No es correcto ir al médico porque un niño tenga mocos. No es correcto tomar antibióticos para un resfriado.
España es el segundo país del mundo en consumo de medicamentos.
Algo estamos haciendo mal.
Un grupo de profesionales sanitarios y no sanitarios de distinto perfil, coordinados por Ignacio Basagoiti, nos hemos puesto a reflexionar y hemos escrito un libro accesible de forma gratuita aquí.
Si te interesa el tema te animo a que eches un vistazo al índice. Si conoces a alguien que le pueda venir bien no dudes en regalárselo.
- Carlos Almendro
- Manuel Armayones
- José Ávila
- Gonzalo Bacigalupe
- Ignacio Basagoiti
- Mónica Borile
- José Enrique Borrás-Morell
- José Miguel Carrasco
- Salvador Casado
- Antón Civit-Balcells
- Jaime Cuervo Valdés
- Hernán Díaz
- Elena Escala
- María Falcón
- Raquel Faubel
- Carlos Fernández-Llatas
- Luís Fernández-Luque
- Glòria Fité
- Élia Gabarrón
- María García-Puente
- Cristina Gil Membrado
- Beni Gómez-Zuñiga
- Inma Grau
- Eulalia Hernández
- Jonas Lauritzen
- Miguel Ángel Máñez
- Joan Carles March
- Blanca Mayor
- Alain Ochoa
- Rafaél Ordovás
- Kimberly Parker
- Isabel Perancho
- David Pérez Solís
- Rosa Pérez
- Modesta Pousada
- Mari Ángeles Prieto
- Gema Revuelta
- María Sáinz
- Carlos Sánchez-Bocanegra
- Francisco J. Sánchez Laguna
- Mercedes Serrano
- José Luís Sevillano
- Irene Tato
- Manuel Traver
- Paula Traver
- Vicente Traver
- Aitor Ugarte
www
Te comparto mi capítulo (página 333 del libro):
SECCION 5. CAPITULO 5.1
EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL
EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE
SALVADOR CASADO
1. Introducción
2. La importancia de la información en salud
3. Fuentes de información sobre salud: familia, amigos, red
social, medios de
comunicación e internet
4. La sociedad de la información y la desinformación, retos de la
infoxicación.
5. Un mundo multiformato
6. Dr. Google y el cambio de rol de los profesionales sanitarios
7. Aspectos éticos y técnicos: “dar la mejor información, en la
cantidad justa, en
el momento adecuado”.
8. Recursos para mejorar la información desde el sistema sanitario
9. ¿Qué puede hacer un profesional sanitario para proveer la mejor
información a
sus pacientes?
10. ¿Cómo adecuar la información sobre salud a las características
del paciente?
11. La transformación de información sobre salud en salud
12. ¿paciente empoderado o mareado?
13. El reto de un nuevo manejo de la información sobre salud.
1. INTRODUCCIÓN
En el
presente capítulo consideraremos los factores asociados a la información sobre
salud y su
influencia a la hora de aportar conocimiento, actitudes y habilidades a los
pacientes.
Tendremos en cuenta la definición de salud, las fuentes de información, el
problema
de la intoxicación informativa y los formatos de comunicación. Hablaremos
de doctor
Google y de los retos para profesionales sanitarios y para pacientes a la hora
de buscar,
acceder y procesar información. El objetivo de proveer recursos a los
pacientes,
empoderarlos, choca con el peligro de confundirlos o marearlos con un
exceso
informativo o con datos no apropiados. Las reflexiones servirán para introducir
una serie
de capítulos que abordarán los distintos tipos de abordaje según las
características
del paciente: ancianos, adolescentes, mundo de la infancia…
Los
propios pacientes nos servirán de ejemplo en este recorrido hacia el acceso a
una
mejor
información que nos haga más autónomos frente a los escenarios de
incertidumbre
que la enfermedad siempre genera.
2. LA IMPORTANCIA DE LA
INFORMACIÓN EN SALUD
La salud
es una de las preocupaciones más habituales de cualquier persona. La
enfermedad
no suele ser bien recibida en una sociedad competitiva y rápida como la
nuestra.
Un simple catarro o una diarrea irrumpen en nuestra vida de forma brusca,
recordándonos
que somos vulnerables y frágiles. Esa sensación no nos suele gustar, no
ha gustado
nunca, ahora si cabe menos dada la presión para ser altamente eficientes
de los
entornos urbanos donde muchos vivimos.
Antes de
hablar de información en salud, parecería lógico recalar un instante en el
concepto
de salud. Palabra que todo el mundo conoce pero que pocos son capaces de
definir
con concreción. La definición más usada en nuestro entorno es la que
estableció
la Organización
Mundial de la
Salud en 1946: “Estado de completo bienestar
físico,
psicológico y social y no sólo la ausencia de enfermedad”1. En su tiempo fue
muy
apropiada por introducir los ejes psicológico y social a un cuerpo doctrinal
sanitario
basado en lo físico. Pero los tiempos cambian y parece que esta definición se
nos queda
algo corta.
