo e ideas para avanzar en su solución. Tejer redes sociales locales de participación, potenciar las partes lentas de nuestras vidas, apostar por las relaciones cercanas de calidad... Tomar conciencia de la enorme presión que ejerce "el mercado" sobre nuestras vidas. Cuidarnos para poder cuidar, no perder el foco de nuestro propio crecimiento para poder seguir alimentando el crecimiento de los que nos rodean...

De momento me parece saludable retomar este tema, dialogarlo y repensarlo. Según se maneje podremos obtener mucha salud o mucha enfermedad, mucho crecimiento o mucho sufrimiento. Habrá que irse poniendo a buscar esa tribu. 






 

viernes, 27 de junio de 2014

¿Y si el ROI fueran las emociones?





Llega un momento en el que uno se da cuenta que lo valioso de la vida es aquello que nos hace sentir bien. Nos afanamos buscando reconocimiento, dinero y poder. Dedicamos enormes esfuerzos a trabajos y proyectos sin fin... pero ¿qué es lo que verdaderamente necesitamos?


El retorno de nuestra inversión vital (ROI, return of investment) lo recogemos en forma de horizonte emocional. 

El siguiente video nos invita a reflexionar y quizá a hacer algún pequeño ajuste en nuestras inversiones. 








Viene bien recordar que cada emoción es como un globo que llega a nuestra conciencia aportando un color. Si miramos bien veremos que cada globo lleva una cuerdita que se sumerge en las aguas de nuestra alma. Cuando tiramos con delicadeza del hilo podemos darnos cuenta de que cada emoción procede de una necesidad. Si es una emoción de tonos cálidos, agradable de sentir, provendrá de una necesidad colmada. Si es una emoción de tonos fríos, desagradable de percibir, seguro que hay una carencia que gritará más o menos fuerte según su origen.

La única forma que tenemos para saber qué necesitamos verdaderamente es contemplar con cuidado y respeto nuestras emociones. Sólo cuando seamos capaces de hacerlo podremos empezar a entender a los demás.



jueves, 26 de junio de 2014

Relato: El violonchelo enfebrecido











La sala de conciertos estaba repleta, eso siempre la ponía de buen humor. No era lo habitual. En los últimos años era frecuente asistir a audiciones extraordinarias a medio aforo. Aquella tarde todo presagiaba que lo iba a pasar bien. Tenía un acompañante de su agrado, el programa era esplendido y sentía curiosidad por escuchar al joven solista español del que había escuchado maravillas.


Tras el concierto dieron un largo paseo. La temperatura era perfecta y tenían tiempo sobrado hasta llegar al restaurante. Estaba contenta pero no del todo. ¿Qué fallaba? recapituló para ordenar sus pensamientos. La dirección fue buena, sobre todo en el concierto para violonchelo. Hubo algunos bostezos al final de la segunda parte pero no mermaron la concentración del director que probablemente había dormido poco, o estaba algo hipotenso. La parte instrumental funcionó bien, detectó algún violín perezoso y una tuba que cometió un pequeño desliz, nada reseñable. El solista interpretó correcto, quizá algo falto de fuerza en el allegro. Es verdad que no hubo vis pese a los aplausos. Lo atribuyó a su juventud. No daba con ello. Su impresión era de haber contemplado una imagen craquelada. Desde lejos perfecta pero mirada de cerca presentaba la superficie levemente quebrada.


Fue a la mañana siguiente cuando al desayunar se dio cuenta de todo. Preparaba el zumo de naranja y las tostadas con tomate y jamón ibérico cuando lo oyó en la radio. Repetían en directo el segundo pase del mismo concierto de la tarde anterior. No solía hacerlo pero decidió dejar la radio encendida mientras llevaba la bandeja al soleado jardín. Escuchó con atención y notó diferente la música, en especial el violonchelo. No estaba craquelado, la música era nítida, más fresca, con fuerza y sobre todo con la tensión correcta. Ahora sí suena bien, pensó. Desayunó con lentitud disfrutando de nuevo de la edición matutina del concierto de su querido Haydn. Fue al final cuando el locutor comentó de pasada que el solista estaba enfermo y había tenido fiebre el día anterior pero no quiso suspender. Hoy se  había levantado mejor...

miércoles, 25 de junio de 2014

Más narrativa y menos tecnología en consulta #MásNarrativa







La medicina está sufriendo una terrible crisis existencial y de valores. Voy mucho más allá de los parámetros económicos, de financiación o de gestión que son los más visibles pero no los más importantes.

