Esta sociedad necesita una nueva alfabetización en salud

No es correcto ir al médico porque un niño tenga mocos. No es correcto tomar antibióticos para un resfriado.

España es el segundo país del mundo en consumo de medicamentos.

Algo estamos haciendo mal.


Un grupo de profesionales sanitarios y no sanitarios de distinto perfil, coordinados por Ignacio Basagoiti, nos hemos puesto a reflexionar y hemos escrito un libro accesible de forma gratuita aquí.

Si te interesa el tema te animo a que eches un vistazo al índice. Si conoces a alguien que le pueda venir bien no dudes en regalárselo.

• Carlos Almendro
• Manuel Armayones
• José Ávila
• Gonzalo Bacigalupe
• Ignacio Basagoiti
• Mónica Borile
• José Enrique Borrás-Morell
• José Miguel Carrasco
• Salvador Casado
• Antón Civit-Balcells
• Jaime Cuervo Valdés
• Hernán Díaz
• Elena Escala
• María Falcón
• Raquel Faubel
• Carlos Fernández-Llatas
• Luís Fernández-Luque
• Glòria Fité
• Élia Gabarrón
• María García-Puente
• Cristina Gil Membrado
• Beni Gómez-Zuñiga
• Inma Grau

• Eulalia Hernández
• Jonas Lauritzen
• Miguel Ángel Máñez
• Joan Carles March
• Blanca Mayor
• Alain Ochoa
• Rafaél Ordovás
• Kimberly Parker
• Isabel Perancho
• David Pérez Solís
• Rosa Pérez
• Modesta Pousada
• Mari Ángeles Prieto
• Gema Revuelta
• María Sáinz
• Carlos Sánchez-Bocanegra
• Francisco J. Sánchez Laguna
• Mercedes Serrano
• José Luís Sevillano
• Irene Tato
• Manuel Traver
• Paula Traver
• Vicente Traver
• Aitor Ugarte

www








Te comparto mi capítulo (página 333 del libro):

SECCION 5. CAPITULO 5.1

EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL

EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE

SALVADOR CASADO

1. Introducción

2. La importancia de la información en salud

3. Fuentes de información sobre salud: familia, amigos, red social, medios de

comunicación e internet

4. La sociedad de la información y la desinformación, retos de la infoxicación.

5. Un mundo multiformato

6. Dr. Google y el cambio de rol de los profesionales sanitarios

7. Aspectos éticos y técnicos: “dar la mejor información, en la cantidad justa, en

el momento adecuado”.

8. Recursos para mejorar la información desde el sistema sanitario

9. ¿Qué puede hacer un profesional sanitario para proveer la mejor información a

sus pacientes?

10. ¿Cómo adecuar la información sobre salud a las características del paciente?

11. La transformación de información sobre salud en salud

12. ¿paciente empoderado o mareado?

13. El reto de un nuevo manejo de la información sobre salud.

1. INTRODUCCIÓN

En el presente capítulo consideraremos los factores asociados a la información sobre

salud y su influencia a la hora de aportar conocimiento, actitudes y habilidades a los

pacientes. Tendremos en cuenta la definición de salud, las fuentes de información, el

problema de la intoxicación informativa y los formatos de comunicación. Hablaremos

de doctor Google y de los retos para profesionales sanitarios y para pacientes a la hora

de buscar, acceder y procesar información. El objetivo de proveer recursos a los

pacientes, empoderarlos, choca con el peligro de confundirlos o marearlos con un

exceso informativo o con datos no apropiados. Las reflexiones servirán para introducir

una serie de capítulos que abordarán los distintos tipos de abordaje según las

características del paciente: ancianos, adolescentes, mundo de la infancia…

Los propios pacientes nos servirán de ejemplo en este recorrido hacia el acceso a una

mejor información que nos haga más autónomos frente a los escenarios de

incertidumbre que la enfermedad siempre genera.

2. LA IMPORTANCIA DE LA INFORMACIÓN EN SALUD

La salud es una de las preocupaciones más habituales de cualquier persona. La

enfermedad no suele ser bien recibida en una sociedad competitiva y rápida como la

nuestra. Un simple catarro o una diarrea irrumpen en nuestra vida de forma brusca,

recordándonos que somos vulnerables y frágiles. Esa sensación no nos suele gustar, no

ha gustado nunca, ahora si cabe menos dada la presión para ser altamente eficientes

de los entornos urbanos donde muchos vivimos.