En 2008
Alejandro Jadad2 se planteó buscar una nueva
definición de salud. Para ello
realizó un
trabajo colaborativo con cientos de profesionales que definieron el concepto
como la
habilidad de personas y comunidades para adaptarse y autocuidarse a la hora
de
afrontar retos físicos, psicológicos o sociales3.
Las
sociedades occidentales han devenido en sistemas complejos con dinámica fluida.
Zigmunt
Bawman4 lo formuló teórica y gráficamente con su concepto de
sociedad
líquida5 en contraposición a las sociedades “sólidas” precedentes.
El binomio saludenfermedad
se define
y conceptualiza en virtud de la sociedad que lo contiene. Es por
esto por
lo que es imprescindible tener en cuenta el horizonte cultural social, para
poder
establecer un marco de referencia sólido a la hora de hablar de información en
salud.
Partimos pues de la base de que nuestras sociedades occidentales se
caracterizan
por su plasticidad y movilidad.
Por
información en salud, entendemos toda aquella información relacionada con
aspectos
que nos ayuden a adaptarnos y cuidarnos en los aspectos físico, mental y
social. En
la sociedad de la información tendrá gran importancia todo aquello
relacionado
con la salud y la producción de este tipo de información será ingente.
Intervendrán
en su génesis múltiples actores. De un lado los profesionales sanitarios,
de otra
los laboratorios farmacéuticos, industria agro-alimentaria, industria
tecnológica
y de servicios, pacientes, organizaciones y sistemas sanitarios... Todos
producirán
información que avale su punto de vista, y la pondrán en circulación. Al ser
los
intereses distintos, la información también lo será. Uno de los efectos de su
exceso
es la
creación de enfermedades o disease monguering6. Este
concepto explica que
cuando se
dispone de un tratamiento es muy fácil crear una enfermedad para que éste
consuma,
por ejemplo la caída de pelo, la pérdida fisiológica de vigor sexual en
hombres o
los niños extremadamente movidos ó inquietos.
Hechos
como que España sea el segundo país en consumo per cápita de
medicamentos
indica que la información sobre salud y la percepción de salud son
variables
muy laxas fácilmente influenciables por muchos parámetros.
El consumo
de información en salud es muy alto. Todos los medios de comunicación
emiten
información sobre el tema en prensa, radio y televisión, revistas, libros e
Internet.
El consumo informal mediante conversación con vecinos, conocidos, en el
trabajo o
en familia también es considerable. Todos contamos nuestros problemas y
todos
opinamos de los de los demás, dando nuestra visión, aportando nuestra
información.
Pero ¿esto sirve de algo?
3. FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE
SALUD: FAMILIA, AMIGOS, RED
SOCIAL, MEDIOS DE COMUNICACIÓN E INTERNET
Cuando
tenemos un problema de salud necesitamos respuestas. Siempre. Y nos
lanzamos a
buscarlas. Primero en lo más cercano. Apelaremos a nuestra familia
nuclear o
extensa, a los amigos cercanos y lejanos, a los compañeros de trabajo o a los
vecinos o
conocidos en nuestra comunidad o barrio. En una palabra, acudiremos a
nuestra
red social. Dependiendo del tema elegiremos a uno u otro. No es lo mismo
hablar de
un problema que afecte nuestra sexualidad que de un dolor de espalda.
En esta
búsqueda son importantes variables como la edad y el sexo. Las mujeres
comunicarán
sus problemas de salud en foros y modos distintos a los hombres, los
jóvenes de
forma distinta que los más mayores. La constante sin embargo seguirá
siendo la
necesidad de información, de respuestas.
Otro
recurso que usaremos son los medios de comunicación a nuestro alcance.
Revistas,
prensa, radio y televisión emiten continuamente información sobre salud. En
todas las
librerías hay una sección de autoayuda con numerosos recursos para la salud
biológica
o psicológica. Por otro lado Internet se abre ante nosotros como un auténtico
océano de
información. Basta poner cualquier duda en un buscador como Google para
que
nuestro ordenador, teléfono móvil o tablet nos devuelva miles de referencias
sobre el
mismo.
En
Internet encontraremos información sin filtrar de fuentes muy diversas.
Dependiendo
de la calidad de la búsqueda así será la calidad de la respuesta.
Introducir
la palabra hipertensión en Google genera más de siete millones de
respuestas.