La medicina occidental moderna está perdiendo el norte. 

Por un lado por convertirse en negocio con ánimo de lucro en mano de grandes corporaciones. Por otro lado por convertir la asistencia en una burocratización y protocololización que prima los registros y el clicar casillas en el ordenador antes que el desempeño clínico o humano. El tercer gran problema sería la medicalización de la vida cotidiana convirtiendo situaciones de la vida doméstica en enfermedades.

Estas amenazas no son nuevas, pero viene bien recordar que a la hora de enfermar lo peor que te puede pasar es encontrarte ante un profesional cuyas lentejas dependan de la operación que te está proponiendo o con otro que en lugar de mirarte la cara se pelee un rato con el ordenador para recibir el incentivo a fin de mes o considerar que tienes una enfermedad cuando en realidad es un acontecimiento vital normal.


Los sistemas sanitarios públicos que confieren autonomía a sus profesionales para ejercer según su criterio profesional y científico son más eficientes a la hora de ajustar el gasto sanitario total. Si queremos dar otro paso habrá que aprender a reformular la incentivación tratando de que esta venga por resultados en salud u otros indicadores que no dependan del registro informático de los profesionales. La gente necesita que la miren a los ojos, los sistemas sanitarios han de velar para que las interacciones paciente-profesional sean de la más alta calidad, tanto científica como humana.


Recuperar la narrativa es prioritario. Es necesario dejar hablar a los pacientes, permitir que sus profesionales les escuchen, acompañen y orienten sin que el ruido de fondo de la computadora distorsione el encuentro humano. 

Muchos llevamos tiempo defendiendo esta visión, pero necesitamos ser muchos más para que las cosas cambien.


Lanzo la etiqueta de Twitter  #MásNarrativa para seguir la conversación en redes sociales. Si te interesa únete.




martes, 24 de junio de 2014

Metodología de la enseñanza y la investigación en Bioética






En España tenemos un alto nivel en bioética. Uno de sus paladines es Rogelio Altisent que una vez más organiza un interesante curso de verano en Zaragoza con la ayuda de un variado grupo de ponentes que facilitarán enormemente el avance de todos aquellos interesados en el tema.

AQUÍ tienes la información y el programa.

Vídeo de la edición del año pasado:






lunes, 23 de junio de 2014

Sobre la intolerancia








 Blockhaus 13 en Colmenar del Arrollo, Madrid. Fotos @doctorcasado







Hace unos años nuestros abuelos se mataban entre sí.




Quizás no nos acordemos pero ese horror está grabado de forma indeleble en las historias de todas nuestras familias. Historias que hoy casi nadie frecuenta.

Veo como unos discuten sobre fútbol, otros piden la república y algunos buscan la independencia de lo que consideran su territorio privativo. Veo como todos protestan y pocos construyen. También veo llorar a la gente en mi consulta. Mi corazón se rompe un poco cada día con tanto sufrimiento.

Me gustaría aportar un poco de cordura. Rescatarla de los rescoldos de aquellos que llaman a mi puerta pidiendo ayuda.


No es verdad que la intolerancia sea venturosa. No es verdad que no reconocer el valor de la opinión del otro sea inteligente. Sobre todo porque es en esa opinión, que nos escuece, donde se esconde el trozo de verdad que no queremos ver pero necesitamos para contemplar y comprender el quebrado puzle de lo que verdaderamente somos.