Antes de hablar de información en salud, parecería lógico recalar un instante en el

concepto de salud. Palabra que todo el mundo conoce pero que pocos son capaces de

definir con concreción. La definición más usada en nuestro entorno es la que

estableció la Organización Mundial de la Salud en 1946: “Estado de completo bienestar

físico, psicológico y social y no sólo la ausencia de enfermedad”1. En su tiempo fue

muy apropiada por introducir los ejes psicológico y social a un cuerpo doctrinal

sanitario basado en lo físico. Pero los tiempos cambian y parece que esta definición se

nos queda algo corta.

En 2008 Alejandro Jadad2 se planteó buscar una nueva definición de salud. Para ello

realizó un trabajo colaborativo con cientos de profesionales que definieron el concepto

como la habilidad de personas y comunidades para adaptarse y autocuidarse a la hora

de afrontar retos físicos, psicológicos o sociales3.

Las sociedades occidentales han devenido en sistemas complejos con dinámica fluida.

Zigmunt Bawman4 lo formuló teórica y gráficamente con su concepto de sociedad

líquida5 en contraposición a las sociedades “sólidas” precedentes. El binomio saludenfermedad

se define y conceptualiza en virtud de la sociedad que lo contiene. Es por

esto por lo que es imprescindible tener en cuenta el horizonte cultural social, para

poder establecer un marco de referencia sólido a la hora de hablar de información en

salud. Partimos pues de la base de que nuestras sociedades occidentales se

caracterizan por su plasticidad y movilidad.

Por información en salud, entendemos toda aquella información relacionada con

aspectos que nos ayuden a adaptarnos y cuidarnos en los aspectos físico, mental y

social. En la sociedad de la información tendrá gran importancia todo aquello

relacionado con la salud y la producción de este tipo de información será ingente.

Intervendrán en su génesis múltiples actores. De un lado los profesionales sanitarios,

de otra los laboratorios farmacéuticos, industria agro-alimentaria, industria

tecnológica y de servicios, pacientes, organizaciones y sistemas sanitarios... Todos

producirán información que avale su punto de vista, y la pondrán en circulación. Al ser

los intereses distintos, la información también lo será. Uno de los efectos de su exceso

es la creación de enfermedades o disease monguering6. Este concepto explica que

cuando se dispone de un tratamiento es muy fácil crear una enfermedad para que éste

consuma, por ejemplo la caída de pelo, la pérdida fisiológica de vigor sexual en

hombres o los niños extremadamente movidos ó inquietos.

Hechos como que España sea el segundo país en consumo per cápita de

medicamentos indica que la información sobre salud y la percepción de salud son

variables muy laxas fácilmente influenciables por muchos parámetros.

El consumo de información en salud es muy alto. Todos los medios de comunicación

emiten información sobre el tema en prensa, radio y televisión, revistas, libros e

Internet. El consumo informal mediante conversación con vecinos, conocidos, en el

trabajo o en familia también es considerable. Todos contamos nuestros problemas y

todos opinamos de los de los demás, dando nuestra visión, aportando nuestra

información. Pero ¿esto sirve de algo?

3. FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD: FAMILIA, AMIGOS, RED

SOCIAL, MEDIOS DE COMUNICACIÓN E INTERNET

Cuando tenemos un problema de salud necesitamos respuestas. Siempre. Y nos

lanzamos a buscarlas. Primero en lo más cercano. Apelaremos a nuestra familia

nuclear o extensa, a los amigos cercanos y lejanos, a los compañeros de trabajo o a los

vecinos o conocidos en nuestra comunidad o barrio. En una palabra, acudiremos a

nuestra red social. Dependiendo del tema elegiremos a uno u otro. No es lo mismo

hablar de un problema que afecte nuestra sexualidad que de un dolor de espalda.

En esta búsqueda son importantes variables como la edad y el sexo. Las mujeres

comunicarán sus problemas de salud en foros y modos distintos a los hombres, los

jóvenes de forma distinta que los más mayores. La constante sin embargo seguirá

siendo la necesidad de información, de respuestas.

Otro recurso que usaremos son los medios de comunicación a nuestro alcance.

Revistas, prensa, radio y televisión emiten continuamente información sobre salud. En

todas las librerías hay una sección de autoayuda con numerosos recursos para la salud

biológica o psicológica. Por otro lado Internet se abre ante nosotros como un auténtico

océano de información. Basta poner cualquier duda en un buscador como Google para

que nuestro ordenador, teléfono móvil o tablet nos devuelva miles de referencias

sobre el mismo.

En Internet encontraremos información sin filtrar de fuentes muy diversas.

Dependiendo de la calidad de la búsqueda así será la calidad de la respuesta.

