Digitalización y narrativa en medicina

"Se deberían tratar los fabricantes de HCE como proveedores de material sanitario, de manera que puedan ser multados cuando se demuestre que sus productos, hagan que los médicos se alejen del trabajo clínico" Danielle Ofri




El proceso de digitalización social de los últimos tiempos también incluye la medicina. La creación de historias clínicas digitales y sistemas de información sanitarios está modificando el ejercicio de las ciencias de la salud y sus profesiones asociadas. Los trabajadores sociales, enfermeras, médicos y demás personal clínico se relacionan ahora con sus pacientes en presencia del ordenador en el que deben codificar y registrar el encuentro clínico. Dado que los tiempos de consulta no se han modificado es común que el profesional dedique más tiempo a las cuestiones digitales que a atender al enfermo, al que en muchos casos apenas mira. Este hecho está deteriorando la relacción clínica y el modo en que se realiza la asistencia.

La digitalización está estropeando la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud. La narrativa de la persona en tiempo de enfermar se convierte en una serie de códigos y cientos de clics en protocolos, informes y demás registros informáticos. La historia clínica electrónica tiene mucho de electrónica y poco de historia. Cada vez hay menos texto libre, cada vez se escribe menos lo que el paciente dice sustituyéndose su discurso por una serie de clics en casillas inverosímiles que al profesional se le imponen de forma obligatoria.

A esto se suma la complejidad administrativa de las Comunidades Autónomas, cada una con su historia clínica y sistemas de información. Nos encontramos con enormes diferencias que en algunos casos rozan la temeridad y amenazan la seguridad del paciente. Muchos profesionales sienten que los sistemas digitales que usan dificultan en gran forma su actividad asistencial. Otros han conseguido adaptarse pese al sobreesfuerzo de usar elementos que dificultan la comunicación con sus pacientes y el ejercicio de sus obligaciones.

Llama la atención la falta de investigación sobre este tema y el poco interés que suscita a gestores sanitarios y responsables políticos pese a la enorme trascendencia que tiene.

A tenor de los hechos va siendo hora de tratar la historia clínica electrónica como material sanitario dado que potencialmente puede producir bien pero también daño al paciente. Se debería cambiar la legislación para conseguir proteger al ciudadano y no dificultar el trabajo de los sobrecargados profesionales de la salud.




Bibliografía:



http://gestionclinicavarela.blogspot.com.es/2018/01/abducidos-por-la-pantalla.html

https://mobile.nytimes.com/2017/11/14/well/live/the-patients-vs-paperwork-problem-for-doctors.html?utm_content=buffer63329&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer

https://www.nytimes.com/2018/01/26/books/review/slow-medicine-victoria-sweet-memoir.html

https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/1696085?redirect=true&redirect=true

No jueguen con mis datos sanitarios

Me parece preocupante la venta de datos sanitarios de pacientes catalanes a empresas privadas. La información sobre salud y enfermedad es muy sensible. Habrá alguno que no le dé importancia y que no le importe lo que hagan con sus datos. En mi caso es distinto, como médico registro cada día miles de apuntes en las historias clínicas de mis pacientes, cada una de ellas es una biografía que contiene buena partes de las heridas, angustias y miserias de la población que atiendo. Sus adicciones, problemas laborales, enfermedades de transmisión sexual... Soy custodio de dicha información pero al estar digitalizada la organización donde trabajo tiene la potestad última de usarla, manipularla o venderla como hemos visto en Cataluña. Nos dirán que los datos son anónimos y no cotienen el nombre del paciente. Eso ya da igual, con un ordenador normalito es fácil buscar la trazabilidad por edad y sexo de cualquier historia clínica hasta identificar a quién pertenece. ¿Se imaginan que esa información cae en manos del departamento de recursos humanos, de la CIA, ó de algún enemigo personal?
No dudo que potencialmente se pueda investigar y hacer buenas cosas con dicha información pero veo también que un uso comercial ó lucrativo con pocos escrúpulos puede hacer mucho daño. Si con un par de tuits se puede destrozar la carrera política de cualquiera imaginen lo que podría hacerse si tuvieramos acceso a sus datos médicos.

Ante lo visto pediría que se pudiera ejercer el derecho a la intimidad: no cedo mis datos sanitarios. Y si no me dan garantías no digitalicen ninguno. Solicito tener una historia clínica en papel que custodie mi médico ó mi centro de salud. Así de paso me mirará más a la cara, que ya está bien de tanto ordenador.