Cuando nos duele el alma o un tobillo priorizamos nuestro interés personal. Cuando esta priorización es excesiva ya no vemos otra cosa y perdemos el rumbo. Si es verdad lo que dicen y al final todos vamos a morir, ¿por qué no paramos un ratito la loca carrera que seguimos? Es verdad que la vida puede escocer de veras o doler de formas tortuosas. Detener un instante la huida tal vez nos permita darnos cuenta de que las sombras que tan terriblemente nos asustan son tan solo un puñado de humo.



No sé si sabré algún día compartir estas visiones con la larga lista que a diario frecuenta la humilde consulta que ocupo. De momento voy dejando alguna constancia escrita a modo de mensaje lanzado al mar. Las heridas que más duelen suelen ser invisibles y no susceptibles de mejora con ungüento o poción. Os dirán que compreis milagrosos remedios... al final buscareis alivio donde sabéis que lo hallareis, en el silencio oscuro de vuestra propia alma, allí donde habitan los anhelos. Nuestra intolerancia será el juez que dictamine la dificultad de este viaje.

domingo, 22 de junio de 2014

El sedentarismo mata



Foto: wikipedia






Estamos acostumbrados a los mensajes de las cajetillas de tabaco, donde suele venir escrito en grandes letras: fumar mata. Tal vez habría que considerar poner otra etiqueta en los televisores, cada vez más grandes, responsables en parte del aumento del sedentarismo.

No hay una causa única, es verdad, pero lo cierto es que las sociedades occidentales llevan un ritmo de vida que se caracteriza por:

1. Sedentarismo.
2. Sobrecarga calórico-alimenticia.
3. Prisa, stress, agitación, aceleración y ruido. Llámenlo como quieran pero ya saben de lo que hablamos.


Nuestro cuerpo está diseñado para el movimiento. Y no un movimiento ocasional, un movimiento continuo y de gran exigencia. Se estima que el sedentarismo es responsable de un tercio de las muertes por enfermedad coronaria, cáncer de colon y diabetes. Como se pueden imaginar son muchas muertes. Si cada vez nos movemos menos y comemos más ya pueden imaginar como acabaremos: obesos y apoltronados en algún sofá. ¿Eso nos va a hacer más felices?

¿Conseguimos tomar conciencia de la importancia que tiene la actividad física aeróbica para nuestra salud y nuestro bienestar? Me da la impresión que no. De alguna forma todo el mundo sabe que hacer ejercicio es bueno pero no suele resultarnos sencillo aplicarnos el cuento y pasar a la acción.

¿Por qué?

Fundamentalmente por tres razones, aunque hay muchas más.

1. Por falta de recompensa.

Empezar a hacer ejercicio partiendo de una forma física nula es una inconveniencia. Las primeras semanas hay que luchar contra las agujetas, malestar, resistencia, pereza... Nos encontraremos las endorfinas a la vuelta de la 3ª-4ª semana pero eso queda muy lejos cuando se empieza.

2. Por falta de costumbre.

Somos animales de costumbres. Cuando automatizamos una conducta o un proceso minimizamos el gasto mental y físico, pero hasta llegar a un adecuado nivel de automatismo hay que invertir un extra de esfuerzo.


3. Por falta de contagio.

Las conductas se contagian, si todos nuestros amigos corren nos será más sencillo empezar a correr que si nuestro panorama familiar y social está regido por el sillón ball.


Es cierto que al final todos nos vamos a morir. Ya sea que fumemos o no, hagamos más o menos ejercicio o cuidemos la dieta o dejemos de hacerlo. Lo que sí variará es nuestra calidad de vida dependiendo de cómo nos cuidemos y de dónde pongamos nuestro disfrute. Mi posicionamiento es muy respetuoso con mis pacientes. Suelo animarles a que hagan "aquello que les guste", "aquello donde encuentren placer o beneficio". Como la actividad física tiene un escalón displacentero en su inicio trato de personalizar al máximo para que sea más llevadero. El no ser un buen deportista me ha enseñado que únicamente la motivación de la persona es la que la conducirá a moverse más. No es suficiente con saberlo, hay que darse permiso para vivirlo. 