Introducir la palabra hipertensión en Google genera más de siete millones de

respuestas. Introducir: “Hipertensión en ancianos” tratamiento, producirá 4000. Por

otro lado cada vez usamos más nuestra red social virtual para buscar información. De

este modo portales como Facebook, Twitter y otros se presentan como espacios

donde lanzar nuestras preguntas.

Dependiendo del impacto de la enfermedad en nuestra vida, así será la necesidad de

información que genere. Un hijo al que le diagnostican una enfermedad grave, un

padre mayor que sufre un accidente o un dolor que nos produce mucha desazón se

convierten en prioridades vitales, cuyas preguntas exigirán rápida respuesta. En estos

casos terminamos recurriendo a algún experto, y estos se hallan en los sistemas

sanitarios tanto públicos como privados.

Consultar con un profesional sanitario implica pedir asesoría técnica sobre salud. Lo

más seguro y eficiente es acudir en primera instancia al médico de familia. En caso en

que este nos conozca, podrá conjugar la información previa que tiene de nosotros con

el motivo de consulta actual y establecer una hipótesis de trabajo prudente que nos

ayude a solucionar el problema. Si el problema es complejo, será necesario solicitar la

ayuda de otros profesionales para proponer pruebas diagnósticas o tratamientos

adecuados. Estos procesos conllevan mucha información bidireccional, del paciente a

los profesionales y viceversa. Saber interpretar y usar adecuadamente dicha

información será fundamental.

4. LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN Y LA DESINFORMACIÓN, RETOS DE

LA INFOXICACIÓN

Las sociedades de la información son aquellas en las cuales las tecnologías que facilitan

la creación, distribución y manipulación de la información juegan un papel esencial en

las actividades sociales, culturales y económicas. En nuestro caso es determinante

dado el alto índice de penetración en los hogares de Internet ya sea mediante

ordenadores, tabletas o teléfonos inteligentes.

El gran problema surge con la cantidad y la calidad de la información. A más

información, más ruido de fondo, lo que termina siendo agotador. Las características

de toda información: significado, importancia, vigencia, validez y valor se degradan

rápidamente si el ruido de fondo es grande.

Fue McLuhan quien primero se dio cuenta de que el medio es el mensaje7, al constatar

el enorme poder que el formato audiovisual generaba sobre los espectadores. Hoy

vamos haciendo más complejo el espectro de medios con la irrupción brusca y masiva

de las redes sociales en nuestras vidas. Conceptos como geolocalización, mensajería

instantánea, correo electrónico en el móvil o videoconferencia han pasado de ser algo

teórico a ser parte de la vida cotidiana de millones de personas. Acceder a toda la

información que hay en Internet con teléfonos móviles está causando la mayor

disrupción de los últimos años en el sector tecnológico y en el de la información. Las

posibilidades que nos otorgan las Tecnologías de la Información y la Comunicación

(TICs) abren para nosotros nuevas posibilidades a la hora de relacionarnos con la

información y generar preguntas y respuestas. Ahora el reto no es estar informado

sino no estar mal informado o sobre informado. Como en otros muchos aspectos, la

sociedades del exceso también producen contaminación por exceso en el ámbito de la

información. Una búsqueda en Google de una enfermedad como “esclerosis múltiple”

producirá inquietud o ansiedad en la mayoría de los que la hagan. Cada vez va a ser

más importante encontrar o crear filtros informativos que nos personalicen la

información sanitaria que requerimos.

5. UN MUNDO MULTIFORMATO

Dentro del océano de Internet podemos navegar con múltiples embarcaciones. Siguen

existiendo los periódicos y revistas tradicionales. Son puertas que resultan fáciles y

accesibles a muchos internautas, desde periódicos de tirada nacional con apartados de

salud, hasta revistas generales o específicas sobre salud.

Otra opción son páginas webs específicas de organizaciones sanitarias, asociaciones,

fundaciones y organismos públicos, privados u organizaciones no gubernamentales.

Cada laboratorio farmacéutico o cada producto o servicio sanitario tendrá la suya. Aquí

se han unido las asociaciones de pacientes.

El formato blog es quizá la forma más popular de tener una página web. Hay blogs de

todos los temas y perfiles. Sobre salud los encontraremos escritos por profesionales

sanitarios, no sanitarios, pacientes, grupos... Su número es inabarcable, siempre habrá

alguno relacionado con la duda de salud que podamos tener. Otro valor añadido es la

posibilidad de comunicación directa con el autor/a mediante un comentario o por

correo electrónico. La dimensión comunicativa de Internet es la base de lo que se

llamado web 2.0 o web social, horizontalizando procesos de comunicación que antes

eran muy verticales.