Publicado en el Huffington Post

¿Sabes qué es la historia clínica de movilidad?

 

 

 

 

 

 Los datos sanitarios son material sensible que gozan de un alto nivel de protección. ¿Es posible compartir esa información entre profesionales sanitarios? ¿de qué manera se puede hacer? ¿a qué problemas éticos y técnicos nos enfrentamos? ¿hay alguien reflexionando sobre este tema?

De momento avanzamos una pequeña propuesta de reflexión que acaba de salir publicada.

 

 

FMC. 2014;21:259-60 - Vol. 21 Núm.05

Historia digital de movilidad en atención primaria, una aproximación ética y práctica

Salvador Casado Buendía^a, Soledad Gómez de la Oliva <sup>b

a</sup> Médico de Familia. EAP Collado Villalba. Madrid. España.
^b Médico de Urgencias. Servicio de Urgencia Médica de Madrid 112. Madrid. España.

Artículo

El cambio de formato de la historia clínica de papel a electrónico ha significado una transformación no solo en el modo de registrar la información del paciente, sino en su procesamiento, análisis, y en el acceso a los datos. La historia clínica electrónica es un documento accesible a los miembros de una unidad sanitaria que da servicio a un paciente pero ¿qué ocurre cuando ese paciente es atendido por otros profesionales diferentes?, ¿qué sucede cuando los servicios de emergencia han de atender al paciente en su domicilio o en la calle? La respuesta a estos retos es la historia clínica de movilidad en atención primaria (HCM-AP) que podemos definir como el conjunto de datos sanitarios del paciente accesibles para su atención por otros profesionales distintos a los habituales. Estableceremos 3 escenarios distintos para poder reflexionar sobre las implicaciones prácticas y éticas que nos presentan.

Escenario 1
Avisan a una unidad de vigilancia intensiva móvil para atender a María, de 87 años, que se ha caído en una calle de Madrid; la paciente está inconsciente. El equipo logra identificar a María recabando información de su documento nacional de identidad, pero desconocen el tratamiento y los antecedentes clínicos. La trasladan mientras rellenan su informe en su tablet-pc que imprimirán para los compañeros del hospital.

Escenario 2
Una llamada al 112 por dolor torácico en varón de 54 años y antecedentes cardiovasculares moviliza una unidad de vigilancia intensiva móvil en Sevilla. El enfermero de la unidad accede a la historia clínica de movilidad del paciente por medio de una tableta digital a través de la cual puede ver sus antecedentes, tratamientos e información más relevante. Los va leyendo en voz alta para que todos conozcan la información. Posteriormente, registrarán en la tableta los datos de la asistencia.

Escenario 3
Un sábado, se recibe una llamada en el servicio de emergencias de Barcelona de una paciente de 73 años con obnubilación e intensa palidez que moviliza a un médico del servicio de urgencias de atención primaria que se presenta en el domicilio. Dado que no encuentran ningún informe, el médico accede al historial de medicación del paciente y evidencia que inició tratamiento con dabigatrán una semana antes; ante la sospecha de sangrado o anemización deriva a la paciente al hospital.


Lo más habitual en nuestras 17 comunidades es la inexistencia de HCM-AP. Si los profesionales que atienden al paciente fuera de su centro de salud tienen alguna necesidad de información sobre el tratamiento o la patología de la persona que atienden no hay forma protocolizada de acceder a los datos de la historia clínica aunque peligre la vida del paciente.

En Andalucía¹, se inició en el año 2010 un proyecto de HCM-AP, con un coste de 1,5 millones de euros, con los que se desarrolló un software a modo de visor que permite la captura de datos de filiación, antecedentes clínicos y medicación de la historia clínica electrónica (sistema Diraya²), así como el registro de la actividad, tiempos de la asistencia, datos de electromedicina e informe clínico de la actuación urgente. El soporte físico es una tablet-pc con conexión online mediante router, así como impresora portátil.
Finalmente, el tercer escenario ilustra la posibilidad de acceso remoto a la historia clínica de atención primaria en Cataluña³ (programa eCAP4) desde cualquier terminal que tenga conexión a Internet: teléfono, ordenador o tableta. En el momento actual, está en fase de pilotaje, pero el sistema permite que cualquier profesional sanitario con firma electrónica pueda potencialmente acceder a cualquier historia clínica de atención primaria. El coste económico de este sistema es el del diseño clínico e informático del modo remoto, mínimo en cualquier caso.