Introducir: “Hipertensión en ancianos” tratamiento, producirá 4000. Por
otro lado
cada vez usamos más nuestra red social virtual para buscar información. De
este modo
portales como Facebook, Twitter y otros se presentan como espacios
donde
lanzar nuestras preguntas.
Dependiendo
del impacto de la enfermedad en nuestra vida, así será la necesidad de
información
que genere. Un hijo al que le diagnostican una enfermedad grave, un
padre
mayor que sufre un accidente o un dolor que nos produce mucha desazón se
convierten
en prioridades vitales, cuyas preguntas exigirán rápida respuesta. En estos
casos
terminamos recurriendo a algún experto, y estos se hallan en los sistemas
sanitarios
tanto públicos como privados.
Consultar
con un profesional sanitario implica pedir asesoría técnica sobre salud. Lo
más seguro
y eficiente es acudir en primera instancia al médico de familia. En caso en
que este
nos conozca, podrá conjugar la información previa que tiene de nosotros con
el motivo
de consulta actual y establecer una hipótesis de trabajo prudente que nos
ayude a
solucionar el problema. Si el problema es complejo, será necesario solicitar la
ayuda de
otros profesionales para proponer pruebas diagnósticas o tratamientos
adecuados.
Estos procesos conllevan mucha información bidireccional, del paciente a
los
profesionales y viceversa. Saber interpretar y usar adecuadamente dicha
información
será fundamental.
4. LA SOCIEDAD DE LA
INFORMACIÓN Y LA DESINFORMACIÓN, RETOS DE
LA
INFOXICACIÓN
Las
sociedades de la información son aquellas en las cuales las tecnologías que
facilitan
la
creación, distribución y manipulación de la información juegan un papel
esencial en
las
actividades sociales, culturales y económicas. En nuestro caso es determinante
dado el
alto índice de penetración en los hogares de Internet ya sea mediante
ordenadores,
tabletas o teléfonos inteligentes.
El gran
problema surge con la cantidad y la calidad de la información. A más
información,
más ruido de fondo, lo que termina siendo agotador. Las características
de toda
información: significado, importancia, vigencia, validez y valor se degradan
rápidamente
si el ruido de fondo es grande.
Fue
McLuhan quien primero se dio cuenta de que el medio es el mensaje7, al constatar
el enorme
poder que el formato audiovisual generaba sobre los espectadores. Hoy
vamos
haciendo más complejo el espectro de medios con la irrupción brusca y masiva
de las redes
sociales en nuestras vidas. Conceptos como geolocalización, mensajería
instantánea,
correo electrónico en el móvil o videoconferencia han pasado de ser algo
teórico a
ser parte de la vida cotidiana de millones de personas. Acceder a toda la
información
que hay en Internet con teléfonos móviles está causando la mayor
disrupción
de los últimos años en el sector tecnológico y en el de la información. Las
posibilidades
que nos otorgan las Tecnologías de la Información y la Comunicación
(TICs)
abren para nosotros nuevas posibilidades a la hora de relacionarnos con la
información
y generar preguntas y respuestas. Ahora el reto no es estar informado
sino no
estar mal informado o sobre informado. Como en otros muchos aspectos, la
sociedades
del exceso también producen contaminación por exceso en el ámbito de la
información.
Una búsqueda en Google de una enfermedad como “esclerosis múltiple”
producirá
inquietud o ansiedad en la mayoría de los que la hagan. Cada vez va a ser
más
importante encontrar o crear filtros informativos que nos personalicen la
información
sanitaria que requerimos.
5. UN MUNDO MULTIFORMATO
Dentro del
océano de Internet podemos navegar con múltiples embarcaciones. Siguen
existiendo
los periódicos y revistas tradicionales. Son puertas que resultan fáciles y
accesibles
a muchos internautas, desde periódicos de tirada nacional con apartados de
salud,
hasta revistas generales o específicas sobre salud.
Otra
opción son páginas webs específicas de organizaciones sanitarias, asociaciones,
fundaciones
y organismos públicos, privados u organizaciones no gubernamentales.
Cada
laboratorio farmacéutico o cada producto o servicio sanitario tendrá la suya.
Aquí
se han
unido las asociaciones de pacientes.
El formato
blog es quizá la forma más popular de tener una página web. Hay blogs de
todos los
temas y perfiles. Sobre salud los encontraremos escritos por profesionales
sanitarios,
no sanitarios, pacientes, grupos... Su número es inabarcable, siempre habrá
alguno
relacionado con la duda de salud que podamos tener. Otro valor añadido es la
posibilidad
de comunicación directa con el autor/a mediante un comentario o por
correo
electrónico. La dimensión comunicativa de Internet es la base de lo que se
llamado
web 2.0 o web social, horizontalizando procesos de comunicación que antes
eran muy
verticales.
