Lo que enseña la muerte. What death teaches. 死亡教了什麼。

El mes pasado fallecieron dos pacientes de mi cupo, uno tras una agonía de meses, el otro en menos de una semana. Tras hacer una última visita a las familias para dar el pésame en persona y poder interesarme por ellos, me siento en silencio y me tomo un momento para preguntarme qué he aprendido y verificar mis sentimientos, que como suele pasar en estas ocasiones son algo ambivalentes.

La proximidad de la muerte es una crisis vital prácticamente siempre. Entra en tromba en la familia que recibe la noticia y también en los profesionales de la salud que cuidan a la misma. Nuestra sociedad no se lleva bien con ella. Es sistemáticamente escondida y apartada de la vista, no existe por lo tanto una posibilidad de preparación, de acercamiento. En definitiva, una pedagogía.

Dejar esta asignatura sin tocar hasta tener una edad avanzada, presumibles achaques o enfermedades y limitaciónes físicas y mentales no parece muy inteligente para aprobarla siendo como es una de las más difíciles del programa educativo personal que la vida ofrece a cada cual.

Para tener una buena muerte no es necesario que intervenga un profesional sanitario pero en nuestra sociedad se ha hecho preceptivo y casi obligatorio. Es cierto que podemos aportar conocimiento, ayuda para paliar los síntomas que vayan presentándose y algún tipo de apoyo, pero nunca podremos suplantar la labor de soporte de los seres queridos del paciente. El problema lo tenemos cuando los cuidadores se ven sobrepasados por edad avanzada, limitaciones horarias laborales o sencillamente por ausencia. En esos casos se suele terminar "sanitarizando" el proceso de morir con una gran tendencia a terminarlo institucionalizado en un hospital.

Con uno de mis pacientes realicé más de 60 visitas a domicilio en los cinco meses que duró su proceso. No es lo habitual. Ante situaciones de esta complejidad nuestro sistema sanitario no ofrece apoyo ni refuerzo pues aunque existen unidades de paliativos que pueden complementar la labor del médico de cabecera en ningún caso deberían suplirla. El paciente en cuestión decidió ni ingresar en hospital ni aceptar la visita de esta unidad.

Tengo claro que cuando uno se muere necesita más que nunca sentirse apoyado. Disponer de un médico de cabecera y una enfermera de confianza vale su peso en oro, mucho más que la mejor póliza de seguro privado en el hospital más rutilante. Lo digo conociendo bien el percal. Lástima que algo tan sensible no se valore, incentive, proteja y refuerce.

What death teaches. 


Last month two of my patients died, one after an agony of months, the other in less than a week.  After making one last visit to the families to express my condolences in person and take care of how they felt, I sit in silence and take a moment to ask myself what I have learned and to verify my feelings, which, as often happens on these occasions, are somewhat ambivalent.


The proximity of death is always a vital crisis. It enters as a tsunamy into the family that receives the news and also into the health professionals that take care of it. Our society does not get along with it. It is systematically hidden and put out of sight, therefore there is no possibility of preparation, of rapprochement. In short, we lack a pedagogy.


Leaving this subject untouched until one is of advanced age, with presumable ailments or physical and mental illnesses and limitations does not seem very intelligent to approve it as it is one of the most difficult ara of the personal educational program that life offers to each one.


In order to have a good death it is not necessary that a health professional intervenes but in our society it has become obligatory and almost mandatory. It is true that we can provide knowledge, help to alleviate symptoms and some kind of support, but we can never supplant the support work of the patient's beloved. We have a problem when caregivers are overtaken by advanced age, work time constraints or simply absence. In these cases, the process of dying is usually "sanitized" with a great tendency to end up institutionalized in a hospital.


With one of my patients I made more than 60 home visits in the five months that their process lasted. It's not the norm. Faced with situations of this complexity, our health system does not offer support or reinforcement because although there are palliative home units that can complement the work of the family doctor in no case should replace it. The patient in question decided neither to enter hospital nor to accept a visit from this unit.