Dentro de las consideraciones prácticas, podemos decir que en pacientes complejos es importante tener acceso a una HCM-AP. En el pasado, el profesional llevaba la historia de papel al domicilio del paciente, en especial si el aviso lo hacía un médico o enfermero del mismo equipo, pero distinto del habitual. Si la asistencia era urgente, con mayor razón. Podríamos adelantar que disponer de información clínica de un paciente en estas 2 circunstancias (urgencia o paciente no conocido por el profesional) implica mayor seguridad y calidad en la asistencia. ¿Qué dificultades prácticas nos encontramos? Evidentemente, ya no tenemos una historia en papel que podamos transportar. Las posibilidades son digitales, con entrada al tratamiento, un conjunto de datos mínimos⁵ o la historia clínica completa. Las 3 opciones se pueden contemplar con el uso de un visor que permita acceso parcial o con acceso directo únicamente al módulo de tratamiento o a la historia clínica completa.

El verdadero coste del acceso a la información clínica del paciente es ético al existir una mayor o menor vulneración de la confidencialidad. Este coste varía según el escenario, las situaciones urgentes, en especial las que conlleven compromiso vital justificarían la vulneración de la confidencialidad al tener más peso el principio de beneficencia que trata de salvar la vida del paciente. El problema práctico lo encontramos en situaciones ordinarias que no impliquen riesgo vital. En estos casos, lo recomendable sería pedir autorización al propio paciente o, en ciertos casos, a su familia, antes de acceder a sus datos. Este consentimiento garantizaría que es el paciente el que decide quién accede a su historia. Cuando esto no es posible, lesiona menos la confidencialidad acceder a información limitada como el módulo de tratamiento que hacerlo a un módulo mínimo de datos (alergias, antecedentes, episodios activos), y a su vez esto expondría menos información que el acceso completo.

Una de las vías posibles para proteger la confidencialidad del paciente es acceder a su información mediante un sistema de firma electrónica. El profesional que entra en la historia lo hace con un sistema seguro que le identifica solo a él y genera trazabilidad para que el servicio de informática pueda supervisar si los accesos a la historia por profesionales no habituales del paciente han sido correctos. En el tercer escenario que contemplábamos esto era así, en Cataluña se utiliza un sistema de firma electrónica virtual avalado por el colegio de médicos que no precisa de soporte físico (ni tarjeta ni dispositivo USB).

Sería recomendable una reflexión global sobre el uso de HCD-AP que generara un cambio en la cultura asistencial y un mayor respeto por la información del paciente. Los datos que puedan ser sensibles para este habrían de protegerse al máximo y buscar consenso para establecer un conjunto mínimo de datos compartibles. Si se decidiera permitir el acceso a toda la historia clínica, sería necesario que a la hora de registrar se fuera escrupuloso al diferenciar el tipo de episodio. Estos pueden ser abiertos para cualquier médico o enfermera, semiabiertos para consulta del equipo habitual, o cerrados para consulta exclusiva del profesional que los crea. Desgraciadamente, la diferenciación no suele ser el caso y casi el 100% de los episodios son abiertos. El conocimiento del control informático del acceso a la información clínica también debería ser más conocido por los profesionales. En algunas comunidades se valora que el propio paciente tenga una carpeta de salud y acceda a sus propios datos. Potencialmente, también podría acceder a la lista de los profesionales que han accedido a su historia y convertirse así en custodio de su propia confidencialidad.

La tecnología suele evolucionar muy deprisa ocasionando escenarios éticos complejos. El acceso a la información clínica de los pacientes es un tema candente por la posibilidad de terminar esa información vendida a terceros, como ha ocurrido en Reino Unido⁶, o mal usada. Tener la suficiente flexibilidad y ser capaces de reflexionar de forma deliberativa parecen recomendaciones prudentes, dado que el marco normativo que construye la legislación⁷ suele ir muy por detrás de los adelantos científico-tecnológicos. Por otro lado, usar inteligencia colectiva e instaurar las mejores soluciones en los diferentes servicios de salud sería del todo preferible a esperar que se acometan 17 respuestas distintas a un mismo reto.

Agradecimientos
Nuestro agradecimiento a Sixto Cámara Anguita, enfermero de unidad de vigilancia intensiva móvil en Andalucía, y a Rafael Cubí Montfort, médico de familia en Cataluña, por su visión y comentarios sobre la ECM-AP.

