Gobernanza de datos en salud. Data Governance in Health. 健康數據治理

Es fundamental empezar a hablar de Gobernanza de Datos en salud, un término reciente que aun no tiene traducción al español en Wikipedia. Lo cierto es que todo el mundo habla de datos y muchos se frotan las manos con los enormes y riquísimos bancos de información sanitaria existentes y potenciales. Los teóricos del Big Data nos vienen cantando los beneficios que vendrán de la explotación de los mismos pero se habla bien poco de como diseñar una regulación correcta para evitar que se vuelvan contra el ciudadano.

En una época en la que nuestros desplazamientos, compras, historial de navegación e interacciones sociales virtuales quedan registradas y son usadas por diversas compañías, imaginen lo que ocurrirá cuando nuestros genomas, historiales sanitarios y datos biométricos estén en Internet.

Sería deseable que toda organización sanitaria se dote de estrategias transparentes y consensuadas de Gobernanza de Datos como que a nivel institucional y de regulación legal se implementen líneas estratégicas que velen por los derechos de los usuarios. No sería muy inteligente delegar este tema en compañías de software o tecnológicas como no lo es dejar al zorro al cuidado del gallinero.

Data Governance in Health


It is essential to start talking about Data Governance in Health, a recent term that has not yet been translated into Spanish in Wikipedia. The truth is that everyone talks about data and many rub their hands with the enormous and very rich existing and potential health information banks. Big Data theorists are singing to us about the benefits that will come from their exploitation, but there is little talk about how to design a correct regulation to prevent them from turning against the citizen.

At a time when our travel, shopping, browsing history and virtual social interactions are recorded and used by various companies, imagine what will happen when our genomes, health records and biometric data are on the Internet.

It would be desirable that all health organizations equip themselves with transparent and consensual strategies of Data Governance, such as that at the institutional and legal regulation levels strategic lines are implemented to watch over the rights of users. It would not be very intelligent to delegate this issue to software or technological companies as it is not to leave the fox in the care of the henhouse.








健康數據治理

重要的是開始討論健康中的數據治理，這是最近在維基百科中尚未翻譯成西班牙語的術語。事實上，每個人都在談論數據，而且許多人都與龐大而非常豐富的現有和潛在的健康信息銀行交手。大數據理論家正在向我們講述他們的剝削所帶來的好處，但很少談論如何設計正確的規則來防止他們反對公民。

在我們的旅行，購物，瀏覽歷史和虛擬社交互動被各公司記錄和使用的時候，想像當我們的基因組，健康記錄和生物識別數據在互聯網上時會發生什麼。

所有衛生組織都應該配備透明和協商一致的數據治理戰略，例如在機構和法律監管層面，實施戰略路線以監督用戶的權利。將這個問題委託給軟件公司或技術公司並不是很聰明，因為它不會讓狐狸離開雞舍。

Siete amenazas y dos promesas falsas del Big Data en Salud. Seven Threats and Two False Promises of Health Big Data. 健康大數據的七大威脅和兩個虛假承諾

Seven Threats and Two False Promises of Health Big Data



One. Increased anxiety. Increased health concern for people who receive notifications of personal health values outside the normal limit.

Two: Constant increase in available biometric variables.

Three. Loss of privacy and intimacy.
The lack of traceability of personal data once uploaded to the cloud makes it impossible to know what use is made of them or to whom they are sold or transmitted. The possible copy and distribution that can be made with the big data will generate big benefits for those who commercialize it but not for those who generate it.

Four. Loss of economic and social rights.

Due to big data, insurance companies may vary premiums. Also the selection of Personnel and the human resources services can use these data to prime healthy profiles of a certain psychological orientation and to discard others that entail illnesses or potential problems.

Five Increase in overdiagnosis and overtreatment.

Faced with so much indeterminate biometric data, many people will feel insecure. Values outside normal limits can generate unnecessary diagnostic or therapeutic chains.