It is clear to me that when you die you need more than ever to feel supported. Having a reliable family doctor and nurse is worth its weight in gold, much more than the best private insurance policy in the brightest hospital. I say this knowing well what I´m saying. It is a pity that something so sensitive is not enough valued, encouraged, protected and reinforced.





死亡教了什麼。




上個月，我的兩名患者死亡，一個月痛苦不堪，另一個在不到一周的時間內死亡。在最後一次拜訪家人以表示慰問並照顧他們的感受之後，我沉默地坐著，花一點時間問自己所學到的東西並核實自己的感受，這種感受經常發生在這些人身上場合，有些矛盾。



死亡的臨近始終是至關重要的危機。它像海嘯一樣進入接收新聞的家庭以及照顧新聞的衛生專業人員。我們的社會與它不融洽。它被系統地隱藏起來並且不可見，因此不可能進行和解。簡而言之，我們缺乏教學法。



直到一個高齡，患有可能的疾病或身體和精神疾病以及限制的人都沒有碰過這個問題，因為它是生活為每個人提供的個人教育計劃中最困難的領域之一，因此似乎並不很明智。



為了使人早日喪命，沒有必要進行醫療保健專業人員的干預，但是在我們的社會中，它已經成為強制性的並且幾乎是強制性的。的確，我們可以提供知識，幫助減輕症狀和提供某種支持，但是我們永遠不能取代患者心愛的支持工作。當照料者被高齡，工作時間限製或僅僅是缺勤而無法代替時，我們就會遇到問題。在這些情況下，通常會對死亡過程進行“消毒”，並且很有可能最終將其住院。



在我的一名患者進行治療的五個月中，我進行了60多次家訪。這不是規範。面對如此復雜的情況，我們的衛生系統無法提供支持或加強，因為儘管有姑息治療的家庭病房可以補充家庭醫生的工作，但在任何情況下都不應取代它。有問題的患者決定既不住院，也不接受本單位的探視。



對我來說很明顯，死後，您比以往任何時候都需要得到支持。擁有一個值得信賴的家庭醫生和護士是值得的，這遠遠超過了最聰明的醫院中最好的私人保險政策。我說的很清楚，這是我的意思。遺憾的是，如此敏感的事物沒有得到足夠的重視，鼓勵，保護和加強。

自動翻譯，對不起。

@Deathcafe #HablemosDeLaMuerte ¿sirve de algo?

Hengki Koentjoro

Hengki Koentjoro

Hengki Koentjoro

Foto: Hengki Koentjoro

Veo tu belleza
veo muerte tu aguijón
nieva por dentro




Ayer en 20 ciudades españolas y de otros países tuvo lugar un @Deathcafe, iniciativa de Jon Underwood y Sue Barsky Reid, basada en las ideas de Bernard Crettaz, que en esta edición promovía el proyecto HUCI con la infatigable energía de Gabi Heras.

¿Sirve de algo hablar de la muerte en una sociedad que la esconde y la considera algo negativo? A tenor de lo compartido en el diálogo que en Collado Villalba tuvimos nueve personas de ámbitos profesionales, personales y sociales distintos yo diría que sí. Dado que en familia o con amigos es casi imposible sacar el tema a todos los participantes en el encuentro nos hizo bien escuchar las ideas, sentimientos e inquietudes de los demás y compartir las propias.

En este mundo hipertecnificado donde cada vez se muere peor, más en soledad, en ambientes hospitalarios alejados del domicilio, tras procesos que abundan en intervencionismo sanitario y escasez de comunicación de calidad, parece que recordar que los demás albergan pozos de conocimiento y sabiduría sobre el tema de la muerte esperando ser abiertos es una buena noticia. Y es que todos, llegados a una edad, hemos vivido muchas muertes tanto ajenas como propias. Hemos asistido a muertes y despedidas de seres queridos y amigos, de mascotas, de pérdidas de salud, trabajo, propiedades, dinero o dignidad, de duelos sencillos y complejos. Hemos quizá muerto alguna vez al ser abandonados de adolescentes por la persona que adorábamos o tras ver como todo lo que constituía un mundo aparentemente inexpugnable se hundía como un castillo de naipes bajo una suave brisa.