Hágase las siguientes preguntas:


1. ¿Me vendría bien algo más de actividad física en mi vida?

2. Si es así, ¿por dónde podría empezar?



En este momento la pelota está en su tejado. Ánimo.


sábado, 21 de junio de 2014

La importancia de una buena salud dental


Foto: wikipedia



El sistema sanitario público cubre pocos servicios de salud dental en adultos. Lo más común son las extracciones pero antes de llegar a esta situación hay mucho que hacer. Quizá lo principal sea la educación desde la infancia para desarrollar hábitos higiénico dietéticos adecuados. La dentadura sufre y se desgasta si nuestra dieta es inapropiada y si nuestra higiene no es la óptima. Dado que los dientes han de durarnos muchos años es importantísimo mejorar al máximo nuestra competencia a la hora de cuidarlos.

¿Cuándo requerir ayuda de un dentista?

Es adecuado realizar revisiones periódicas. Su frecuencia dependerá de cada caso, no hay dos personas ni dentaduras iguales. Sí parece sensato hacer revisiones y limpiezas dentales anuales o bianuales, según los casos. También si notamos algún tipo de dolor o molestia dental.

Facilito a continuación dos vídeos de Vitaldent. Pueden ver más en su canal de YouTube.












Este post está patrocinado.


viernes, 20 de junio de 2014

Sobre el Congreso de Administrativos de la Salud




He tenido el privilegio de cerrar el 4º Congreso de Administrativos de la Salud de este año. Una reunión bianual que congrega a este colectivo de profesionales de la salud  y les permite compartir ideas, experiencias, ánimo e ilusión. Me gustó pasear por la zona de posters, así como hablar en los pasillos con los asistentes. Pude escuchar alguna intervención y me reí a placer con la intervención sorpresa del Sr. Corrales (recién llegado del congreso Semfyc, por cierto). La situación de decrecimiento sanitario afecta a todos los miembros del sistema sanitario, tratar de generar inteligencia colectiva, reunirse con otras personas que tengan ideas y ganas de hacer cosas es por ello fundamental. Aprendí de estos compañeros que la creatividad y el buen hacer no es privativo de ningún grupo o estamento concreto. Un congreso de pequeño formato muy bien organizado y cuidado, un punto de encuentro que hay que visibilizar para que aporte valor a mucha más gente.















jueves, 19 de junio de 2014

Relato: La República Balompédica







Año 2666. Nuestra avanzada civilización ha conseguido por fin prescindir de los partidos políticos. Llevamos tiempo gobernando la nación con equipos de fútbol. Cada ciudadano puede afiliarse al que desee, desde su club de barrio a la Gran Liga. Todo se dirime en el terreno de juego, desde los presupuestos del estado y las políticas sociales hasta las nuevas leyes. Hemos conseguido un éxito de participación política sin precedentes en la historia y dado que las primas las reciben los mismos jugadores que gobiernan hemos disminuido los gastos y la corrupción a la mitad. Los demás países miran con envidia el florecimiento sin par que ofrece nuestro escenario gubernamental con los políticos con mejor preparación física del planeta. Nos causa verdadero orgullo patrio el que sean fácilmente reconocibles en cualquier reunión internacional por ser los únicos que gastan atuendo deportivo y se permiten presumir de abdominales cuando se suben la camiseta.









Este microrelato es un regalo a Manuel Vilas en respuesta a otro suyo, con la misma idea, que me alegró la mañana hace unos días. Si no conocen a este autor sepan que es mi novelista favorito; ya están tardando en ir a comprar alguno de sus libros.






miércoles, 18 de junio de 2014

Personaliz@ permite individualizar la información para la persona con diabetes











La mayoría de las recomendaciones que damos en consulta no se cumplen o terminan teniendo un impacto positivo en la vida y la salud de los pacientes. ¿Por qué?