Six: Bombardment of high-impact advertising on health products based on data. Messages that will be difficult to avoid when touching the area of our health that will always be a priority.

Seven. Modification of the sanitary structure in search of the economic benefit and not of the social or personal one.



False promises:


One: Health will be improved

It is not entirely clear, given that although aspects of institutional efficiency can be improved at the personal level, this improvement is not quantified. On the other hand, it should be weighed whether the possible improvement in health indicators would compensate for the increase in concern for personal health or the increase in the perception of malaise or ill health.

Two: It will generate wealth.

Although this is potentially true, it is presumable that the exploitation of big health data will be carried out by large corporations and we can infer that it will be difficult to exploit at the level of researchers or small companies. There is no doubt that data are a new resource but the generation of tools and algorithms to obtain value from them will not be within everyone's reach.



Final reflection.

There are potential positive aspects but it is necessary to develop a deep reflection in order to implement a big data in health based on values and that promotes the defense of public health as well as personal health. Ensuring that big data in health does not lead to an uncontrollable lucrative business is an obligation for all social agents at the political level as well as at the level of health professionals and civil society in general. If this reflection is not carried out in depth, the market will favour the development of initiatives aimed at economic rather than social benefit. Speaking of health, this can be dangerous.

Siete amenazas y dos promesas falsas del Big Data en salud



Uno. Aumento de la ansiedad. Aumento de la preocupación salud de las personas que reciban notificaciones de valores personales fuera del límite de normalidad. 

Dos. Aumento constante de las variables biométricas disponibles. 

Tres. Pérdida de privacidad e intimidad.

La falta de trazabilidad de los datos personales una vez subidos a la nube hace imposible saber que uso se hace de ellos ni a quién se venden o transmiten. El posible corta pega que se pueda hacer con el big data generará pingües beneficios para quien lo comercialice pero no para quien lo genera.

Cuatro. Pérdida de derechos económicos y sociales.

Atendiendo al big data las compañías de seguros pueden variar las primas. Asimismo la selección de Personal y los servicios de recursos humanos pueden utilizar estos datos interés sanitario para primar perfiles sanos de una determinada orientación psicológica y descartar otros que conlleven enfermedades o problemas.

Cinco. Aumento del sobre diagnóstico y sobre tratamiento.

Ante tantos datos biométricos indeterminados mucha gente se sentirá insegura. Valores fuera de los límites de normalidad pueden generar cadenas diagnósticas o terapéuticas innecesarias.

Seis. Bombardeo de publicidad de alto impacto sobre productos de salud con base en los datos. Mensajes que será difícil obviar al tocar el ámbito de nuestra salud que siempre será prioritario.

Siete. Modificación de la estructura sanitaria en búsqueda del beneficio económico y no del social o personal.

Promesas falsas:


Uno. Se mejorará la salud

No del todo claro dado que si bien pueden mejorarse aspectos de eficiencia institucional a nivel personal no está cuantificada esta mejora. Por otro lado habría que sopesar si la posible mejora en indicadores de salud compensaría el aumento de la preocupación por la salud personal o el aumento de la percepción de malestar o mala salud. 

Dos. Generará riqueza.

Si bien esto es cierto, es presumible que la explotación de big data sanitario se lleve a cabo mediante grandes corporaciones pero podemos inferir que será difícil la explotación a nivel de investigadores o de pequeñas empresas. No hay duda de que los datos son un nuevo recurso pero la generación de herramientas y algoritmos para obtener valor de ellos no estará al alcance de todos.



Reflexión final.

Hay aspectos positivos potenciales pero es necesario desarrollar una profunda reflexión para poder implementar un big data en salud basado en valores y que promueva la defensa de la salud pública tanto como de la personal. Velar para que el big data en salud no derive en lucrativo negocio es una obligación para todos los agentes sociales tanto a nivel político como de profesionales sanitarios y sociedad civil en general. Si esta reflexión no se consigue hacer en profundidad el mercado favorecerá el desarrollo de iniciativas dirigidas al beneficio económico y no al social. Hablando de salud esto puede ser peligroso. 

