. Cada vez escuchamos más hablar de paciente experto, foros de pacientes, redes sociales de pacientes...
Aún es minoritario pero la tendencia parece que está clara. Todavía sigue habiendo pocos profesionales sanitarios en esta arena.
Desde que internet es la principal fuente de información
sobre salud, ya no basta con que el médico recete fármacos; también
necesita páginas web de confianza para 'prescribir' a sus
pacientes. Hasta hace unos años, la traducción de la estadounidense
MedlinePlus era de las pocas webs de referencia en castellano. Ahora
quienes padecen una enfermedad crónica, como diabetes y cardiopatías,
cuentan con foros fiables donde compartir sus experiencias. Forumclínic,
la Escuela de Pacientes y Kronikoen Sorea son buenos ejemplos.
Lidia García vive en Alicante, donde hace dos años y medio le
diagnosticaron una depresión. Aunque por la mañana le costara horrores
levantarse de la cama, nunca imaginó que su médico de cabecera tuviera
que derivarla a un psiquiatra para recetarle toda esa retahíla de
pastillas. La lentitud de la sanidad pública la llevó a pedir un crédito
para pagarse las consultas privadas de un psicólogo y un psiquiatra.
Estaba
de baja, tenía tiempo libre y empezó a buscar información sobre
depresión en internet. “Al principio, tus amigos no saben que estás mal y
no puedes estar llamándolos a todas horas –dice Lidia a SINC–. Encontré
muchísimas páginas, pero
Forumclínic fue la única web donde podía participar y compartir mi historia”.
El
programa interactivo para pacientes Forumclínic, elaborado por más de
treinta profesionales sanitarios, celebró en octubre su quinto
aniversario. La iniciativa del Hospital Clínic, con financiación de la
Fundación BBVA, ofrece información sobre una docena de patologías
crónicas, como la diabetes, las cardiopatías, la artritis y la artrosis.
La información es importante para tratar una enfermedad y que el paciente se libere de la angustia
El portal demuestra el valor de la medicina participativa para
pacientes a través de sus foros, donde cualquiera puede intervenir
libremente después de registrarse. En el último año, ha recibido
1.623.339 visitantes, entre los que se encuentra Noctiluca, el alias
virtual de Lidia. Aunque ahora escribe poco, aún entra a leer a sus
compañeros de foro. “Hoy me encuentro mucho mejor”, dice con una enorme
sonrisa.
“Los foreros nos han enseñado muchísimo sobre el punto de
vista del paciente”, destaca a SINC Imma Grau, directora de
Forumclínic. El proyecto nació de su doctorado en sociología por la
Universitat Oberta de Catalunya (UOC) que le dirigió Manel Castells. “La
información también es importante para tratar una enfermedad y que el
paciente se quite la angustia. Una persona que conoce su enfermedad es
capaz de afrontarla mucho mejor”, asegura Grau.
Los pacientes crónicos invaden la red
Las
enfermedades crónicas son la principal causa de mortalidad en el mundo y
su gasto público aumentará hasta el 80% en 2020, según las previsiones
de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Forumclínic recoge un
listado de las más comunes, pero en España hay otros portales parecidos
que ofrecen información sobre patologías crónicas y un espacio de debate
para los pacientes.
Forumclínic ofrece información sobre una docena de patologías crónicas
La
Escuela de Pacientes
de la Junta de Andalucía cuenta con ocho blogs temáticos de
enfermedades crónicas en su página web, en los que se recogen
testimonios de pacientes y consejos para mejorar el cuidado de su
enfermedad. En este caso, “el acceso a los foros está restringido a los
pacientes expertos que forman parte de una red de formadores”, cuenta a
SINC Manuela López, técnica y gestora de comunidades en línea del
proyecto. Según Google Analytics, 51.302 personas visitaron este sitio
web en octubre. Aparte de la plataforma virtual, esta iniciativa
potencia los talleres presenciales en los que se intercambian
experiencias.
Ahora, la Escuela de Pacientes ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con su homólogo vasco
Kronikoen Sorea,
que ha conseguido 1.028 usuarios durante sus primeros seis meses. La
comunidad vasca de pacientes crónicos ha construido “una red basada en
las emociones y no en las patologías”, dice a SINC Carolina Rubio,
directora del proyecto. Los estados de ánimo, como “construir, aprender y
acompañar”, y no las enfermedades, estructuran este portal orientado a
pacientes, familiares y cuidadores no profesionales.