No es suficiente el conocimiento técnico, la formación académica ni la buena voluntad del profesional sanitario, hace falta algo más: información del paciente.

Si queremos conseguir un cambio conductual saludable es preciso conocer bien a la persona a la que se lo proponemos. Tener información blanda como la que las peronas que acuden a consulta comparten con nosotros en el centro de salud,  donde solemos ser expertos en la comunidad que atendemos, y solemos contar con muchos datos tanto del  paciente como de su familia. ¿Para qué nos va a servir esta información?

Fácil: para individualizar el plan terapéutico. 

No vale café para todos ni "one size fit all". Cada persona tiene una talla y le gusta un tipo de vestido. Con la información sobre salud pasa lo mismo.

Esta es la justificación de la plataforma Personaliz@ que permite al profesional sanitario construir folletos de información sobre el manejo y el tratamiento de la diabetes a la medida del paciente. La herramienta facilita el uso de material ya preparado por otros profesionales o confeccionar los nuestros con más o menos detalle, con mayor cantidad o menor de información.

Para usarla el profesional tendrá que rellenar una ficha en un par de minutos y podrá empezar a confeccionar sus propios folletos para facilitar al paciente impresos o por email (desde el del profesional o desde la propia plataforma).

El material está redactado por la Sociedad Española de Diabetes y tiene su aprobación. No se hace ningún tipo de mención a productos farmacéuticos concretos y la única publicidad que aparece son los logotipos de la mencionada sociedad científica y el del laboratorio Lilly que auspicia este proyecto.









Este post está patrocinado.

martes, 17 de junio de 2014

No te mereces que nadie te haga violencia







Seas quien seas, grande o pequeña, joven o mayor, débil o fuerte.
Tengas el nombre que tengas y la historia que tengas.
Vivas donde vivas y con quien vivas.
Sufras los problemas que sufras.

No te mereces que  nadie te haga violencia.



Si te la hacen a tí nos la hacen a todos.

Si estás preparada para decir ¡BASTA! nosotros estamos preparados para escucharte.








¿Qué hacer si acabas de su sufrir violencia de género?
Asociaciones y teléfonos útiles
Información del Instituto de la mujer

Si estás en riesgo de sufrir un episodio de violencia llama a algún familiar, amistad o vecino. También puedes llamar al 112

Puedes hablar con tu enfermera o médico de familia.

En tu ayuntamiento te dirán dónde está el punto de violencia de género más cercano.



Ven y cuéntalo. No estás sola, nosotros estaremos a tu lado.


lunes, 16 de junio de 2014

NO al encarcelamiento de Carlos y Carmen

20140615_173941
20140615_173824
rcf





Como profesionales de la salud y como ciudadanos y ciudadanas, expresamos nuestra preocupación por la represión y criminalización de la respuesta cívica y concretamente de la situación de Carmen Cano y Carlos Bajo como se expresa de forma detallada en el siguiente texto.

Por ello proponemos:

1. Os animamos a participar en la petición que se remitirá al Ministerio de Justicia para la concesión de indulto (es urgente: la carta se remitirá el martes).
Bien firmando directamente aquí:
https://www.change.org/es/peticiones/ministerio-de-justicia-concedan-el-indulto-a-carlos-y-carmen
O bien remitiendo vuestro modelo de carta personalizada (que podéis descargar aquí) a a la siguiente dirección:
stoprepresion.acampadagranada@gmail.com

2. Os invitamos a difundir la información sobre el caso de Carlos y Carmen en todas las asociaciones, plataformas, sociedades científicas y colegios profesionales de vuestro entorno relacionadas con sanidad y salud. Consideramos que establecer un proceso de reflexión y debate sobre este asunto puede ser muy enriquecedor para evitar que vuelvan a ocurrir situaciones similares.
http://carloscarmenabsolucion.wordpress.com/

3. Animamos e invitamos a dichos colectivos a implicarse y como hicieron otras asociaciones, sociedades científicas y colegios profesionales, a difundir y denunciar la desproporcionada pena impuesta en el caso de Carlos y Carmen.