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Bibliografía

1.Gayubo J. Historia clínica digital de movilidad (HCD-M) de los equipos de urgencias y emergencias. Congreso Semfyc 2013;
2.González E, Pérez F. La historia clínica electrónica. Revisión y análisis de la actualidad. Diraya: la historia de salud electrónica de Andalucía. Rev Esp Car. 2007;7:37C-46C.
3.La Vanguardia. Disponible en: http://www.lavanguardia. com/ vida/20140131/54399763391/medicos-del-ics-pueden-consultar-online-los-efectos-farmacos-con-especialista. html;
4.Marimon-Suñol S, Rovira-Barberà M, Acedo-Anta M, Nozal-Baldajos MA, Guanyabens-Calvet J. Historia clínica compartida en Cataluña. Med Clin. 2010;134:45-8.
5.Gervas J, Pérez M. Minimum basic data set in general practice: definitions and coding. Family Practice. 1992;9:351-2.
6.The Guardian. NHS patient data to be made available for sale to drug and insurance firm. Disponible en: http://www. theguardian.
7.España. (2008). Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica: texto íntegro y colección de test. CEP; 



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Devuélvanme mis datos

 Foto: graffitti, probáblemente Bansky

No es verdad que las aplicaciones de tu móvil y de tu ordenador sean gratis. Las pagamos con información, con nuestra información personal. No solemos enterarnos pero Amazon, Google y las grandes coorporaciones usan internet como fuente de información para, devidamente sazonada, tratar de vender(nos) más.

Con la salud pasa lo mismo. Cada vez se generan más datos sobre la salud de los ciudadanos. Datos que constituyen lo que se denomina Big Data, conglomerados ingentes de información que muchos están tratando de monetizar como si de una mina se tratara. El fin es bueno, defienden algunos, se podrán prevenir enfermedades o buscar nuevos tratamientos. La verdad es que no lo sabemos. Lo que sí sabemos de sobra es que nuestra información es muy vulnerable. Y la información de salud trata precísamente de nuestras mayores vulnerabilidades, allí dónde más nos duele.

¿Es posible guardar el anonimato de un paciente, reservar su información sólo para él?

Ya no. Hemos cruzado la línea y no hay vuelta atrás. Quien quiera que sus datos le sean devueltos no lo conseguirá. La única manera de que no se enteren terceras personas es no generar datos electrónicos de ningún tipo. ¿Se acuerdan de las antiguas historias médicas de papel? Lamentablemente los profesionales sanitarios precisan para el desempeño de sus funciones usar ordenadores con sistemas de información con los que pedir pruebas diagnósticas, emitir informes o prescribir tratamientos.

El papel y la pluma quedarán reservados para las consultas privadas de alto standing. Para aquellos casos en los que el usuario priorice su privacidad y pague (mucho) por ella. El resto de los ciudadanos iremos viendo como venden y se pasan nuestra información de unos a otros sin que podamos hacer nada.

¿Es posible mejorar la historia clínica electrónica?

 No podemos permitir que "los pacientes sean el ruido en la relación médico computadora". La tecnología sanitaria debería estar en segundo plano y no interferir la delicada comunicación que  fluye entre una persona enferma y el profesional sanitario que le atiende. Si esta comunicación no es de alta calidad, la percepción del paciente de la asistencia que está recibiendo será deficitaria o insuficiente.

El sistema eCap de historia clínica electrónica catalán tiene una nueva funcionalidad llamada orden clínica exprés. Invito a los responsables de las demás Comunidades Autónomas a que lo estudien y lo implementen. Sus profesionales sanitarios y pacientes se lo agradeceremos.

La revolución sanitaria ya ha empezado (y no nos hemos enterado)

El doctor Cubí en su consulta

La caducidad del actual modelo de gestión sanitaria es evidente. Ríos de tinta e incontables charlas de café hablan de la necesaria revolución sanitaria. Desde Eric Topol a Jay Parkinson pasando por Kaiser permantente y el exconsejero Bengoa... todos se consideran apóstoles de esta revolución, pero lo cierto es que no prende, la llama no termina de arrancar. Se han olvidado de incluir a los profesionales sanitarios y sin combustible no hay fuego que arda.

