Transformación digital y sanidad

Cualquier ciudadano que viaje de una Comunidad Autónoma a otra y acuda al sistema sanitario local con frecuencia se habrá encontrado con dificultades. Enrique Dans compartía recientemente su experiencia al tratar de conseguir un medicamento para un problema de salud de su mujer en otra Comunidad y los problemas derivados de la incomunicación entre los respectivos sistemas informáticos. Por otro lado este mismo autor, referente internacional en tecnología e innovación,  analiza con tino la situación de obsolescencia digital que viven muchas empresas que basan su transformación a este nivel en cambiar hardware y software sin investigar a fondo cómo son sus necesidades de información y si los procesos y canales que usan son adecuados. Si el Sr. Dans se asomase a la sanidad pública española, no ya como usuario sino como auditor, se quedaría más pasmado de lo que ya probáblemente esté a tenor de lo antes referido. Se encontraría con médicos de familia que no pueden comunicarse con otros médicos de su ámbito ni con los del hospital de referencia, sistemas informáticos que impiden que un centro de salud pueda ver la información del paciente en otros hospitales dentro de la misma Comunidad, por supuesto imposibilidad absoluta con las aledañas aunque se encuentren a pocos kilómetros. Se encontraría con sistemas de historia clínica diseñados a gusto de los gestores sanitarios en lugar de centrados en la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. Sistemas que obligan a hacer decenas de clics de ratón para procesos sencillos y repetitivos. Sistemas basados en el navegador explorer 7 con hardware de hace una o dos décadas cuyos ventiladores parecen explotar por la sobrecarga a las qe le somete el sistema. Podría seguir pero no es mi intención aburrirles.

No es este el principal problema que sufre nuestra sanidad, pero a tenor de los resultados no parece que los gestores responsables tengan una estrategia clara más allá de seguir haciendo lo imprescindible para que todo siga igual. Se van consiguiendo tímidas mejoras, eso es innegable, pero el cimiento digital y la estructura de comunicación interna están totalmente obsoletos. Y una organización cuyo principal intangible es la información delicada (de los pacientes) y el conocimiento avanzado (de los profesionales) y cuyo resultado es la salud parece que no se lo puede permitir. Pero es lo que tenemos, y aunque algunos llevamos tiempo tratando que esto cambie de momento no nos hemos conseguido hacer oir.

@SerafinCuidando @manyez @edans @chuslamas espero q pronto podamos hablar de interoperabilidad nacional. Estamos trabajando duro por ello.

— Fran Sánchez Laguna (@fransanlag) April 2, 2016

@manyez @SerafinCuidando @edans @chuslamas sé que es la respuesta fácil, pero es la verdad: falta de voluntad política.

— Fran Sánchez Laguna (@fransanlag) April 2, 2016

Devuélvanme mis datos

 Foto: graffitti, probáblemente Bansky

No es verdad que las aplicaciones de tu móvil y de tu ordenador sean gratis. Las pagamos con información, con nuestra información personal. No solemos enterarnos pero Amazon, Google y las grandes coorporaciones usan internet como fuente de información para, devidamente sazonada, tratar de vender(nos) más.

Con la salud pasa lo mismo. Cada vez se generan más datos sobre la salud de los ciudadanos. Datos que constituyen lo que se denomina Big Data, conglomerados ingentes de información que muchos están tratando de monetizar como si de una mina se tratara. El fin es bueno, defienden algunos, se podrán prevenir enfermedades o buscar nuevos tratamientos. La verdad es que no lo sabemos. Lo que sí sabemos de sobra es que nuestra información es muy vulnerable. Y la información de salud trata precísamente de nuestras mayores vulnerabilidades, allí dónde más nos duele.

¿Es posible guardar el anonimato de un paciente, reservar su información sólo para él?

Ya no. Hemos cruzado la línea y no hay vuelta atrás. Quien quiera que sus datos le sean devueltos no lo conseguirá. La única manera de que no se enteren terceras personas es no generar datos electrónicos de ningún tipo. ¿Se acuerdan de las antiguas historias médicas de papel? Lamentablemente los profesionales sanitarios precisan para el desempeño de sus funciones usar ordenadores con sistemas de información con los que pedir pruebas diagnósticas, emitir informes o prescribir tratamientos.

El papel y la pluma quedarán reservados para las consultas privadas de alto standing. Para aquellos casos en los que el usuario priorice su privacidad y pague (mucho) por ella. El resto de los ciudadanos iremos viendo como venden y se pasan nuestra información de unos a otros sin que podamos hacer nada.

Portales sanitarios. ¿Puertas abiertas o cerradas?

Todos los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas tienen su propio portal de internet para ciudadanos. En muchos de los que conozco da la impresión de que se han instituido sin tener en cuenta la opinión de ciudadanos ni profesionales sanitarios. Hoy recojo una completa valoración de portal sanitario de Madrid hecha por Sergio Jiménez Meroño.

Sus conclusiones son estas:

1. Se han volcado contenidos de todo tipo, forma y color en un mismo sitio, sin capacidad de personalización que, a fin de cuentas, no permite encontrar facilmente contenidos. Se ha puesto todo lo posible de la Consejería de Sanidad sin un filtro u orden que hace la navegación impracticable.
2. Tanto contenido dificulta encontrar y gestionar la información para cada perfil, pero, además, no ha servido para simplificarlo, lo que provoca incomodidad para manejar los perfiles.
3. En lo que se refiere a los ciudadanos, la web tiene una arquitectura no personalizada con distintos sistemas de identificación y gestión para un mismo sistema. El usuario no tiene su espacio, tiene que crear solo todas las transacciones
4. El acceso a las transacciones está muy obstaculizado por warnings legales que, a fin de cuentas, asustan más que aclarar.
5. Los criterios de búsqueda de profesionales parecen más arbitrarios que operativos y, posiblemente, tengan un uso muy desigual.
6. La transaparencia es casi nula, dado que la información de mercado interno se basa en indicadores subjetivos de percepción y no objetivos del sistema sanitario que, además, no permiten hacer una comparación general. Además, no sabemos el uso real de la información, lo que puede provocar recelos de la utilidad de la política.
7. Hay bastantes problemas en la realización de transacciones, bien sea de consistencia, bien sea de disponibilidad.