4. Podéis difundir vuestra fotografía solicitando el indulto para Carlos y Carmen y que se detenga su proceso de encarcelamiento. (descargar cartel aquí)



 Viñeta de El Roto en El País de hoy.

domingo, 15 de junio de 2014

El país de los padres perdidos




Los niños perdidos con Campanilla y Peter Pan.







En el país de Nunca Jamás vivía una comunidad de niños perdidos capitaneados por un tal Peter Pan de cuyas andanzas todos estamos informados. De lo que quizá no lo estemos tanto es de las desventuras y fatigas de las enormes masas de padres perdidos que pululan a nuestro alrededor; tal vez nosotros mismos.

El "progreso" que ha experimentado la sociedad española en las últimas décadas se ha llevado por delante cosas tan importantes como la familia extensa y la red local de relaciones, dos elementos fundamentales de la red de seguridad afectivo, social y humana de todo ciudadano. Cuando uno es joven, productivo no hay problema en mantenerse en las alturas, aunque sea en cuerdas flojas. Otra cosa es cuando los azares de la vida nos precipitan al vacío... ¿quién detendrá la caída tras una enfermedad, despido, separación o pérdida? Les aseguro que sus followers en Facebook o en Twitter no lo harán.


Estos días estoy reflexionando sobre el reto de la crianza y lo hago con un buen montón de libros sobre la mesa. Por un lado los expertos:

1. El médico de mi hijo, de mi amigo Jesús Martínez
2. Diario de una mamá pediatra, de mi amiga Amalia Arce
3. 50 cosas que debes saber sobre un recién nacido, de Manuel Silveira

proporcionando con obras recién salidas del horno una visión que aporta serenidad y tranquilidad a unos padres que se enfrentan con el reto de una crianza en el que hay un bebé sin manual de instrucciones.  Estamos en un momento dulce en el que un buen montón de profesionales nacionales están saltando a la arena con visiones y argumentos que ayudarán a muchos.


Y por el otro la perspectiva de la madre sobrepasada que nos comparte Carolina del Olmo con su ¿Dónde está mi tribu? en el que expone su vivencia en primera persona. Un libro sencillo a la par que contundente cuyo éxito se atribuye a la sensibilidad social sobre un tema del que no se habla lo suficiente.


Atravesar una fase vital de tránsito como el nacimiento de un hijo no es sencillo en soledad. Los humanos somos tribales y es en esa maraña de relaciones donde encontramos el apoyo para afrontar los grandes retos de la vida. Cada cual ha de pasar por sus batallas, eso es ineludible, pero la perspectiva cambia totalmente si lo hacemos con red afectiva o sin ella.

La experiencia de Carolina del Olmo será fácilmente reconocible por todos aquellos que hayan pasado por un nacimiento o crianza complicado. Es verdad que no son todos los casos, pero les puedo garantizar que es muchísimo más frecuente de lo que se cree. Estoy harto del fraude de las revistas de moda mostrando a madres famosas con sonrisas y figuras estupendas pocos días después de dar a luz. Asistidas por un coro de asistentas y retocadas convenientemente con Photoshop. El aumento de expectativas junto con la falacia de la conciliación familiar y la falta de apoyos hacen que este momento vital sea de alta complejidad en la mayoría de las ocasiones por muy bien formados, situados y amueblados que estén los padres.


¿Qué quieren que les diga? no hay soluciones fáciles. Si se enfrentan a este viaje tómenselo con calma, lean un poquito con anterioridad, preparen el nido y la red de seguridad del mismo y sobre todo conjuguen los verbos delegar, pactar, organizar y descansar junto con ratitos de desconexión solos ó en presencia de su gente de confianza. No basta con saberlo, háganlo.

sábado, 14 de junio de 2014

¿Quién nos ayudará a morir?