健康大數據的七大威脅和兩個虛假承諾



一，焦慮加劇。接收超出正常限制的個人健康值通知的人的健康問題增加。

二：可用生物特徵變量的不斷增加。

三。失去隱私和親密。
上傳到雲中的個人數據缺乏可追溯性使得無法知道他們使用了什麼或者他們被出售或傳播給誰。可以使用大數據進行的可能的複制和分發將為那些將其商業化的人帶來巨大的好處，但不會為那些生成它的人帶來好處。

四。喪失經濟和社會權利。

由於數據龐大，保險公司可能會有不同的保費。此外，人員和人力資源服務的選擇可以使用這些數據來引導某種心理導向的健康概況，並丟棄其他導致疾病或潛在問題的情況。

過度診斷和過度治療五次增加。

面對如此多的不確定生物識別數據，許多人會感到不安全。超出正常範圍的值可以產生不必要的診斷或治療鏈。

六：基於數據對健康產品的高影響力廣告進行轟炸。觸及我們健康領域時難以避免的信息始終是優先事項。

七。修改衛生結構以尋求經濟利益而不是社會利益或個人利益。



虛假承諾：


一：健康狀況將得到改善

鑑於雖然可以在個人層面上改善製度效率的各個方面，但這種改進並未量化，因此尚不完全清楚。另一方面，如果健康指標的可能改善將彌補對個人健康的關注的增加或對不適或健康不良的看法的增加，則應對其進行權衡。

二：它會產生財富。

雖然這可能是正確的，但可以推測，大型公司將利用大型健康數據進行開發，我們可以推斷，在研究人員或小公司層面開發難以開發。毫無疑問，數據是一種新資源，但是從中獲取價值的工具和算法的產生並不是每個人都能達到的。



最後的反思。


潛在的積極方面，但有必要深入思考，以實現基於價值觀的健康大數據，並促進公共健康和個人健康的保護。確保健康方面的大數據不會導致無法控制的利潤豐厚的業務，這是政治層面以及一般衛生專業人員和民間社會所有社會行為者的義務。如果沒有深入開展這種反思，市場將傾向於製定旨在實現經濟利益而非社會利益的舉措。說到健康，這可能很危險。

¿Es posible regular la biometría? Is it possible to regulate biometrics? 是否有可能調節生物識別技術？

Medical device rules need 'drastic change' to protect patients https://t.co/badjM05NJd

— Simon Denegri (@SDenegri) November 26, 2018

Is it possible to regulate biometrics?



Hand in hand with advances in mobile telephony we are getting used to get more and more features in our personal communication devices.  This implies that the hardware we carry is going to have a greater capacity to measure vital parameters. The mobile knows the steps we take, the speed of these and the rhythm of movement at the same time that can detect the time of rest or sleep. There are telephones capable of measuring heart beats, knowing the rhythm, even doing an electrocardiogram.

To the extent that these advances condition an increase in biometrics, it is logical to think that they will detect conditions or patterns that they consider abnormal. When the measuring subject is confronted with them, he will have no way of knowing whether they are normal or not. This will condition an increase in the number of consultations with health professionals to whom the measurements obtained will be presented in order to try to find an interpretation. 

At present, wearables, bracelets, smart phones, smart rings, etc. are predominantly designed for a young and athletic profile. These are used to improve or maintain the physical condition. As soon as they become universal, a growing number of citizens will use them, including people with different degrees of disease or risk factors for it.

Biometrics is undoubtedly attractive because it offers a quantification of one's own being and allows us to measure it, giving us a feeling of control that we can direct towards achieving better health. The dark side of this over-measurement has to do with the inevitable concern that will arise from measurements that are interpreted as insufficient, unwanted or simply threatening.