En el caso
de seguir muchos blogs o páginas web una herramienta muy útil son los
agregadores
de noticias o lectores de RSS, aplicaciones que nos permitirán
suscribirnos
a multitud de medios electrónicos que usen tecnología Really Simple
Sindication
(RSS), un formato para compartir información en Internet.
En
internet también encontraremos muchos vídeos, siendo el lenguaje audiovisual de
los más
usados y entendibles. Los encontraremos incrustados en blogs o páginas web
pero
también en buscadores de vídeo como Youtube o Vimeo.
A quien le
guste el formato de audio o radio quizá le sean de utilidad los podcast, que
permiten
oír en diferido programas de radio o información en formato sonoro sobre
cualquier
tema. Esto permite hacerse una radio a la carta y, lo que es más importante,
oírla cuando
nos venga mejor.
Las
presentaciones también tienen su lugar en internet pudiendo acceder a infinitud
de ellas
en varios formatos. Destacaría portales como Slideshare donde cualquiera
puede
colgar sus presentaciones o ver las de los demás o Prezi que ofrece un formato
visual
distinto y más dinámico.
6. DR. GOOGLE Y EL CAMBIO DE ROL DE LOS
PROFESIONALES SANITARIOS
La mayoría
de nosotros habrá buscado información alguna vez en internet. Larry Page
y Sergey
Brin desarrollaron el buscador Google en 1997, esta herramienta es una de las
maneras
más potentes de buscar información digital. La salud es de los temas más
buscados
habiéndose denominado con ironía al buscador “doctor Google” al tener
éste
siempre alguna respuesta.
Sin
embargo encontrar información pertinente no es fácil. Como decíamos antes, los
buscadores
nos devolverán gran cantidad de información a nuestros requerimientos
pero su
calidad y su precisión no serán uniformes. Hacer buenas preguntas no es nada
fácil.
Implica en un primer nivel usar operadores booleanos (y, ó, si, no), usar
comillas
para
búsqueda explícita y elegir el buscador, general o específico, más adecuado a
nuestras
necesidades.
Las
investigaciones en el sector de los buscadores avanzan hacia una web semántica,
en la que
la información sea legible por aplicaciones informáticas que puedan, a su vez,
desgranarla
o usarla. De momento no nos queda otro camino que aprender a filtrar.
La palabra
clave es discriminar. En ella estriba la mayor diferencia entre el uso de la
información
que hace un profesional sanitario y la que hace un paciente. El profesional
podará más
fácilmente lo que caiga en sus manos, distinguirá mejor “el trigo de la
paja”
gracias a su experiencia profesional, sus conocimientos y lo más importante, su
criterio.
Desarrollar criterio profesional es lo que diferencia a los jóvenes de los
sénior
en
cualquier disciplina. En cualquier caso la producción de información científica
es tan
grande que
los propios profesionales sanitarios se ven estresados para navegarla
adecuadamente.
Esto hace que cada vez sea más pertinente el término de sanidad
aumentada.
Este concepto implica el uso de un conocimiento aumentado junto a una
red social
profesional. Es el paso de la sanidad clásica, basada en un información en
papel
(revistas científicas y libros) y relaciones profesionales “sólidas” dentro de
una
organización
estática, al uso de información virtual en Internet junto a una red
profesional
“líquida” usando redes sociales dentro y fuera de la propia organización. La
colaboración
se hace imprescindible dado que las redes sociales facilitan la interacción
y el
compartir. Cada usuario se rodea de otros colaboradores a modo de “filtros
humanos”
que le ayudan a discriminar la información y a optimizarla. Estos son
imprescindibles
para reducir ruido de fondo y obtener información pertinente de
calidad.
En las
situaciones en las que un profesional tiene una duda el reto es cambiar del
nivel
de
asesoría directa actual mediante parte de interconsulta (lento y monorespuesta)
al
nivel de
red social profesional donde la duda pueda ser lanzada a un entorno seguro y
respondida
por uno o varios profesionales (más rápido e interactivo)
Los
pacientes también están empezando a usar internet y las redes sociales en esta
dirección.
Si bien aún no se da una necesaria interacción entre ambos, este se prevé
necesario
en el futuro por cuanto la visión de los pacientes será cada vez más
necesaria
a los profesionales, y la de estos es de gran importancia para los pacientes.
Los
profesionales sanitarios están descubriendo que es importante adecuar su rol a
los
tiempos
modernos. Esto implica usar habilidades de comunicación social para
implementar
sus obligaciones de promoción de la salud y mejora de los autocuidados.
El trabajo
en consulta con el paciente delante sigue siendo imprescindible, pero
producir
información que éstos puedan usar fuera de la consulta cada vez es más
importante.
