Foto: 'Little red riding hood'
http://www.flickr.com/photos/45489093@N02/5104862632
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La asociaciones de pacientes tienen una enorme importancia social. Permiten que personas con una enfermedad y sus familias puedan encontrar apoyo en otras con el mismo problema. Un apoyo que en muchos casos es valioso e imprescindible. Con el horizonte actual de mengua en los servicios sanitarios parece que cada vez estos grupos van a tener una mayor relevancia. Por otro lado los medios digitales permiten a una persona con una enfermedad acceder a asociaciones y redes de pacientes alejadas físicamente de él, lo que facilita un tipo de comunicación de igual a igual que cuando se tiene un problema severo de salud es muy de agradecer.
Estas asociaciones tienen un coste de mantenimiento. Hay que pagar un local, en ciertos casos un personal mínimo, luz, teléfono... Se agradecen ayudas. Por eso lanzo la pregunta: ¿Es bueno que la industria farmacéutica financie asociaciones de pacientes?
En otros países no se hace, en España sí. Hablaba recientemente con una asociación canadiense y me respondió sorprendida que ni se les ocurría aceptar ese tipo de financiación. ¿Qué puede significar que la industria farmacéutica ponga dinero en estas asociaciones? ¿Lo hace altruistamente o busca algún beneficio? Creo que no será difícil responder.
Una asociación de personas con un problema de salud es muy sensible a la información de salud que atañe a ese problema, si convertimos a la industria en proveedora de esta, ¿no estaremos metiendo un lobo en la cama de Caperucita?
En mi opinión debe exigirse una absoluta transparencia. Las asociaciones de pacientes que decidan aceptar financiación de la industria deberían de visibilizar esta para que sea público ante sus socios y ante la sociedad. Caperucita haría bien en no dar demasidas familiaridades a los lobos del cuento, no siempre tenemos a mano a un valiente cazador.
Aunque no tenga nada que ver con la ilustración de Caperucita antes nombrada quería compartir este vídeo de la asociación de ex hombres lobo de Alicante, una muestra de lo que un grupo de personas motivadas puede hacer para ayudar a los demás. Cuentan con todo mi respeto y apoyo.
4 comentarios:
¿es bueno que financie a asociaciones de medicos?
De momento en España el problema es menor, porque relativamente hay pocas asociaciones de pacientes y muchas se crean con el apoyo o incluso a iniciativa de la industria. Es decir, que muchas de esas asociaciones deben su existencia al 100% a la industria farmacéutica. Me parece que hace más bien que mal
Desde Asfema, Asociación de PKU y OTM de Madrid, ya nos gustaría tener algún tipo de ayuda del sector privado.
Creo que no es malo, siempre que se tengan claros los límites y responsabilidades. En general creo que no es un gran problema ahora mismo. Otra cosa es que se funden asociaciones con intención de actuar como lobbies por parte de la industria, pero creo que estamos lejos de eso todavía.
Cuando yo era niño me decían que nade da duros a cuatro pesetas.
Una persona que padece una enfermedad está por definición en cierta posición de vulnerabilidad y será más sensible a mensajes sobre posibles remedios de su mal, ya sean de medicinas alternativas como de la industria farmacéutica.
Entiendo que es una situación delicada por la asimetría de fuerzas.
No tengo la solución pero parece prudente apoyarse en la transparencia.
En cuando a las asociaciones de médicos financiadas tampoco estoy de acuerdo con lo que se hace hoy. Tendremos que buscar fórmulas mejores.
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