Las
iniciativas públicas andaluza y vasca han optado por los foros sin
moderador, a diferencia de Forumclínic. “La revolución digital de
usuarios activos en la red abre un mundo nuevo”, admite Joan Gené,
editor de los profesionales sanitarios que moderan los foros de
Forumclínic.
Los ocho blogs temáticos de la Escuela de Pacientes recogen testimonios y consejos
Joan Grau, director del Hospital Clínic entre los años 1983 y 2003,
recuerda que cuando dirigía el centro “el 70% del trabajo estaba
destinado a un 20% de los enfermos, todos crónicos”. Ahora, la
información de calidad y el acompañamiento se convierten en la mejor
receta virtual para hacer frente a las enfermedades más buscadas en
internet.
Guardias 2.0
En Forumclínic, los
médicos tienen la obligación de entrar cada 48 horas a su grupo de
discusión para hablar sobre la enfermedad y ofrecer sus conocimientos a
la comunidad. “Tenemos la suerte de que se conectan cada día y, sobre
todo, los fines de semana”, cuenta a SINC Míriam Cañas, editora adjunta y
responsable de las comunidades de Forumclínic. En ningún caso visitan a
los pacientes: “Somos una web de divulgación”, recuerda la responsable
Imma Grau.
Las horas de trabajo virtual en el foro no forman parte
de la jornada laboral de los médicos, que cobran un plus por participar
en el proyecto. “Mi motivación inicial para moderar el foro de
depresión fue luchar contra el estigma social de las enfermedades
mentales”, confiesa a SINC el psiquiatra Juan Miguel Garrido. El
aprendizaje personal es otro aliciente de su experiencia virtual: “Me di
cuenta de que los pacientes echan en falta a un psiquiatra más humano”,
cuenta.
En Forumclínic, los médicos tienen la obligación de entrar cada 48 horas a su grupo de discusión
Los espacios virtuales se autorregulan por la propia actividad de los
foreros. El médico se limita a contestar el aluvión de mensajes que no
cesa nunca, ni a las tres de la madrugada. Aunque América Latina no
comparta huso horario con España, muchas personas aprovechan este
servicio gratuito con información de calidad desde la otra punta del
mundo.
Sin acuerdo internacional para las webs de calidad
La información del portal está avalada por el paraguas del Hospital Clínic. Además,
Health on the Net Foundation,
una de las entidades que acredita la fiabilidad de las webs de salud,
revisa cada año sus contenidos para renovarles el sello HONCode. Entre
las entidades y métodos de implementación de criterios de calidad, su
marca es una de las más prestigiosas.
Pero a día de hoy, la comunidad internacional todavía no ha llegado a un acuerdo en materia de páginas virtuales de salud.
La
Organización Mundial de la Salud (OMS) propuso a finales del año 2000
la creación del dominio '.health' (salud, en inglés), a imagen y
semejanza del tradicional '.com', como garantía de las páginas de
información sobre salud. “Su creación sería una ventaja global
importante pero se debe consultar a la comunidad sanitaria mundial, en
lugar de venderlo al mejor postor”, dice a SINC por correo electrónico
la impulsora de la propuesta Joan Helen Dzenowagis, científica senior de
la unidad eHealth del departamento de gestión e intercambio de
conocimientos de la OMS.
La Comisión Europea coincide en que se
debería adoptar un dominio específico para las webs de salud. “Estamos
en contacto con la Corporación de Internet para la Asignación de Nombres
y Números (ICANN)”, confiesa a SINC Johanna Kleine, coordinadora de
actividades web en salud pública en la dirección general para la salud y
los consumidores.
La OMS propuso la creación del dominio '.health' como garantía de las páginas de información sobre salud
Dos años después de la propuesta internacional de la OMS, la Unión Europea publicó en el
Journal of Medical Internet Research
las primeras recomendaciones para las páginas web sobre salud. Aquel
informe reflejaba que un 40% de los internautas en la UE buscaban
información sobre salud en la red. Según la oficina de estadística de la
Comisión Europea Eurostat, la búsqueda de información sobre salud es la
sexta actividad más importante de los usuarios. En este contexto nació
el portal
Salud-UE,
que recoge información fiable sobre salud pública y enlaces a
instituciones europeas, estados miembros, ONGs y organizaciones
internacionales.