Producir información y contenido para pacientes implica invertir un
tiempo en
una actividad que siempre será rentable a los pacientes y al propio
profesional.
Un texto o un vídeo siempre estará disponible y bastará con que el
profesional
comparta la dirección de internet del mismo para que el paciente pueda
acceder
cuando desee. Un primer paso en este cambio de cultura es manejar
información
ya creada y prescribir la misma al paciente al igual que se prescribe un
fármaco o
un consejo por escrito. El siguiente es producir la propia información,
adecuándola
al propio estilo profesional y a la población de pacientes asignados. La
información
de salud de más calidad para un paciente es la que le provee un
profesional
sanitario en el que confíe. Por esta razón es importante que cada
profesional
se plantee este objetivo dentro de los que habitualmente contempla en su
práctica
clínica.
7. ASPECTOS ÉTICOS Y TÉCNICOS: “DAR LA MEJOR INFORMACIÓN, EN LA
CANTIDAD JUSTA, EN EL MOMENTO ADECUADO”
El uso de
información de salud por profesionales sanitarios ha de regirse por criterios
éticos y
técnicos. No se puede dar cualquier información de cualquier forma.
Dependiendo
del paciente, su patología y sus circunstancias, muchas veces nos
encontraremos
en situaciones delicadas en las que informar puede hacer tanto bien
como mal.
Ajustar la dosis correcta es tan necesario como cuando manejamos
fármacos.
Sobrepasar la dosis o no llegar a la cantidad suficiente malograrán el acto
clínico.
La
bioética trata de equilibrar cuatro principios fundamentales. Por un lado la no
maleficencia,
el primum non nocere (primero no dañar) de los clásicos A
la hora de dar
información
de salud hay que evitar el daño dentro de lo que sea posible. El principio
de
justicia obliga a tratar a cada uno como corresponda, adaptando la información
todo lo
que podamos a su situación y características. El principio de autonomía del
paciente
implica el enorme valor de la opinión y punto de vista del mismo a la hora de
tomar
decisiones que afecten su vida y su salud, pero también a la hora de informarse
y elegir
que quiere o no quiere saber. El consentimiento informado es la vía de acción
que se
deriva de este principio, y habrá que tenerlo en cuenta también a la hora de
informar o
proveer información de salud. Por último el principio de beneficencia que
obliga a
buscar el bien del paciente y su beneficio.
La mejor
práctica a la hora de informar pasa por individualizar al máximo la
información
a la persona que tenemos delante. La mejor información no es la más
abundante
en cantidad sino la mejor para la circunstancia del paciente, en la cantidad
justa, la
que el paciente requiera y en el momento adecuado.
No es
siempre fácil informar. Hay cuestiones que asocian gran impacto afectivo como
una mala
noticia (un diagnóstico de enfermedad grave, un mal pronóstico, un error
médico)
que requieren gran habilidad por parte del profesional sanitario. Esta
habilidad
se podrá apoyar en técnicas de comunicación adecuadas que permiten
mejorar el
uso de la información en todo tipo de contextos. Existen muchos métodos
de
entrevista clínica y de comunicación en entornos sanitarios. Destaco el
desarrollado
por
Francesc Borrell en su libro Práctica clínica centrada en el paciente.
Dentro de
la parte técnica, podremos ayudarnos de habilidades del ámbito de la web
social
para producir información de salud en formato digital dirigida al gran público.
Crear
contenidos correctos precisa el uso de un lenguaje accesible, con fundamento
metodológico
y evidencia científica que respalde los mismos. Es imprescindible
exponer
cualquier posible conflicto de interés. La transparencia es sello de calidad en
internet.
Cualquier información sobre salud ha de dejar claro quién la provee y con qué
interés.
No será igual el interés de un laboratorio farmacéutico que el de una
enfermera
de un centro de salud.
8. RECURSOS PARA MEJORAR LA INFORMACIÓN DESDE
EL SISTEMA
SANITARIO
Los
sistemas sanitarios tienen la obligación de proveer información sobre salud
dirigida
a la
ciudadanía. Esto se consigue mediante el trabajo individualizado que los
profesionales
realizan con los pacientes en consulta, con actividades de promoción de
la salud y
talleres de educación sanitaria en centros de salud, y con campañas
informativas
en medios de comunicación.
Cada día
hay miles de consultas médicas y de enfermería en las que se abordan
problemas
y se provee información de salud a los pacientes. El reto en consulta suele
ser el
tiempo limitado que obliga a priorizar los mensajes. Las actividades grupales
son
otra forma
de transmitir conocimiento y habilidades tanto dentro de centros de salud
u
hospitales como en la comunidad. Establecer sinergias con otros profesionales o
agentes
sociales para que se desarrollen actividades comunitarias, ayuda a que se
transmita
mejor la información de salud y llegue a más personas. La búsqueda de
facilitadores
que sean miembros de la comunidad trasladaría la necesidad de mejorar
los
autocuidados a la sociedad, descargando la habitual sobrecarga de los servicios
sanitarios
tradicionales.