En el caso de seguir muchos blogs o páginas web una herramienta muy útil son los

agregadores de noticias o lectores de RSS, aplicaciones que nos permitirán

suscribirnos a multitud de medios electrónicos que usen tecnología Really Simple

Sindication (RSS), un formato para compartir información en Internet.

En internet también encontraremos muchos vídeos, siendo el lenguaje audiovisual de

los más usados y entendibles. Los encontraremos incrustados en blogs o páginas web

pero también en buscadores de vídeo como Youtube o Vimeo.

A quien le guste el formato de audio o radio quizá le sean de utilidad los podcast, que

permiten oír en diferido programas de radio o información en formato sonoro sobre

cualquier tema. Esto permite hacerse una radio a la carta y, lo que es más importante,

oírla cuando nos venga mejor.

Las presentaciones también tienen su lugar en internet pudiendo acceder a infinitud

de ellas en varios formatos. Destacaría portales como Slideshare donde cualquiera

puede colgar sus presentaciones o ver las de los demás o Prezi que ofrece un formato

visual distinto y más dinámico.

6. DR. GOOGLE Y EL CAMBIO DE ROL DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS

La mayoría de nosotros habrá buscado información alguna vez en internet. Larry Page

y Sergey Brin desarrollaron el buscador Google en 1997, esta herramienta es una de las

maneras más potentes de buscar información digital. La salud es de los temas más

buscados habiéndose denominado con ironía al buscador “doctor Google” al tener

éste siempre alguna respuesta.

Sin embargo encontrar información pertinente no es fácil. Como decíamos antes, los

buscadores nos devolverán gran cantidad de información a nuestros requerimientos

pero su calidad y su precisión no serán uniformes. Hacer buenas preguntas no es nada

fácil. Implica en un primer nivel usar operadores booleanos (y, ó, si, no), usar comillas

para búsqueda explícita y elegir el buscador, general o específico, más adecuado a

nuestras necesidades.

Las investigaciones en el sector de los buscadores avanzan hacia una web semántica,

en la que la información sea legible por aplicaciones informáticas que puedan, a su vez,

desgranarla o usarla. De momento no nos queda otro camino que aprender a filtrar.

La palabra clave es discriminar. En ella estriba la mayor diferencia entre el uso de la

información que hace un profesional sanitario y la que hace un paciente. El profesional

podará más fácilmente lo que caiga en sus manos, distinguirá mejor “el trigo de la

paja” gracias a su experiencia profesional, sus conocimientos y lo más importante, su

criterio. Desarrollar criterio profesional es lo que diferencia a los jóvenes de los sénior

en cualquier disciplina. En cualquier caso la producción de información científica es tan

grande que los propios profesionales sanitarios se ven estresados para navegarla

adecuadamente. Esto hace que cada vez sea más pertinente el término de sanidad

aumentada. Este concepto implica el uso de un conocimiento aumentado junto a una

red social profesional. Es el paso de la sanidad clásica, basada en un información en

papel (revistas científicas y libros) y relaciones profesionales “sólidas” dentro de una

organización estática, al uso de información virtual en Internet junto a una red

profesional “líquida” usando redes sociales dentro y fuera de la propia organización. La

colaboración se hace imprescindible dado que las redes sociales facilitan la interacción

y el compartir. Cada usuario se rodea de otros colaboradores a modo de “filtros

humanos” que le ayudan a discriminar la información y a optimizarla. Estos son

imprescindibles para reducir ruido de fondo y obtener información pertinente de

calidad.

En las situaciones en las que un profesional tiene una duda el reto es cambiar del nivel

de asesoría directa actual mediante parte de interconsulta (lento y monorespuesta) al

nivel de red social profesional donde la duda pueda ser lanzada a un entorno seguro y

respondida por uno o varios profesionales (más rápido e interactivo)

Los pacientes también están empezando a usar internet y las redes sociales en esta

dirección. Si bien aún no se da una necesaria interacción entre ambos, este se prevé

necesario en el futuro por cuanto la visión de los pacientes será cada vez más

necesaria a los profesionales, y la de estos es de gran importancia para los pacientes.

Los profesionales sanitarios están descubriendo que es importante adecuar su rol a los

tiempos modernos. Esto implica usar habilidades de comunicación social para

implementar sus obligaciones de promoción de la salud y mejora de los autocuidados.