He tenido una conversación reciente con una chica joven que se está muriendo. Hacía tiempo que no la veía, sale poco de casa porque le agobia mucho que se le despegue la bolsa de la colostomía. Tras el papeleo burocrático me dijo que además de la colostomía le preocupaban la falta de energía y la tormenta emocional de sentir que se está muriendo. La entrevista fue larga; la escuché con atención varios minutos que me parecieron horas. Una persona que sabe que se muere se lo dice a otra. El momento era muy importante. Alguna lágrima escapó, regando sin saberlo alguna zona de mi reseco corazón. Tras escucharla ofrecí algunas soluciones para las cuestiones prácticas y la animé a contar sus sentimientos, a narrar su historia, de la manera que ella pueda. Finalmente recordé con delicadeza que mi puerta permanecerá siempre abierta. Sentí que marchó algo más aliviada, me regaló una sonrisa y salió despacio.


Al día siguiente una pregunta floreció ¿quién nos ayudará a morir? 

He acompañado a muchas personas en sus momentos finales desde mi consulta de medicina de familia. También lo hice una temporada, hace años, trabajando varios meses en un equipo de cuidados paliativos. Mi dictamen es claro: en España se suele morir mal. Las buenas muertes no son todo lo frecuentes que serían deseables. Nadie habla de ello. La muerte y lo que la rodea se esconde bajo un manto de silencio. Lo cierto es que todos hemos de pasar por ese tránsito, normalmente varias veces en la vida. Primero acompañando a los amigos, familiares o seres queridos que parten. Finalmente viviéndolo en primera persona.

¿Qué nos puede ayudar a morir?


Todo aquello que nos ayude a tener menos miedo. 

Nuestros pensamientos o ideas sobre la muerte son muy importantes. No es lo mismo acercarse a esta realidad incuestionable con un algo nivel de agobio que contemplarla tranquilo. Aun así he visto a muchos creyentes o religiosos morir muy agobiados. Las ideas no son suficientes, es necesario sentir. Sentir la suficiente paz o confianza. Lo que sí es cierto es que resulta más sencillo acercarse a la muerte viéndola como un tránsito, un cambio, que como un final absoluto. Si entendemos que antes de nacer existíamos de alguna manera (como feto, embrión, como células sexuales de nuestro padres, como código genético en nuestra familia...) algunos sentirán que seguiremos existiendo de alguna manera tras expirar (nuestra energía no se destruye se transforma, nuestra información genética tal vez siga viva si tenemos hijos, nuestras acciones e ideas permanecerán en cierta manera...). Sea como fuere lo que sí parece razonable es reflexionar sobre esto de vez en cuando aportando conciencia a una realidad que es más sano tener delante de nosotros que reprimida debajo de la mesa.


Contarlo, expresarlo, compartirlo.

Somos seres verbales, necesitamos las palabras para entender el mundo. Es preciso elaborar una narrativa de la muerte. Cada cual la suya personal. Y ha de ser compartida. Durante siglos se compartió con la familia y la tribu. Hoy apenas hay familia y no quedan tribus. Estamos muy solos, y solos morimos mal. No es cuestión de tener multitudes cerca, es cuestión de sabernos arropados, contenidos, guardados por otros. Al verbalizar empezamos a entender, damos forma a los miedos o sombras que nos amenazan para comprobar finalmente que no era para tanto, que lo que nos preocupaba lo podemos contar y al contarlo lo dominamos en cierta manera.


Arreglar los asuntos pendientes

Un amigo me contó que en una experiencia al borde de la muerte, en esos diez segundos en los que ves tu vida, lo peor fue tomar conciencia de los asuntos pendientes y saber que no puedes hacer nada. "Eso es el infierno" me dijo. Desde entonces tiene la costumbre de acostarse haciendo balance para detectar si le queda algo "pendiente". Estos asuntos son de diversa índole, práctica, económica, organizacional... pero los más importantes son afectivos o emocionales y atañen a nuestras relaciones personales. Poder hacer las paces y despedirnos en vida de aquellos que amamos es un privilegio que necesitamos ejercer, por nosotros y por ellos. Esto precisa que nos demos permiso a estar en paz y nos atrevamos a dar ciertos pasos, que en ocasiones pueden ser costosos. Una vez dados siempre merecerán la pena por toda la carga que nos quitan. 