Los contertulios que ayer me acompañaron me dejaron claro que la muerte es real, que las cicatrices que deja tras su paso son reales. Algunos la habían visto pasar de lejos otros de cerca, todos conocían su rigor y la sensación fría que anuncia su llegada. Tal vez por eso agradecimos especialmente la agradable cafetería que nos acogía con una chimenea al fondo, una televisión apagada y música a un volumen que permitía hablar tranquilamente. Saber que no éramos los únicos era reconfortante. En una sociedad que no trata este tema conseguimos salir a la calle sin estruendo, de una manera lúcida y discreta, haciendo algo que nos enseñaron nuestros abuelos griegos: convertir el espacio público en una plataforma de diálogo. Al despedirnos había sonrisas en las caras. Un sentimiento de satisfacción que no precisaba de palabras, aquel par de horas había merecido la pena.

Recuerda que vas a morir... un libro extraordinario

Como médico conozco profundamente el poder sanador de las cosas sencillas. Me gusta recomendar música de calidad, agradables paseos y un poco de lectura tanto en consulta como en las páginas sueltas que voy lanzando a la marea de Internet en pequeñas botellas. Tengo la certeza de que la palabra encierra un antiguo poder, fraguado en la noche de los tiempos, que nos permite convertirnos en humanos. También puedo decir que esa primigenia hambre de historias es casi tan importante como la que sentimos cuando llevamos muchas horas sin ingerir bocado. Las narrativas de los demás nos ayudan a construir las propias, sobre todo cuando caminamos por desiertos o nos enfrentamos a alguna catástrofe vital.

La historia que me gustaría compartir hoy nos la regala Paul Kalanithi, un brillante neurocirujano que se cruzó con la muerte antes de lo que pensaba. Es una buena historia, contada en primera persona, con honestidad, sencillez y mucha humanidad. Probablemente nada nos humanice más que saber que vamos a morir. Paul nos lo recuerda porque sabe, sabía, que es la única forma de vivir plenamente. Su libro es un ofrecimiento. Verdaderamente el autor nos entrega un tesoro de infinito valor: su propia historia, su vivencia, su baile con ese famoso segundo principio de la termodinámica que hará que finalmente todos acabemos entregándonos a ese basto mar que es el universo. Encontrar sentido en la enfermedad grave es posible, encontrarlo en la vida también. El testimonio de Paul es un ejemplo que nos puede ayudar a caminar para alcanzar ese delicado, y en ocasiones invisible, sentido que pese a su enorme fragilidad es capaz de sostener nuestras mayores luchas y dificultades.

Por eso recomiendo esta lectura a mis pacientes terminales, recordando que todos lo somos. Pero también, y de forma especial, a mis colegas del ámbito de la salud. Paul era un médico extraordinario no solo por ser un profesional excelente en su ramo sino porque conocía el valor de la relación clínica, el sagrado misterio que se produce cuando alguien ayuda a alguien, cuando nos atrevemos a acercarnos a quien nos necesita y este nos lo permite. Aprender a acercarnos a la persona enferma tanto desde nuestra luz como desde nuestra levedad permitirá tender puentes que de otra manera no podrían ser alzados.