El trabajo en consulta con el paciente delante sigue siendo imprescindible, pero

producir información que éstos puedan usar fuera de la consulta cada vez es más

importante. Producir información y contenido para pacientes implica invertir un

tiempo en una actividad que siempre será rentable a los pacientes y al propio

profesional. Un texto o un vídeo siempre estará disponible y bastará con que el

profesional comparta la dirección de internet del mismo para que el paciente pueda

acceder cuando desee. Un primer paso en este cambio de cultura es manejar

información ya creada y prescribir la misma al paciente al igual que se prescribe un

fármaco o un consejo por escrito. El siguiente es producir la propia información,

adecuándola al propio estilo profesional y a la población de pacientes asignados. La

información de salud de más calidad para un paciente es la que le provee un

profesional sanitario en el que confíe. Por esta razón es importante que cada

profesional se plantee este objetivo dentro de los que habitualmente contempla en su

práctica clínica.

7. ASPECTOS ÉTICOS Y TÉCNICOS: “DAR LA MEJOR INFORMACIÓN, EN LA

CANTIDAD JUSTA, EN EL MOMENTO ADECUADO”

El uso de información de salud por profesionales sanitarios ha de regirse por criterios

éticos y técnicos. No se puede dar cualquier información de cualquier forma.

Dependiendo del paciente, su patología y sus circunstancias, muchas veces nos

encontraremos en situaciones delicadas en las que informar puede hacer tanto bien

como mal. Ajustar la dosis correcta es tan necesario como cuando manejamos

fármacos. Sobrepasar la dosis o no llegar a la cantidad suficiente malograrán el acto

clínico.

La bioética trata de equilibrar cuatro principios fundamentales. Por un lado la no

maleficencia, el primum non nocere (primero no dañar) de los clásicos A la hora de dar

información de salud hay que evitar el daño dentro de lo que sea posible. El principio

de justicia obliga a tratar a cada uno como corresponda, adaptando la información

todo lo que podamos a su situación y características. El principio de autonomía del

paciente implica el enorme valor de la opinión y punto de vista del mismo a la hora de

tomar decisiones que afecten su vida y su salud, pero también a la hora de informarse

y elegir que quiere o no quiere saber. El consentimiento informado es la vía de acción

que se deriva de este principio, y habrá que tenerlo en cuenta también a la hora de

informar o proveer información de salud. Por último el principio de beneficencia que

obliga a buscar el bien del paciente y su beneficio.

La mejor práctica a la hora de informar pasa por individualizar al máximo la

información a la persona que tenemos delante. La mejor información no es la más

abundante en cantidad sino la mejor para la circunstancia del paciente, en la cantidad

justa, la que el paciente requiera y en el momento adecuado.

No es siempre fácil informar. Hay cuestiones que asocian gran impacto afectivo como

una mala noticia (un diagnóstico de enfermedad grave, un mal pronóstico, un error

médico) que requieren gran habilidad por parte del profesional sanitario. Esta

habilidad se podrá apoyar en técnicas de comunicación adecuadas que permiten

mejorar el uso de la información en todo tipo de contextos. Existen muchos métodos

de entrevista clínica y de comunicación en entornos sanitarios. Destaco el desarrollado

por Francesc Borrell en su libro Práctica clínica centrada en el paciente.

Dentro de la parte técnica, podremos ayudarnos de habilidades del ámbito de la web

social para producir información de salud en formato digital dirigida al gran público.

Crear contenidos correctos precisa el uso de un lenguaje accesible, con fundamento

metodológico y evidencia científica que respalde los mismos. Es imprescindible

exponer cualquier posible conflicto de interés. La transparencia es sello de calidad en

internet. Cualquier información sobre salud ha de dejar claro quién la provee y con qué

interés. No será igual el interés de un laboratorio farmacéutico que el de una

enfermera de un centro de salud.

8. RECURSOS PARA MEJORAR LA INFORMACIÓN DESDE EL SISTEMA

SANITARIO

Los sistemas sanitarios tienen la obligación de proveer información sobre salud dirigida

a la ciudadanía. Esto se consigue mediante el trabajo individualizado que los

profesionales realizan con los pacientes en consulta, con actividades de promoción de

la salud y talleres de educación sanitaria en centros de salud, y con campañas

informativas en medios de comunicación.

Cada día hay miles de consultas médicas y de enfermería en las que se abordan

problemas y se provee información de salud a los pacientes. El reto en consulta suele

ser el tiempo limitado que obliga a priorizar los mensajes. Las actividades grupales son

otra forma de transmitir conocimiento y habilidades tanto dentro de centros de salud

u hospitales como en la comunidad. Establecer sinergias con otros profesionales o

agentes sociales para que se desarrollen actividades comunitarias, ayuda a que se

transmita mejor la información de salud y llegue a más personas. La búsqueda de

facilitadores que sean miembros de la comunidad trasladaría la necesidad de mejorar

los autocuidados a la sociedad, descargando la habitual sobrecarga de los servicios

sanitarios tradicionales.