Given that it can be inferred that the use of these devices and algorithms is going to condition, in a subsidiary way, an increase of the consultations to the health system, it would be interesting to program some type of compensation with the objective of improving these systems, avoiding unnecessary worries, and avoiding an excess of use of the health system by healthy people who objectively do not need it.

A simple proposal would be to bill the corresponding biometric application for the expenses derived from health consultations originated by it. This measure would encourage each application to construct its own filters and decision algorithms according to the results obtained, in which it should be clearly stipulated that consultation with the health professional should only be carried out when there are objective criteria that indicate this.





De la mano de los avances en telefonía móvil vamos acostumbrándonos a que nuestros aparatos de comunicación personal vayan incorporando cada vez más prestaciones. Esto implica que el hardware que portamos va a disponer de una mayor capacidad de medición de parámetros vitales. El móvil conoce los pasos que damos, la velocidad de estos, el ritmo de movimiento a la par que puede detectar el tiempo de reposo o sueño. Existen teléfonos capaces de medir las pulsaciones cardiacas, conocer el ritmo, incluso hacer un electrocardiograma.

En la medida que estos avances condicionen un aumento de la biometría, es lógico pensar que detectarán condiciones o patrones que consideren anormales. Cuando el sujeto de medición se enfrente con los mismos no tendrá forma de saber si son normales o no. Esto condicionará un aumento de las consultas a profesionales sanitarios a los que se presentarán las mediciones obtenidas para tratar de encontrar una interpretación. 

En el momento actual los wearables, pulseras, teléfonos inteligentes, anillos inteligentes, etc… están diseñados predominantemente para un perfil joven y deportista. Éstos los utilizan para mejorar su condición física o mantenerla. En el momento en que se universalicen una cantidad creciente de ciudadanos los usarán y entre ellos personas con diferentes grados de enfermedad o de factores de riesgo para la misma.

La biometría es indudablemente atrayente por cuanto ofrece una cuantificación del propio ser y nos permite una medición del mismo dándonos una sensación de control que podemos dirigir hacia la consecución de una mejor salud. El lado oscuro de este exceso de medición tiene que ver con la inevitable preocupación que surgirá frente a mediciones Que se interpreten como insuficientes, no deseadas o simplemente amenazantes.

Dado que se puede inferir que el uso de estos dispositivos y algoritmos va a condicionar de forma subsidiaria subsidiaria un aumento de las consultas al sistema de salud, sería interesante programar algún tipo de compensación con la objetivo de mejorar estos sistemas, evitar preocupaciones innecesarias, y evitar un exceso de uso del sistema sanitario por personas sanas que objetivamente no lo necesitan.

Una propuesta sencilla sería facturar a la aplicación biométrica correspondiente los gastos derivados de consultas sanitarias originadas por la misma. Esta medida estimularía para que cada aplicación construya sus propios filtros y algoritmos de decisiones según los resultados obtenidos en los que debería estar claramente estipulado que la consulta al profesional sanitario deba hacerse únicamente cuando existan criterios objetivos que así lo indiquen.





是否有可能調節生物識別技術？

隨著移動電話技術的進步，我們越來越習慣於在個人通信設備中獲得越來越多的功能。這意味著我們攜帶的硬件將具有更大的測量重要參數的能力。移動設備知道我們採取的步驟，這些步驟的速度以及可以檢測休息或睡眠時間的運動節奏。有電話能夠測量心跳，知道節奏，甚至做心電圖。

如果這些進步在生物識別技術的增加中起作用，則認為它們將檢測到他們認為異常的條件或模式是合乎邏輯的。當測量對象遇到它們時，我將無法知道它們是否正常。這將增加與衛生專業人員的磋商次數，對其進行測量以試圖找到解釋。