Los que me leen saben que la muerte me interesa bastante. No podía ser de otra manera al habérmela cruzado a menudo tanto en el devenir de mis encuentros clínicos como fuera de ellos. Sin embargo no puedo decir sobre ella más que está inevitablemente imbricada con la vida. Paul nos lo deja claro en su libro: para vivir con plenitud, honrando verdaderamente la palabra vida, es necesaria la consciencia de muerte,  finitud y levedad. De otra forma nos despistamos y nuestros valores se confunden. Terminamos persiguiendo quimeras o metidos en densos laberintos. La muerte nos aclara las cosas, las simplifica con su dolorosa pedagogía: "si vas a terminar muriendo, más te vale espabilar y vivir ahora que puedes".


Merece la pena conocer a Paul Kalanithi. La mejor manera de agradecer su mensaje es permitir que otros lo puedan distrutar.







Este artículo se publico inicialmente en el Huffington Post.

¿Cómo te gustaría morir? La importancia de construir una pedagogía de la muerte.

(Recomiendo dejar esta música de fondo para acompañar la reflexión. Tómese su tiempo con cada pregunta del cuestionario, lo merecen.)




Las preguntas que planteamos en el cuestionario anexo son un interesante ejercicio. Permiten reflexionar sobre la propia muerte y de este modo revindicarla como algo personal. Si uno no hace suya su muerte esta le es escamoteada. Otros decidirán por él.


Nuestra vida se reconoce por su muerte, sin ella no hay sentido posible como no hay música sin silencio.


Aprender a relacionarnos con ella desde mucho antes que acuda a nuestro día es la mejor manera de reconocerla y dejar de sentir pánico frente a algo que es íntimamente propio.



Hace falta una pedagogía de la muerte, una manera de enseñarla, un método para poder acercarse a esa realidad sin un exceso de miedo ó emoción de difícil manejo. Nuestro entorno no nos lo facilita pero cada cual es capaz de conseguirlo si se atreve a mirar dentro. Hemos dejado atrás millones de células, hemos cambiado varias veces la totalidad de los átomos que nos conforman. Somos una levedad que avanza por el tiempo aprendiendo y descubriendo mundos. Saber que ese viaje necesariamente tiene un horizonte, una transmutación, nos aporta una información básica. No nos podemos permitir delegar la elección, en una vida no caben todas las posibles. Ser limitados nos obliga a elegir bien. Los besos que no damos, las músicas que no escuchamos, los paseos que no disfrutamos se perderán inevitablemente.


El arte y la poesía nos pueden ayudar. La naturaleza y la belleza que nos rodea también. La impermanencia es inherente al universo a la par que la insondable grandeza del tiempo y el espacio. Tal vez no lleguemos a las respuestas últimas pero al atrevernos a ir tejiendo preguntas la música que surja nos irá acompañando.

Acompañando los últimos días de Anatole Broyard.

El final de la vida es una fase muy importante de la narrativa que conforma lo que somos. Anatole Broyard nos la comparte desde su punto de vista intelectual, desde la agudeza de su sensibilidad, desde la plena conciencia del que sabe que su tiempo está acabando y siente la urgente necesidad de compartirlo para sublimar la aridez del desierto y demostrar que en la intemperie también se pueden encontrar fuentes y sombras que nos alivien del calor.

He leído muchos libros sobre la enfermedad y la muerte. De alguna manera todos lo hemos hecho. Este tema se introduce en novelas de todo género dado que es una de las cosas que más nos preocupan. En su libro Ebrio de Enfermedad Broyard nos hace una visita guiada por la literatura que ha tratado estos temas. Como crítico literario y erudito elige para nosotros los mejores títulos y los comenta. No se queda ahí, lo más interesante y valioso será lo que desgrana de su propia experiencia acompañando la muerte de su padre y la suya propia. Su rebeldía, libertad y ánimo son contagiosos. No es posible elegir nuestra muerte pero si nuestra forma de morir, la manera en que queremos navegar los últimos metros del mar de nuestra vida.

El libro de Broyard es fabuloso. En su brevedad esconde mucha sabiduría que seguro hará bien a cualquier lector interesado. Recomendable especialmente para toda persona que acompañe algún proceso de final de la vida, imprescindible para todo aquel que se denomine profesional sanitario.