Hace unos días tuve un insight. Asistí a la Jornada sobre Informática Sanitaria y Prescripción Electrónica que la OMC convocó en el Colegio de Médicos de Madrid. Comprobé de primera mano los últimos avances de eCap, el sistema de historia clínica catalán (uno dos millones de euros de inversión, software libre, liderazgo clínico) que saca bastante delantera al mio en Madrid (16 millones de euros, software cautivo de la empresa Stacks, liderazgo informático/gestión).

En Cataluña se basan en el modelo colaborativo (de Kaiser permanente). Se acabó el modelo basado en receta (electrónica) como vale descuento, todo se basa en un plan de medicación personal al que acceden todos los profesionales que trabajan para un paciente (enfermera, médico de familia, urgencias, consultas y plantas de hospital...). Y lo hacen accediendo a la historia mediante su firma electrónica (con tarjeta virtual, un pin que da el colegio de médicos, adiós a las tarjetas físicas, usb y otros gadgets) que deja huella.

El sistema incluye “inteligencia activa”, que es una hoja que monitoriza al enfermo y busca variables específicas de su estado guiando al profesional. Y también una idea tremendamente brillante las “peticiones exprés”, que unifica en una sola plantilla la petición de diversas pruebas y procedimientos reduciendo el número de clics y pantallas de forma notable.

Están barajando quitar las impresoras de la consulta, cosa que me parece brillante. Y de postre pilotan en este momento acceso remoto para 1000 profesionales que pueden acceder a la agenda de pacientes del dia desde una tableta o móvil. El doctor Rafael Cubí me tendió su móvil donde pude ver que efectivamente el acceso a su escritorio era completo. "Así puedo supervisar en tiempo real a mi residente" me comentaba en un aparte. Dar acceso completo a los profesionales de urgencias y UVIs móviles me parece brillante. Sobre todo sin gastar un euro (al contrario que en Andalucía con su historia clínica de movilidad que no ha sido barata, otro programa informático...). El doctor Cubí lidera el programa de historia clínica electrónica a la vez que pasa su consulta de primaria. De este modo detectan y corrigen errores a gran velocidad. Y lo que es más importante, avanzan en beneficio del paciente. La historia clínica es un instrumento complejo clínico y de gestión. Si es predominantemente de gestión dificulta la relación asistencial y no prima la seguridad, fluidez ni calidad asistencial. Si predomina lo clínico permite que el profesional esté más cómodo, fortalece la seguridad con módulos de intereacciones, up to date y otras ayudas desde el programa y coordinación entre todos los niveles asistenciales.

Permitir que los profesionales lideren los procesos complejos en beneficio de pacientes, sistema sanitario, gestión y de los propios profesionales es lo más inteligente y produce valor. En Cataluña lo están consiguiendo.

En Madrid no me consta que haya profesionales sanitarios asistenciales liderando estos procesos. El equipo multidisciplinar de informáticos, gestores, farmacéuticos, políticos y asesores deja poco espacio para los asistenciales. Esto produce grandes retrasos, pérdida de energía y dinero y resultados de calidad pobres. No sé a que esperan para pedir a Rafa Bravo, José Luis Quintana, Epi Ávila, Clara Benedicto o a un sin fin de profesionales competentes ayuda para mejorar y liderar el proyecto.

El mismo día que asistía a estas maravillas veía con dolor lo que están haciendo en Valencia con los protocolos de "control de la medicación" que seguramente han desarrollado un flamante equipo de informáticos liderados por la gerente económica farmacéutica de la consejería. Una tortura china para los profesionales que consume mucho tiempo y que inevitablemente obligará a estos a mentir y buscar atajos para sobrevivir y ayudar a sus pacientes. El sistema fuerza a sus profesionales a hacer mala medicina. Los responsables no deberían estar tranquilos. No ahorrarán dinero a largo plazo, quemarán a sus profesionales y harán que la asistencia a los pacientes sea peor, razones que justificarían más de una dimisión.

Mientras pasan estas cosas en algunos pueblos de Castilla la Mancha se atienden más de 90 pacientes al día. También esto debería hacer pensar a más de un responsable. Claramente no se están gestionando bien las cosas si permitimos que se atienda a la ciudadanía como si fuera ganado. O mejoramos o todo el país acabará en los tribunales.

Foto de Redacción Médica.

De dcha. a izq.: Juan José Torres, vocal de Atención Primaria Rural de Badajoz; Rafael Cubí; Salvador Casado, médico de familia; Josep Fumadó, vocal de Atención Primaria de la OMC; Manuel María Ortega Marlasca, médico de familia y José Ventura, vocal de Atención Primaria Rural de Castellón.