Por último el uso de campañas mediáticas es otro recurso para mandar mensajes e

información de salud a la población. Suelen circunscribirse a cuestiones concretas y

tienen el problema del elevado coste, lo que reduce su número a pocos mensajes.

El uso de internet para emitir mensajes es un nuevo territorio que están explorando

tanto organizaciones sanitarias como profesionales. Muchos servicios regionales de

salud están implementando portales de información al usuario en los que se

distribuyen contenidos de diverso tipo. El trabajo colaborativo en red entre estas

iniciativas y las de muchos profesionales que las hacen de motu propio será

fundamental para la visibilización aumentada y la distribución de la mejor información

al máximo de ciudadanos.

9. ¿QUÉ PUEDE HACER UN PROFESIONAL SANITARIO PARA PROVEER LA

MEJOR INFORMACIÓN A SUS PACIENTES?

Los profesionales sanitarios han de realizar un trabajo permanente para mantener

actualizados sus conocimientos. La formación continuada es imprescindible en el

ámbito de las ciencias de la salud. De esa labor se derivará un buen trabajo clínico y

una labor adecuada. Dado el esfuerzo realizado una forma de que llegue a los

pacientes sería convertir este estudio en información de salud adecuada y

comprensible.

Son pues varios los pasos a seguir sobre la base de conocimiento que el profesional

tiene.

El primero sería aprender a usar múltiples formatos para dar cauce a dicha

información. Además del formato escrito es posible usar dibujos, presentaciones con

fotos, gráficos u otras explicaciones, mensajes en audio con grabaciones y podcasts y

lenguaje audiovisual con vídeo.

Una presentación usando programas tipo power point o Prezzi puede ser de mucha

utilidad a un paciente. El reto es que el profesional sanitario encuentre el valor de

transmitir información a pacientes del mismo modo que lo hace a sus pares en

sesiones clínicas o preparando artículos científicos.

Escribir texto para pacientes que luego se pueda compartir mediante un blog o página

web es quizá lo más sencillo. Si lo enriquecemos con fotografía o imágenes será más

agradable a la vista y más atractivo.

El lenguaje audiovisual es quizá el más potente a la hora de transmitir un mensaje. Eso

lo saben bien todas las empresas de mercadotecnia y publicidad. Dentro del mundo

sanitario no se ha desarrollado suficientemente en los planes de estudio la importancia

de crear mensajes de promoción de la salud, educación para la salud o prevención.

Afortunadamente hoy en día es sencillo grabar un vídeo con una cámara de fotos o un

teléfono móvil y subirlo a internet. Esto permite que la inversión de tiempo para

realizar un mensaje de salud no sea grande. La dificultad mayor está en la inercia de

los profesionales que nunca se han visto en la necesidad de producir este tipo de

contenidos. Afortunadamente poco a poco se van sumando más profesionales a la

tarea de transmitir información de salud de calidad para pacientes.

Tras conocer los múltiples formatos, el siguiente paso sería usar los distintos canales

de comunicación posibles para llegar a los pacientes. De nuevo la individualización es

imprescindible.

Los canales de comunicación habituales son la entrevista directa en consulta y la

llamada telefónica. También el uso del formato escrito con estructura de informe

clínico. El uso del teléfono es muy mejorable, y se podría utilizar para más labores de

seguimiento, control, temas administrativos o aclaramiento de dudas. El formato

escrito también podría incluir otro tipo de textos, además de los informes. Información

escrita personalizada, cuestionarios de evaluación, cartas de apoyo o de pésame, etc...

Otros canales disponibles serían el uso de correo electrónico con pacientes, el uso de

redes sociales generales como Facebook y Twitter para distribuir mensajes de salud,

sistemas de mensajería instantánea como sms o Whatsapp (para el seguimiento de

patología compleja por ejemplo) o videoconferencia con pacientes inmovilizados.

Disponer de una página web o un blog es una herramienta fundamental para el

profesional, en la que disponer de forma abierta sus contenidos que luego podrán ser

compartidos en redes sociales para aumentar su visibilidad.

Comenzar con un blog y un número pequeño de aportaciones al mes puede ser un

comienzo. Suele ser útil establecer un mapa de contenidos previo que ir desarrollando

en el tiempo. También seguir a profesionales que ya lleven tiempo usando estos

formatos.