¿Qué harías si te quedaran seis meses de vida?

No solemos contemplar el escenario de una muerte próxima. Consideramos una tragedia la noticia de un pronóstico vital breve, tanto para nuestros seres queridos como para nosotros mismos. Pero obviar este hecho nos hace más vulnerables cuando llega. Y la muerte nos alcanza siempre.

Comparto seis preguntas que merece la pena responder. Al hacerlo estamos dignificando la vida, al reconocer su enorme valor y su limitación, toda vida es cambio permanente. Al hacerlo estamos dignificándonos nosotros, como seres humanos que saben de su final y tienen la libertad de vivir la vida con la intensidad que decidamos.



¿Has pensado alguna vez en tu muerte?

¿Qué te asusta más?

¿Cómo te gustaría ser cuidada en la etapa final?

¿A qué estarías dispuesto y a qué no?

¿Lo has hablado con alguien?

¿Sabes lo que  son las voluntades anticipadas y el testamento vital?



Brittany Maynard es una mujer norteamericana de 29 años con un pronóstico vital breve. En el siguiente vídeo comparte su historia. Ha decido viajar y aprovechar al máximo cada momento que le quede. Vivir con intensidad es el mejor mensaje que nos puede compartir.

A la hora de morir quiere ser ella la que elija el momento cuando lo considere, levantando la consiguiente polémica. En mi valoración la muerte es un momento delicado y privado, tal y como lo es el nacimiento. No se ustedes, pero a un servidor no se le ocurrió meter una cámara en el paritorio de sus hijos y no lo piensa hacer en ningún velatorio. Pero para gustos los colores. Quédense con la reflexión que subyace tras las imágenes.

¿Es bueno acordarse de que nos vamos a morir?

La muerte de Sócrates de Jaques Louis David

Vivimos muy deprisa. Corremos por la vida con la sensación de que no hay suficiente tiempo. El conejo del cuento de Alicia en el País de las Maravillas lo ilustra perfectamente. Somos de alguna forma ese conejo que huye y paradójicamente en esa huida nos sentimos inmortales, no nos acordamos de la muerte, eso queda muy lejos.

¿Es útil acordarse de que nos vamos a morir? no es fácil responder. La muerte suele dar miedo en nuestra cultura precisamente porque no nos enseñan a mirarla de frente. La muerte se esconde a los niños, se extirpa socialmente depositandola en hospitales o salas cerradas. Mientras más la rehuimos más miedo nos da. Muy pocas personas se plantean cómo querrían que fueran sus últimos días, ¿en casa o en un hospital?, ¿sometido a sondas nasogástricas, tubos y catéteres o asistido en domicilio por el médico de familia?, ¿con múltiples visitas a urgencias y largas esperas en pasillos o con supervisión de un equipo de cuidados paliativos domiciliarios?. Hay un documento de instrucciones previas que puede legalizar nuestras voluntades de forma anticipada en los registros correspondientes de las comunidades autónomas. Pero más allá de rellenar el papel lo importante es hacerse la pregunta ¿cómo me gustaría que fueran mis últimos días? ¿a qué no estaría dispuesto? dado que si no te lo preguntas otros tendrán que hacerlo, en tu familia y en el sistema sanitario. Por muy buenos que sean los profesionales sanitarios que te atiendan en tu fase final, aún no hemos conseguido leer el pensamiento. Lo que puede estar indicado para un paciente tipo puede no ajustarse a tus deseos. Es importante hablarlo, que la familia y los allegados lo sepan, que tus médicos y enfermeras de confianza conozcan lo que quieres.


La muerte llegará a su debido tiempo, probablemente más pronto que tarde, dado que nadie quiere morir. Creo que no hay que estar pensando en ello todo el tiempo, hay cosas más interesantes y bellas que atender. Pero dada su importancia quizá sea bueno, de tarde en tarde, tomar conciencia de nuestra finitud, para poder disfrutar con mayor plenitud el tiempo que nos quede.