Ser asistidos por alguien en quien confiemos. 


Cuando de joven roté por obstetricia asistí en una guardia mi primer parto. No hice casi nada. Asistir un parto (sin complicaciones) es meramente eso: asistir. Hay que poner las manos para que la criatura no se caiga y poco más. Dársela a la madre y cortar el cordón.

A la hora de morir pasa lo mismo. No hay que hacer nada extraordinario, tan solo asistir. De alguna manera ponemos las manos en un último contacto y nada más.

Es verdad que durante miles de años las mujeres han parido solas pero también es cierto que muy pronto se organizó algún tipo de asistencia al parto, primero con otras mujeres más mayores, luego con matronas expertas en estas labores. Con el momento de la muerte pasó lo mismo. Primero asistía la familia y la tribu, posteriormente surgieron los chamanes y otros especialistas dentro del ámbito de las religiones. ¿Pero qué pasa si la persona no es religiosa o no encontramos ningún experto en este ámbito?

En las últimas décadas han surgido muchos equipos de cuidados paliativos que están ayudando a que la persona en estado de enfermedad avanzada y su familia ganen calidad de vida y se preparen para el desenlace. En muchos casos también hay médicos de familia y enfermeras comunitarias que se implican con sus pacientes hasta el final. Yo siempre he defendido que la muerte suele ser mucho más llevadera en el domicilio del paciente, rodeado de aquellos que él elija. Pero esta decisión es muy personal. Hay hospitales con excelentes servicios de cuidados paliativos. Conozco bien el del hospital Gregorio Marañón de Madrid y me quito el sombrero. Pero no siempre es así. Morir en una urgencia o en un pasillo no es agradable para nadie. Hacerlo en un rincón de alguna planta sin apenas supervisión tampoco.


Se puede aprender a bien morir

Los seres humanos somos pura levedad pero también tenemos facultades increíbles. Una de ellas es que podemos aprender a bien morir. De hecho lo hacemos desde que somos niños. Cada vez que sufrimos una derrota, una pérdida, una pequeña muerte. Cada vez que soltamos algo que queremos mucho pero la vida se lleva, cada vez que perdemos alguna persona valiosa para nosotros. A lo largo de la vida vamos encontrándonos con muchas narrativas que tienen que ver con la muerte, con la muerte ajena. Desde las novelas donde no faltan muertos, asesinatos y otros decesos hasta las experiencias de personas que se despiden y lo hacen de una forma ejemplar. En televisión contemplamos miles de muertes cada años tanto reales como ficticias, en el cine, en las series, en todas partes. Curiosamente vemos pocos muertos reales.  A los niños se los escondemos no dejándoles entrar en hospitales ni tanatorios, alejándonoles así de una parte importante de la realidad. Esto les hará dificil construir su propia narrativa del asunto. Frecuentamos poco los cementerios, pensamos poco en la posibilidad de nuestra propia muerte. Para aprender a bien morir es necesario empezar a construir una narrativa apropiada desde jóvenes donde integremos que vida y muerte son conceptos hermanos que se necesitan mutuamente. Aprender a mirar con serenidad el arbol seco, el insecto o la mascota muertas o el familiar en el tanatorio son experiencias que irán construyendo en nosotros una narrativa que acepte lo que hay: la muerte es parte de la vida, la vida es parte de la muerte.




Con este texto tan solo invito a tomarnos un momento para reflexionar sobre nuestra propia muerte y la de la gente que nos importa. Necesitamos la muerte para explicar la vida, como la sombra para explicar la luz. La buena noticia es que podemos darnos cuenta de que muerte y vida son dos manifestaciones imbricadas que no podemos separar y transformar así nuestro miedo. Si fuéramos capaces de contemplar o imaginar nuestra propia muerte ya estaremos dando un paso para vivir una vida menos asustados.