目前，可穿戴設備，手鐲，智能手機，智能戒指等主要是為年輕和運動員設計的。這些用於改善或維持身體狀況。一旦它們普及，越來越多的公民將使用它們，包括患有不同程度疾病或風險因素的人。

生物識別技術無疑具有吸引力，因為它提供了對自身存在的量化，並允許我們測量它，給我們一種控制感，我們可以指導實現更好的健康。這種過度測量的黑暗面與由於被解釋為不充分，不需要或僅僅是威脅的測量而產生的不可避免的關注有關。

鑑於可以推斷，這些設備和算法的使用將以輔助的方式改變衛生系統的增長，為了改善這些設備而編制某種類型的補償將是有意義的。系統，避免不必要的擔憂，並避免客觀上不需要它的健康人過度使用衛生系統。


一個簡單的提議是向相應的生物識別應用程序收取由其產生的健康諮詢所產生的費用。該措施將鼓勵每個應用程序根據結果構建自己的過濾器和決策算法，其中應明確指出，只有在有客觀標準表明這一點時，才應與衛生專業人員進行協商。

Inteligencia artificial en medicina

Hay mucho dinero apostando por la inteligencia artificial (IA) aplicada a la medicina. Sistemas que ayuden al ciudadano a manejar sus síntomas menores evitando que haga una consulta presencial en el sistema sanitario. Lo virtual es más barato ya saben. Habrá gente que no se las apañará bien contándole a su móvil o tableta sus problemas pero los que no tengan seguro sanitario (muchos en EEUU) no tendrán opción. La medicina low cost vendrá para quedarse. Ya se encargarán los del departamento de marketing de hacerlo apetecible. Al final irán a la consulta los que puedan permitírselo, para los demás los gadgets, aplicaciones y sistemas de inteligencia artificial. Los habrá también para los VIP, como en todo sacarán tallas y calidades diferentes.

Soy un poco pesimista al respecto dado que al ser parte de la ecuación no tengo capacidad de visualizarla en toda su extensión. Los primeros sistemas de IA que nos lleguen serán básicos. Habrá que esperar para ver alguno que verdaderamente nos asombre. En ese caso evidentemente podrá sustituir al humano en funciones sanitarias progresivas. Se contruirán sistemas de tutorización de pacientes crónicos. Otros de consulta y solución de pequeños problemas: una cura de una herida, de una quemadura, administrar un supositorio o una lavativa, ponerse bien el termómetro o ajustar la dosis de sintrom (un medicamento para evitar trombosis). En algún momento estos sistemas tendrán más capacidad resolutiva que la de un médico humano.

Habrá aplicativos de IA para los propios profesionales sanitarios que les avisen de interacciones farmacológicas, problemas no detectados y les asistan con los diagnósticos diferenciales, tratamientos y un largo etcétera. Todos tendremos nuestro sistema IA asociado según perfil profesional.

De momento conviene simplemente saber que esto vendrá y centrarnos en mejorar nuestras habilidades para mejorar el servicio y el valor que prestamos a la sociedad.

Relato: El big data destrozó la medicina.

Andreas Vesalius, grabado de su libro "De humanis corporis fabrica", vía BBC

If you torture the data enough, they will tell you anything! (reminds me of my Ph.D. seminars! :-) Stephen Brobst #TUGMadrid2014
— Enrique Dans (@edans) November 19, 2014

El algoritmo era hermósamente complejo. Un monstruo de ecuaciones capaz de adentrarse en las profundidades de datos que enormes ordenadores almacenaban provenientes de incontables sensores y cientos de miles de terminales que codificaban cada variable, cada interacción de la persona con el medio y con los profesionales sanitarios, cada respiración.