Coincido en su valoración: El portal sanitario es una maraña de información de difícil acceso y pesada navegación con poca transparencia (no hay indicadores objetivos). 

Puedo inferir que esta herramienta habrá costado mucho dinero. Seguramente no haya sido sometida a evaluación continuada dadas las serias cortapisas que se la pueden achacar.

Me parece prioritario que los Servicios de Salud proporcionen a los ciudadanos información de calidad. ¿Cómo pretenden que la libre elección sea real si los ciudadanos no tienen indicadores objetivos para diferenciar servicios o profesionales? Da la sensación de que esa libre elección anunciada tiene poco de elección y mucho menos de libre.

En cuanto al portal para profesionales sanitarios, el envés del anterior, decir que tiene el mismo diseño y las debilidades son las mismas. Es cierto que ofrece herramientas, utilidades de calidad y que se notan las horas de trabajo que hay detrás, pero sigue siendo muy unilateral no permitiendo interacción real, líneas de diálogo ni participación. Lo principal que echo en falta es una herramienta de comunicación intraprofesionales que aporte algo más que el email corporativo. 

Parece sensato animar a los desarrolladores y responsables de estas herramientas para que se atrevan a abrirlas a la inteligencia colectiva de sus respectivos públicos. Todo es mejorable en esta vida,  empezar por la puerta digital de una organización es un curso de acción interesante.



Puedes ver el articulo completo aquí.

¿Alguien ha evaluado la historia clínica electrónica en España?

@DOC022 @doctorcasado no, estamos para trabajar y callar
— Rafael Bravo (@rafabravo) November 29, 2013

La historia clínica electrónica es una herramienta de capital importancia en la asistencia sanitaria. Toda la vida se ha usado el formato de papel, donde el facultativo escribía sus exploraciones, anamnesis, evolutivos y conclusiones. Era un instrumento de registro y reflexión que ayudaba a los clínicos a formular una historia personal del paciente que tenían delante centrada en los aspectos clínicos, de ahí su nombre. Al introducir ordenadores  empiezan los cambios. El formato electrónico es muy potente y adecuado para tareas administrativas por ejemplo pero puede introducir distracciones, deriva cognitiva, falta de contacto visual entre el médico y el paciente, disminución del registro de lo que verdaderamente le pasa al paciente, agobio del profesional, "registritis" (exceso de registros en protocolos y  múltiples casillas...) y un sin fin de problemas.

Lo lógico tras introducir un cambio tan colosal como este, con una herramienta mucho más potente que los tradicionales fonendoscopios, sería evaluarlo y establecer un proceso de mejora continua. Pues va a ser que no. Las historias clínicas no gozan de un proceso de evaluación. Siguen estando custodiadas por sus inventores: los informáticos. Siguen dejando a los clínicos al margen.

El día 20 de este mes Rafael Cubí vendrá a la Organización Médica Colegial de Madrid a hablar de la historia clínica electrónica de Cataluña. Un sistema liderado por los clínicos y centrado en el paciente. Un sistema con un importante módulo de seguridad y una arquitectura de participación que conecta médicos de familia, enfermeras de primaria, hospitales, urgencias... En la anterior visita del dr. Cubí, la Consejería de Sanidad no pudo atenderle. Espero que esta vez manden a alguien a la OMC (háganme caso, este contacto les interesa).

Por fin datos clínicos para médicos de familia: Consult@web

 Miguel Basanta y Alfredo Payá

 De izquierda a derecha, Encarna Cruz, Ana Miquel y Zaida Sampedro

Una de las peticiones que los médicos de familia de Madrid llevamos haciendo a los responsables de los sistemas de información por fin se va a ver respondida. El sistema de llama consul@web y servirá información clínica de sus pacientes a cada facultativo. Esto es esencial para el buen control de la población atendida, para desarrollar acciones de mejora y para facilitar iniciativas de investigación.

El sistema permitirá realizar búsquedas booleanas de episodios, DGP y medicación prescrita. De este modo un médico podrá conocer cuántos pacientes de su cupo están diagnósticados de Alzheimer y tienen tratamiento con aspirina, por ejemplo. O conocer los pacientes diabéticos e hipertensos tratados con enalapril.

El sistema se empezará a pilotar esta semana por 40 facultativos, en unos días se añadirán 7 centros de salud de Madrid y a partir del uno de enero se extenderá progresivamente al resto de los centros de la comunidad. La directora General de Sistemas de Información, Zaida Sampedro, hizo ayer la presentación del mismo y Alfredo Payá y Miguel Basanta se encargaron de explicar la parte informática. Ana Miquel, Encarna Cruz y otros miembros de la Consejería respondieron preguntas.

Por lo que pudimos ver el sistema está prácticamente cocinado a la espera de probar una beta avanzada y pulir posibles errores.

Esta herramienta complementa las anteriores, ESOAP (indicadores de contrato programa y cartera de servicios) y farm@web (indicadores de farmacia), con una faceta puramente clínica que por fin sirve datos "crudos" en lugar de indicadores (con denominador) "cocinados".