Por último
el uso de campañas mediáticas es otro recurso para mandar mensajes e
información
de salud a la población. Suelen circunscribirse a cuestiones concretas y
tienen el
problema del elevado coste, lo que reduce su número a pocos mensajes.
El uso de
internet para emitir mensajes es un nuevo territorio que están explorando
tanto
organizaciones sanitarias como profesionales. Muchos servicios regionales de
salud
están implementando portales de información al usuario en los que se
distribuyen
contenidos de diverso tipo. El trabajo colaborativo en red entre estas
iniciativas
y las de muchos profesionales que las hacen de motu propio será
fundamental
para la visibilización aumentada y la distribución de la mejor información
al máximo
de ciudadanos.
9. ¿QUÉ PUEDE HACER UN PROFESIONAL
SANITARIO PARA PROVEER LA
MEJOR INFORMACIÓN A SUS PACIENTES?
Los
profesionales sanitarios han de realizar un trabajo permanente para mantener
actualizados
sus conocimientos. La formación continuada es imprescindible en el
ámbito de
las ciencias de la salud. De esa labor se derivará un buen trabajo clínico y
una labor
adecuada. Dado el esfuerzo realizado una forma de que llegue a los
pacientes
sería convertir este estudio en información de salud adecuada y
comprensible.
Son pues
varios los pasos a seguir sobre la base de conocimiento que el profesional
tiene.
El primero
sería aprender a usar múltiples formatos para dar cauce a dicha
información.
Además del formato escrito es posible usar dibujos, presentaciones con
fotos,
gráficos u otras explicaciones, mensajes en audio con grabaciones y podcasts y
lenguaje
audiovisual con vídeo.
Una
presentación usando programas tipo power point o Prezzi puede ser de mucha
utilidad a
un paciente. El reto es que el profesional sanitario encuentre el valor de
transmitir
información a pacientes del mismo modo que lo hace a sus pares en
sesiones
clínicas o preparando artículos científicos.
Escribir
texto para pacientes que luego se pueda compartir mediante un blog o página
web es
quizá lo más sencillo. Si lo enriquecemos con fotografía o imágenes será más
agradable
a la vista y más atractivo.
El
lenguaje audiovisual es quizá el más potente a la hora de transmitir un
mensaje. Eso
lo saben
bien todas las empresas de mercadotecnia y publicidad. Dentro del mundo
sanitario
no se ha desarrollado suficientemente en los planes de estudio la importancia
de crear
mensajes de promoción de la salud, educación para la salud o prevención.
Afortunadamente
hoy en día es sencillo grabar un vídeo con una cámara de fotos o un
teléfono
móvil y subirlo a internet. Esto permite que la inversión de tiempo para
realizar
un mensaje de salud no sea grande. La dificultad mayor está en la inercia de
los
profesionales que nunca se han visto en la necesidad de producir este tipo de
contenidos.
Afortunadamente poco a poco se van sumando más profesionales a la
tarea de
transmitir información de salud de calidad para pacientes.
Tras
conocer los múltiples formatos, el siguiente paso sería usar los distintos
canales
de
comunicación posibles para llegar a los pacientes. De nuevo la
individualización es
imprescindible.
Los
canales de comunicación habituales son la entrevista directa en consulta y la
llamada
telefónica. También el uso del formato escrito con estructura de informe
clínico.
El uso del teléfono es muy mejorable, y se podría utilizar para más labores de
seguimiento,
control, temas administrativos o aclaramiento de dudas. El formato
escrito
también podría incluir otro tipo de textos, además de los informes. Información
escrita
personalizada, cuestionarios de evaluación, cartas de apoyo o de pésame, etc...
Otros
canales disponibles serían el uso de correo electrónico con pacientes, el uso
de
redes
sociales generales como Facebook y Twitter para distribuir mensajes de salud,
sistemas
de mensajería instantánea como sms o Whatsapp (para el seguimiento de
patología
compleja por ejemplo) o videoconferencia con pacientes inmovilizados.
Disponer
de una página web o un blog es una herramienta fundamental para el
profesional,
en la que disponer de forma abierta sus contenidos que luego podrán ser
compartidos
en redes sociales para aumentar su visibilidad.
Comenzar
con un blog y un número pequeño de aportaciones al mes puede ser un
comienzo.
Suele ser útil establecer un mapa de contenidos previo que ir desarrollando
en el
tiempo. También seguir a profesionales que ya lleven tiempo usando estos
formatos.
10. ¿CÓMO ADECUAR LA INFORMACIÓN SOBRE
SALUD A LAS
CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE?