10. ¿CÓMO ADECUAR LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD A LAS

CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE?

Individualizar la información de salud a cada persona es, sin duda, lo más complejo del

tema que abordamos. Para comunicar bien hay que hablar el mismo lenguaje del

paciente y no solo la misma lengua. Adaptarnos a sus circunstancias sociales, culturales

y personales, a su edad y a su sexo, a sus particularidades.

Los mensajes de salud han de ser sencillos, claros y breves. Podrán tener opción de

profundización, mediante referencias o links a otras páginas web en caso de que el

lector desee ampliar la información. La claridad es un valor principal, la información

debe ser servida de una forma amena y comprensible, atractiva y estimulante. Es útil

recordar que si se desea más información o se tiene alguna duda se contacte con los

profesionales sanitarios responsables del paciente que serán los más indicados para

dirimir cualquier cuestión que ataña la salud del mismo.

En un mundo globalizado como el nuestro merece la pena tener en cuenta a los

pacientes de otras nacionalidades u orígenes culturales. Un mensaje de salud que no

sea respetuoso con las creencias del paciente no será tenido en cuenta.

En lo siguientes capítulos se abordará la provisión de información en el mundo de la

infancia, a jóvenes y adolescentes, ancianos, inmigrantes y cuidadores. Cada ámbito

requerirá de un marco diferente con objetivos, enfoque, metodología y técnicas de

comunicación diferentes que traten de individualizar al máximo la información para

facilitar su comprensión y su transformación en conocimiento y autocuidados.

11. LA TRANSFORMACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD EN SALUD

La información sobre salud por si misma sirve de poco. Es necesaria su transformación

en conocimiento, y en conductas. Este proceso requiere de varios ingredientes entre

los que destacamos la individualización, la longitudinalidad, el apoyo comunitario, la

fiabilidad y la confianza.

La individualización de la información de salud en un punto clave, como hemos tratado

en varias ocasiones, para facilitar que se transforme en valor para el paciente. Las

campañas de salud o la información en medios de comunicación social son vehículos

generalistas que no individualizan, habrán de ser complementados con otros para que

tengan mayor eficacia. De este modo la información de salud que pueda proveer una

asociación de pacientes o un profesional sanitario desde una consulta, serán de mucha

utilidad al acotar mejor la población diana a la que va dirigido.

La longitudinalidad se define como el seguimiento de los problemas de salud de un

paciente por el mismo profesional sanitario. Es una de las características de la

atención primaria. En cuanto a la provisión de información implica el seguimiento de

un paciente de una misma fuente de información o de un mismo profesional que

provee información. Esto facilita la confianza y da seguridad al paciente.

El apoyo comunitario implica la información de salud que llega a un paciente por

medio de su comunidad de referencia, en la que se puede incluir alguna persona con

su mismo problema de salud o un grupo o asociación de pacientes. El soporte que

proveen estos foros o relaciones es otra potente vía para obtener información valiosa

de salud.

La información de salud debe ser fiable, basarse en evidencia científica y tener solidez.

Cuando esta información atiende otros intereses como la venta de un producto o

tratamiento, o bien expresa la opinión personal de quien la emite, la fiabilidad será

menor.

La máxima fiabilidad se encontrará en la información de salud de fuentes de confianza.

Si estas fuentes son los profesionales de referencia del paciente la situación es

óptima, por cuanto conocer personalmente a quien está detrás de una información de

salud es la máxima garantía del origen y verosimilitud de esta.

Si un paciente busca información para un problema de salud y cumple con estos

requisitos tendrá más probabilidades de transformarla en conocimiento útil, cambios

de actitud o en autocuidados que le vengan bien. Basar la información de salud en la

confianza es construir un edificio sólido.

12. ¿PACIENTE EMPODERADO O MAREADO?

Paciente empoderado es aquel más competente a la hora de manejar sus problemas

de salud y autocuidados. Implica un mayor conocimiento, una mejor información y una

mayor autonomía. Consideraríamos que es el paso siguiente a la alfabetización

sanitaria que permite no solo el autocuidado sino la mejora de la “autogestión” de la

salud.

El concepto abre un debate sobre un nuevo equilibrio relacional entre profesionales

sanitarios y pacientes, que transforme las relaciones paternales del sistema antiguo

basadas en la asimetría y la verticalidad en otras nuevas más horizontales. Este cambio

de roles viene de la mano del mayor ejercicio del principio de autonomía que ejercen

los pacientes en nuestra sociedad, y obliga a que los profesionales apliquen los

principio bioéticos del consentimiento informado y la toma de decisiones compartidas

como base de la práctica clínica.