Pero una de las iniciativas virtuales más consolidadas a nivel mundial es el portal
MedlinePlus
de la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM, por sus siglas en inglés)
de Estados Unidos. Antes de su creación, un 30% de las búsquedas en la
base de datos PubMed, que recoge las publicaciones científicas
especializadas en biomedicina, eran de consumidores.
Sed de información fiable
“Nos
pareció una prueba de la sed de información fiable y actualizada sobre
salud del público”, cuenta a SINC Loren Frant, jefa adjunta de los
servicios públicos de la NLM, que depende de los Institutos Nacionales
de Salud (NIH). En octubre de 1998 nació este portal, que ofrece una
versión en español desde septiembre de 2002 por “la creciente población
de habla hispana en Estados Unidos”, dice Frant. En el último año,
MedlinePlus ha recibido 236 millones de visitas, de las cuales 94
millones accedieron a la versión en español.
Todas estas páginas,
internacionales y nacionales, persiguen los mismos valores de calidad:
transparencia, honestidad, autoridad, responsabilidad, actualización de
la información, privacidad y protección de datos.
La protección de datos acabó con el proyecto
Google Health
a principios de este año. Google lanzó el servicio en 2008 para que los
pacientes incluyeran su historial clínico en un único perfil
centralizado. Pero el periódico estadounidense
New York Times puso en duda la privacidad de los datos clínicos de los usuarios en una empresa tecnológica de grandes dimensiones como Google.
En cambio, otras experiencias con la información de los pacientes sí han funcionado.
Patients like me
es una base de datos que pone en contacto personas de todo el mundo con
enfermedades minoritarias para conocer mejor su patología. Tres
ingenieros del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) crearon este
portal cuando a uno de sus hermanos le diagnosticaron esclerosis
lateral amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que sufre Stephen
Hawking.
Escuchemos la voz del paciente experto
La medicina participativa en la red todavía es una novedad para muchos, pero el doctor
Tom Ferguson
ya habló de ella hace casi 40 años: “La mayoría de cosas que hacemos
para el cuidado médico es cuidarnos a nosotros mismos”. Este pionero
promocionó toda su vida una nueva relación entre médicos y pacientes
porque consideraba que el acceso a una información de calidad era el
mejor punto de partida para una buena salud. En 1987 empezó a compartir
recursos en línea y seis años más tarde organizó la primera conferencia
mundial dedicada a los sistemas informáticos diseñados para pacientes.
Hoy
ya hay muchos más médicos que confían en la medicina participativa,
pero también hay pacientes muy dinámicos. Las personas que debutan en
una enfermedad se fían del conocimiento adquirido por el 'paciente
experto'. Dos de los casos más populares son los del diabético
Manny Hernández y el del popular paciente Dave.
Antes
de su salto virtual hace cinco años, a Dave deBronkart le
diagnosticaron un cáncer de riñón. Doctor Google le diagnosticó 24
semanas de vida, pero su médico le recomendó la comunidad virtual de
pacientes oncológicos
ACOR.
“Los médicos deberían recetar páginas web fiables”, insite Imma Grau,
directora de Forumclínic, cuando comenta otros casos de éxito como este.
El compromiso de Dave con el cuidado de la salud lo llevó a crear su
propia ágora virtual para poner en contacto pacientes de todo el mundo y
ofrecerles información de calidad.
El
e-paciente Dave
–como se le conoce popularmente–, sabe que la fuerza de una red de
pacientes es que ellos aprendan lo que realmente quieran saber. “La
gente habla de los pacientes como si no estuvieran ahí presentes”, dice
en
su charla TED
de abril de 2011 en Maastricht. El doctor Charles Safran, director de
computación clínica en la Beth Israel Deaconess Medical Center y la
Escuela Médica de Harvard (EE UU), le da la razón y denuncia que el
paciente sea el recurso más subutilizado del sistema de salud. Pero el
mundo parece que ya está cambiando: “Dejen ayudar a los pacientes”,
acabó coreando todo el auditorio que escuchó al paciente Dave.