Atrás quedaron aquellos médicos humanistas que ejercían la ciencia y el arte de contemplar con precisión a un ser humano en tiempo de enfermar para devolverle después el reflejo preciso que le permitiera reconocer su imagen en el borroso espejo de la enfermedad y poder salir así del laberinto. El algoritmo era inflexible, no contemplaba la posibilidad de la sutileza o la mediocridad. No había compasión en su estructura matemática. El fantasma de Vesalio podía por fin descansar en paz. El espíritu de sus libros finalmente se había encarnado en algo más elocuente que sus ilustraciones, algo más despiadado que una disección anatómica. El sistema de inteligencia semántica artificial era capaz de describir patrones de salud y enfermedad analizando cualquier tipo de dato personal; unas pocas fotos, un perfil de Twitter y un registro médico electrónico bastaban. Con un teléfono móvil personal se podían hacer maravillas, y cruzando las bases de datos personales con sondas de internet profundo el sistema era capaz de generar un avatar un 99,99 % coincidente con el sujeto original. La humanidad alcanzó un punto de ruptura abriéndose caminos que tal vez no deberían haberse iniciado jamás... pero esa es otra historia.






ビッグデータは、薬をリッピング。


このアルゴリズムは、美しく複雑でした。各変数、環境と健康の専門家、各呼吸による個体の各対話をコードするセンサや端末の何千もの無数の何百ものデータを格納し、巨大なコンピューターの深さ掘り下げることができる方程式のモンスター。

病気の時代に人間を見ての科学と芸術を実践することができるもの人文医師の背後に、彼らが去った後、彼女は出口にミラーぼやけ疾患迷路で自分自身を認識することができるようになる正確な反射を返す。このアルゴリズムは、繊細または平凡の可能性を考慮していない、柔軟性のないでした。彼らの数学的構造には思いやりがありませんでした。ヴェサリウスのゴーストは最終的に平和で休むことができます。彼の本の精神は最終的に、解剖学的解剖よりも冷酷な彼のイラストよりも微妙な何か、で具体化していた。人工知能のセマンティックシステムは、任意の個人データ、いくつかの写真、ソーシャル·ネットワーキング·プロファイルと十分な電子カルテを分析することにより、健康と病気のパターンを記述することができました。個人的な携帯電話は驚異を行うことができますと、交差データベースプローブ深いインターネットシステムは、元の件名を持つアバター99.99％の一致を生成することができました。人類が到達した道路を開くブレイクポイントが開かれたことがないはずない可能性があります。しかし、それは別の長い話のアウトライン他の日だ。


（自動翻訳、ミスのため申し訳ありません）





Big Data matou medicina.



O algoritmo foi bem complexo. Um monstro de equações capazes de mergulhar nas profundezas dos enormes computadores dados de sensores e incontáveis centenas de milhares de terminais que codificam cada variável, cada interação do indivíduo com o ambiente e com os profissionais de saúde, cada respiração armazenados.

Por trás desses médicos que praticam a ciência ea arte de contemplar precisamente um ser humano doente tempo para voltar reflexo preciso, em seguida, deixá-lo a reconhecer o seu espelho borrão de doença e sair do labirinto e deixou humanista. O algoritmo foi inflexível, não considerando a possibilidade de sutileza ou medíocre. Não havia compaixão em sua estrutura matemática. O fantasma de Vesalius poderia finalmente descansar em paz. O espírito de seus livros tinham finalmente incorporada em algo mais sutil do que suas ilustrações, mais cruel do que uma dissecção anatômica. O sistema semântico da inteligência artificial foi capaz de descrever os padrões de saúde e doença através da análise de todos os dados pessoais, algumas fotos, um perfil no Twitter e um prontuário eletrônico suficiente. Com um telefone celular pessoal poderia fazer maravilhas, e cruzando bases de dados pessoais investiga sistema de internet profundo foi capaz de gerar um avatar 99,99% coincidente com o assunto original. A humanidade chegou a um ponto de ruptura abertura de estradas talvez não deveria ter já começado. Mas isso é outra história longa.


(Tradução automática, desculpe pelos erros)

Tekst dedikeret til alle, der ved, hvad Vesalius fundet