Ejemplos paradigmáticos de pacientes empoderados son Dave deBronkart8 y Manny

Hernández9. El primero es conocido en las redes sociales como @epatientDave y salvó

la vida al conseguir acceder a investigación no publicada sobre un nuevo tratamiento

del cáncer de pulmón que padecía, lo que le permitió acceder a un programa de

investigación de un nuevo fármaco que le fue de utilidad. Manny Hernández tiene

diabetes insulin dependiente para la que usa una moderna bomba de insulina, además

lidera una comunidad sobre dicha enfermedad que provee de información y

actividades a miles de personas diabéticas (www.estudiabetes.com). Ambos son

ejemplos de pacientes muy bien informados que han conseguido los mejores

tratamientos posibles para sus problemas de salud.

El reto está servido cuando el paciente puede tener más conocimiento que el médico

que tiene delante. Aprender a colaborar y a usar de la mejor forma el conocimiento y

las habilidades de cada cual sin caer en controversias ni luchas de poder, será lo que

marque la diferencia entre una buena atención u otra deficitaria.

El paciente siempre requerirá del criterio del profesional y de su conocimiento. Incluso

en el caso de que disponga de toda la información disponible sobre un tema. La

confianza sigue siendo el punto de apoyo de la relación médico-paciente.

Dave y Manny son excepciones como pacientes empoderados. Lo más frecuente es

encontrar pacientes mareados, sobrecargados de información, confundidos. La

infoxicación o intoxicación de información es frecuentísima. No podemos olvidar que

la información de salud requiere su dosis apropiada. Los profesionales sanitarios se

enfrentan al reto de empoderar todo lo que puedan a sus pacientes mareándoles lo

menos posible, proveyendo la información necesaria y arreglando en lo posible los

excesos de la misma.

13. EL RETO DE UN NUEVO MANEJO DE LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD

A nadie nos gusta la incertidumbre, mucho menos en salud. Cuando tenemos una duda

o una pregunta queremos saber la respuesta. Lo antes posible. Desgraciadamente eso

no es siempre posible. El ser humano es un sistema complejo multivariante. Las

ecuaciones que explican su vida son complicadas. El uso prudente de la información

sobre salud puede disminuir esta incertidumbre.

Tanto profesionales como legos necesitaremos descubrir y ensayar nuevas fuentes de

información. Caminar hacia una sanidad aumentada basada en un conocimiento

aumentado y en una red social profesional. Aprender el nuevo lenguaje de la web

social, donde la información fluye más horizontal que antes y es posible desarrollar

comunicación bidireccional y no ser únicamente lectores pasivos.

Tendremos que aplicar la regla de las siete y media a la información sobre salud y

como en el popular juego de cartas ni pasarnos ni quedarnos cortos. El objetivo es la

mejor información para la persona concreta, adaptada a sus circunstancias, en la

cantidad justa en el momento adecuado. Mientras más afinemos el tiro la flecha

informativa tendrá más posibilidades de dar en el blanco y transformarse en

conocimiento, cambio de conducta y en autocuidados.

Internet y las redes sociales se están convirtiendo en un importantísimo campo dentro

de la información para la salud. Aprender a usar las herramientas para navegar sobre

ese océano de información sin tragar agua ni marearnos es un reto que tenemos

delante. Será lo que diferencie a los pacientes empoderados de los confundidos.

También tendremos que aprender a desconectar. La tecnología y la información están

muy bien, pero a veces están mejor apagadas. Una buena conversación con el médico

o la enfermera de toda la vida o con un amigo o familiar que nos sepa escuchar

seguirán teniendo el máximo valor.

1 www.who.int/bulletin/archives/80 (12) 981. pdf WHO definition of Health

2 Alex Jadad: How should health be defined?.BMJ 2008;337:a 2900.

3 http://scholar.google.es/citations?user=xA3ls24AAAAJ&hl=es&oi=sra

4 Zigmunt Bauman: Liquid Life.Cambridge:Polity.2005. ISBN 0-7456-3514-8.

5 Zigmunt Bauman: Tiempos líquidos.Barcelona.Tusquets.2007. ISBN 978-84-8383-029-1.

6 Disease mongering by WHO. Gérvas J. BMJ. 22/08/2009 [letter]

7 Mc Luhan: The Gutenberg Galaxy: The Making of Typographic Man (Routledge & Kegan

Paul).1962. ISBN 0-7100-1818-5.

8 http://en.wikipedia.org/wiki/Dave_deBronkart

9 http://www.linkedin.com/in/askmanny