Individualizar
la información de salud a cada persona es, sin duda, lo más complejo del
tema que
abordamos. Para comunicar bien hay que hablar el mismo lenguaje del
paciente y
no solo la misma lengua. Adaptarnos a sus circunstancias sociales, culturales
y
personales, a su edad y a su sexo, a sus particularidades.
Los
mensajes de salud han de ser sencillos, claros y breves. Podrán tener opción de
profundización,
mediante referencias o links a otras páginas web en caso de que el
lector
desee ampliar la información. La claridad es un valor principal, la información
debe ser
servida de una forma amena y comprensible, atractiva y estimulante. Es útil
recordar
que si se desea más información o se tiene alguna duda se contacte con los
profesionales
sanitarios responsables del paciente que serán los más indicados para
dirimir
cualquier cuestión que ataña la salud del mismo.
En un
mundo globalizado como el nuestro merece la pena tener en cuenta a los
pacientes
de otras nacionalidades u orígenes culturales. Un mensaje de salud que no
sea
respetuoso con las creencias del paciente no será tenido en cuenta.
En lo
siguientes capítulos se abordará la provisión de información en el mundo de la
infancia,
a jóvenes y adolescentes, ancianos, inmigrantes y cuidadores. Cada ámbito
requerirá
de un marco diferente con objetivos, enfoque, metodología y técnicas de
comunicación
diferentes que traten de individualizar al máximo la información para
facilitar
su comprensión y su transformación en conocimiento y autocuidados.
11. LA TRANSFORMACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD EN SALUD
La
información sobre salud por si misma sirve de poco. Es necesaria su
transformación
en
conocimiento, y en conductas. Este proceso requiere de varios ingredientes
entre
los que
destacamos la individualización, la longitudinalidad, el apoyo comunitario, la
fiabilidad
y la confianza.
La
individualización de la información de salud en un punto clave, como hemos
tratado
en varias
ocasiones, para facilitar que se transforme en valor para el paciente. Las
campañas
de salud o la información en medios de comunicación social son vehículos
generalistas
que no individualizan, habrán de ser complementados con otros para que
tengan
mayor eficacia. De este modo la información de salud que pueda proveer una
asociación
de pacientes o un profesional sanitario desde una consulta, serán de mucha
utilidad
al acotar mejor la población diana a la que va dirigido.
La
longitudinalidad se define como el seguimiento de los problemas de salud de un
paciente
por el mismo profesional sanitario. Es una de las características de la
atención
primaria. En cuanto a la provisión de información implica el seguimiento de
un
paciente de una misma fuente de información o de un mismo profesional que
provee
información. Esto facilita la confianza y da seguridad al paciente.
El apoyo
comunitario implica la información de salud que llega a un paciente por
medio de
su comunidad de referencia, en la que se puede incluir alguna persona con
su mismo
problema de salud o un grupo o asociación de pacientes. El soporte que
proveen
estos foros o relaciones es otra potente vía para obtener información valiosa
de salud.
La
información de salud debe ser fiable, basarse en evidencia científica y tener
solidez.
Cuando
esta información atiende otros intereses como la venta de un producto o
tratamiento,
o bien expresa la opinión personal de quien la emite, la fiabilidad será
menor.
La máxima
fiabilidad se encontrará en la información de salud de fuentes de confianza.
Si estas
fuentes son los profesionales de referencia del paciente la situación es
óptima,
por cuanto conocer personalmente a quien está detrás de una información de
salud es
la máxima garantía del origen y verosimilitud de esta.
Si un
paciente busca información para un problema de salud y cumple con estos
requisitos
tendrá más probabilidades de transformarla en conocimiento útil, cambios
de actitud
o en autocuidados que le vengan bien. Basar la información de salud en la
confianza
es construir un edificio sólido.
12. ¿PACIENTE EMPODERADO
O MAREADO?
Paciente
empoderado es aquel más competente a la hora de manejar sus problemas
de salud y
autocuidados. Implica un mayor conocimiento, una mejor información y una
mayor
autonomía. Consideraríamos que es el paso siguiente a la alfabetización
sanitaria
que permite no solo el autocuidado sino la mejora de la “autogestión” de la
salud.
El
concepto abre un debate sobre un nuevo equilibrio relacional entre
profesionales
sanitarios
y pacientes, que transforme las relaciones paternales del sistema antiguo
basadas en
la asimetría y la verticalidad en otras nuevas más horizontales. Este cambio
de roles
viene de la mano del mayor ejercicio del principio de autonomía que ejercen
los
pacientes en nuestra sociedad, y obliga a que los profesionales apliquen los
principio
bioéticos del consentimiento informado y la toma de decisiones compartidas
como base
de la práctica clínica.