Una reflexión sobre lo que pasará con tu cuerpo tras morir

Nuestra cultura esconde la muerte y busca la preservación del cuerpo y la belleza. Pero toda flor acaba marchitándose y todo cuerpo muriendo. Aceptar esta realidad nos puede ayudar a entender mejor nuestra posición en el mundo y nuestra relación con el planeta, los demás y con nosotros mismos.

La siguiente charla TED ilustra una aproximación a la pregunta ¿qué te gustaría que hicieran con tu cuerpo cuando mueras? y ofrece una novedosa respuesta.

El fin es mi principio

Hablar de la muerte y el final de la vida no es común en nuestras conversaciones. Quizá debería. Nos guste o no, para encontrar sentido a la vida es necesario mirar a la muerte. Dialogar sobre ello es sanador, como nos demuestra un padre con su hijo. La película es hermosa de ver, los paisajes Toscanos endulzan unos diálogos profundos, llenos de guiños, serenidad y sabiduría. Todo ser humano debería tener una conversación así con sus padres. Hay cosas que solo se pueden decir mirándose a la cara. Hay cosas que es necesario transmitir para poder marchar en paz.



La propuesta la dejo en formato de vídeo y en texto, aunque sin duda su género debería ser el teatro, tendremos que esperar.

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¿Susto o muerte? cómo acercar la muerte a los niños

Al comenzar noviembre, la fiesta de todos los Santos es una oportunidad para reflexionar acerca de la muerte. Este año mis hijos no se disfrazaron de Halloween ni salieron a la calle a pedir golosinas. Les tocó ser testigos de la muerte de su bisabuelo y a mi me dio la oportunidad de acompañarles en esta gran lección vital.

En nuestra sociedad globalizada y edulcorada parece que la muerte ha sido guardada en un armario. "Es poco comercial, fea y desagradable, mejor la quitamos del escaparate", en su lugar nos disfrazaremos de brujas, pondremos calabazas con velas en las casas e iremos al cine a ver una peli de miedo... Así nos va.

El proceso de morir nos puede ofrecer una gran enseñanza a todos, adultos y niños. Pero requiere mirar de frente. A los niños se les suele quitar del medio, "no es conveniente para ellos", "mejor que no lo vean", "al hospital no pueden ir"... todos conocemos estas razones. El hecho de que en muchos casos la muerte se confine al hospital, aleja esta aun más de los niños. Cada persona ha de poder decidir dónde quiere morir, en casa con su médico de cabecera cerca o en un hospital rodeado de tecnología (que poco podrá aportar ya). Pero en todos los casos un niño necesita saber, su visión del mundo estará incompleta si no tiene integrado de qué va eso de la muerte. Y creanme que un niño tiene capacidad suficiente para entender, si se le sabe acompañar.

La enfermedad terminal, la agonía, el momento de morir, el velatorio, el entierro, el funeral... son fases de un proceso en el que una familia despide a un ser querido y enfrenta un duelo en comunidad, juntos. Los niños aportan mucha luz en esos momentos, aportan sentido, aportan alegría. Y pueden encontrar respuestas que para ellos son fundamentales. ¿Por qué están todos tristes?, ¿qué significa esto?... formularán miles de preguntas; algunas podrán ser respondidas, otras no. Pero en todos los casos podrán ser escuchados y acompañados.

Nuestra sociedad parece vivir sin que la muerte existiese y eso es un error, nos hace arrogantes y prepotentes, poco respetuosos con la naturaleza y con los demás. La muerte es esencial para comprender la vida, nos aporta humildad y realismo, conciencia de finitud y alegría por la vida. Es un componente esencial del sentido que cada cual dé a la vida.

No sé si habré sabido responder bien a mis hijos, pero me siento agradecido de que hayamos podido vivir la experiencia de despedir a su bisabuelo juntos.