Ejemplos
paradigmáticos de pacientes empoderados son Dave deBronkart8 y Manny
Hernández9. El primero es conocido en las redes sociales como
@epatientDave y salvó
la vida al
conseguir acceder a investigación no publicada sobre un nuevo tratamiento
del cáncer
de pulmón que padecía, lo que le permitió acceder a un programa de
investigación
de un nuevo fármaco que le fue de utilidad. Manny Hernández tiene
diabetes
insulin dependiente para la que usa una moderna bomba de insulina, además
lidera una
comunidad sobre dicha enfermedad que provee de información y
actividades
a miles de personas diabéticas (www.estudiabetes.com). Ambos son
ejemplos
de pacientes muy bien informados que han conseguido los mejores
tratamientos
posibles para sus problemas de salud.
El reto
está servido cuando el paciente puede tener más conocimiento que el médico
que tiene
delante. Aprender a colaborar y a usar de la mejor forma el conocimiento y
las
habilidades de cada cual sin caer en controversias ni luchas de poder, será lo
que
marque la
diferencia entre una buena atención u otra deficitaria.
El
paciente siempre requerirá del criterio del profesional y de su conocimiento.
Incluso
en el caso
de que disponga de toda la información disponible sobre un tema. La
confianza
sigue siendo el punto de apoyo de la relación médico-paciente.
Dave y
Manny son excepciones como pacientes empoderados. Lo más frecuente es
encontrar
pacientes mareados, sobrecargados de información, confundidos. La
infoxicación
o intoxicación de información es frecuentísima. No podemos olvidar que
la
información de salud requiere su dosis apropiada. Los profesionales sanitarios
se
enfrentan
al reto de empoderar todo lo que puedan a sus pacientes mareándoles lo
menos
posible, proveyendo la información necesaria y arreglando en lo posible los
excesos de
la misma.
13. EL RETO DE UN NUEVO MANEJO DE LA INFORMACIÓN SOBRE
SALUD
A nadie
nos gusta la incertidumbre, mucho menos en salud. Cuando tenemos una duda
o una
pregunta queremos saber la respuesta. Lo antes posible. Desgraciadamente eso
no es
siempre posible. El ser humano es un sistema complejo multivariante. Las
ecuaciones
que explican su vida son complicadas. El uso prudente de la información
sobre
salud puede disminuir esta incertidumbre.
Tanto
profesionales como legos necesitaremos descubrir y ensayar nuevas fuentes de
información.
Caminar hacia una sanidad aumentada basada en un conocimiento
aumentado
y en una red social profesional. Aprender el nuevo lenguaje de la web
social,
donde la información fluye más horizontal que antes y es posible desarrollar
comunicación
bidireccional y no ser únicamente lectores pasivos.
Tendremos
que aplicar la regla de las siete y media a la información sobre salud y
como en el
popular juego de cartas ni pasarnos ni quedarnos cortos. El objetivo es la
mejor
información para la persona concreta, adaptada a sus circunstancias, en la
cantidad
justa en el momento adecuado. Mientras más afinemos el tiro la flecha
informativa
tendrá más posibilidades de dar en el blanco y transformarse en
conocimiento,
cambio de conducta y en autocuidados.
Internet y
las redes sociales se están convirtiendo en un importantísimo campo dentro
de la
información para la salud. Aprender a usar las herramientas para navegar sobre
ese océano
de información sin tragar agua ni marearnos es un reto que tenemos
delante.
Será lo que diferencie a los pacientes empoderados de los confundidos.
También
tendremos que aprender a desconectar. La tecnología y la información están
muy bien,
pero a veces están mejor apagadas. Una buena conversación con el médico
o la
enfermera de toda la vida o con un amigo o familiar que nos sepa escuchar
seguirán
teniendo el máximo valor.
1 www.who.int/bulletin/archives/80
(12) 981. pdf WHO definition of Health
2 Alex Jadad: How should
health be defined?.BMJ 2008;337:a 2900.
3 http://scholar.google.es/citations?user=xA3ls24AAAAJ&hl=es&oi=sra
4 Zigmunt Bauman: Liquid
Life.Cambridge:Polity.2005. ISBN
0-7456-3514-8.
5 Zigmunt Bauman: Tiempos
líquidos.Barcelona.Tusquets.2007. ISBN 978-84-8383-029-1.
6 Disease mongering by WHO.
Gérvas J. BMJ. 22/08/2009 [letter]
7 Mc Luhan: The Gutenberg
Galaxy: The Making of Typographic Man (Routledge & Kegan
Paul).1962. ISBN 0-7100-1818-5.
8 http://en.wikipedia.org/wiki/Dave_deBronkart
9 http://www.linkedin.com/in/askmanny
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