Los datos sanitarios son material sensible que gozan de un alto nivel de protección. ¿Es posible compartir esa información entre profesionales sanitarios? ¿de qué manera se puede hacer? ¿a qué problemas éticos y técnicos nos enfrentamos? ¿hay alguien reflexionando sobre este tema?
De momento avanzamos una pequeña propuesta de reflexión que acaba de salir publicada.
FMC. 2014;21:259-60 - Vol. 21 Núm.05
Salvador Casado Buendíaa, Soledad Gómez de la Oliva ba Médico de Familia. EAP Collado Villalba. Madrid. España.
b Médico de Urgencias. Servicio de Urgencia Médica de Madrid 112. Madrid. España.
Artículo
El cambio de formato de la historia clínica de papel a electrónico ha significado una transformación no solo en el modo de registrar la información del paciente, sino en su procesamiento, análisis, y en el acceso a los datos. La historia clínica electrónica es un documento accesible a los miembros de una unidad sanitaria que da servicio a un paciente pero ¿qué ocurre cuando ese paciente es atendido por otros profesionales diferentes?, ¿qué sucede cuando los servicios de emergencia han de atender al paciente en su domicilio o en la calle? La respuesta a estos retos es la historia clínica de movilidad en atención primaria (HCM-AP) que podemos definir como el conjunto de datos sanitarios del paciente accesibles para su atención por otros profesionales distintos a los habituales. Estableceremos 3 escenarios distintos para poder reflexionar sobre las implicaciones prácticas y éticas que nos presentan.Escenario 1
Avisan a una unidad de vigilancia intensiva móvil para atender a María, de 87 años, que se ha caído en una calle de Madrid; la paciente está inconsciente. El equipo logra identificar a María recabando información de su documento nacional de identidad, pero desconocen el tratamiento y los antecedentes clínicos. La trasladan mientras rellenan su informe en su tablet-pc que imprimirán para los compañeros del hospital.
Escenario 2
Una llamada al 112 por dolor torácico en varón de 54 años y antecedentes cardiovasculares moviliza una unidad de vigilancia intensiva móvil en Sevilla. El enfermero de la unidad accede a la historia clínica de movilidad del paciente por medio de una tableta digital a través de la cual puede ver sus antecedentes, tratamientos e información más relevante. Los va leyendo en voz alta para que todos conozcan la información. Posteriormente, registrarán en la tableta los datos de la asistencia.
Escenario 3
Un sábado, se recibe una llamada en el servicio de emergencias de Barcelona de una paciente de 73 años con obnubilación e intensa palidez que moviliza a un médico del servicio de urgencias de atención primaria que se presenta en el domicilio. Dado que no encuentran ningún informe, el médico accede al historial de medicación del paciente y evidencia que inició tratamiento con dabigatrán una semana antes; ante la sospecha de sangrado o anemización deriva a la paciente al hospital.
Lo más habitual en nuestras 17 comunidades es la inexistencia de HCM-AP. Si los profesionales que atienden al paciente fuera de su centro de salud tienen alguna necesidad de información sobre el tratamiento o la patología de la persona que atienden no hay forma protocolizada de acceder a los datos de la historia clínica aunque peligre la vida del paciente.
En Andalucía1, se inició en el año 2010 un proyecto de HCM-AP, con un coste de 1,5 millones de euros, con los que se desarrolló un software a modo de visor que permite la captura de datos de filiación, antecedentes clínicos y medicación de la historia clínica electrónica (sistema Diraya2), así como el registro de la actividad, tiempos de la asistencia, datos de electromedicina e informe clínico de la actuación urgente. El soporte físico es una tablet-pc con conexión online mediante router, así como impresora portátil.
Finalmente, el tercer escenario ilustra la posibilidad de acceso remoto a la historia clínica de atención primaria en Cataluña3 (programa eCAP4) desde cualquier terminal que tenga conexión a Internet: teléfono, ordenador o tableta. En el momento actual, está en fase de pilotaje, pero el sistema permite que cualquier profesional sanitario con firma electrónica pueda potencialmente acceder a cualquier historia clínica de atención primaria. El coste económico de este sistema es el del diseño clínico e informático del modo remoto, mínimo en cualquier caso.
Dentro de las consideraciones prácticas, podemos decir que en pacientes complejos es importante tener acceso a una HCM-AP. En el pasado, el profesional llevaba la historia de papel al domicilio del paciente, en especial si el aviso lo hacía un médico o enfermero del mismo equipo, pero distinto del habitual. Si la asistencia era urgente, con mayor razón. Podríamos adelantar que disponer de información clínica de un paciente en estas 2 circunstancias (urgencia o paciente no conocido por el profesional) implica mayor seguridad y calidad en la asistencia. ¿Qué dificultades prácticas nos encontramos? Evidentemente, ya no tenemos una historia en papel que podamos transportar. Las posibilidades son digitales, con entrada al tratamiento, un conjunto de datos mínimos5 o la historia clínica completa. Las 3 opciones se pueden contemplar con el uso de un visor que permita acceso parcial o con acceso directo únicamente al módulo de tratamiento o a la historia clínica completa.
El verdadero coste del acceso a la información clínica del paciente es ético al existir una mayor o menor vulneración de la confidencialidad. Este coste varía según el escenario, las situaciones urgentes, en especial las que conlleven compromiso vital justificarían la vulneración de la confidencialidad al tener más peso el principio de beneficencia que trata de salvar la vida del paciente. El problema práctico lo encontramos en situaciones ordinarias que no impliquen riesgo vital. En estos casos, lo recomendable sería pedir autorización al propio paciente o, en ciertos casos, a su familia, antes de acceder a sus datos. Este consentimiento garantizaría que es el paciente el que decide quién accede a su historia. Cuando esto no es posible, lesiona menos la confidencialidad acceder a información limitada como el módulo de tratamiento que hacerlo a un módulo mínimo de datos (alergias, antecedentes, episodios activos), y a su vez esto expondría menos información que el acceso completo.
Una de las vías posibles para proteger la confidencialidad del paciente es acceder a su información mediante un sistema de firma electrónica. El profesional que entra en la historia lo hace con un sistema seguro que le identifica solo a él y genera trazabilidad para que el servicio de informática pueda supervisar si los accesos a la historia por profesionales no habituales del paciente han sido correctos. En el tercer escenario que contemplábamos esto era así, en Cataluña se utiliza un sistema de firma electrónica virtual avalado por el colegio de médicos que no precisa de soporte físico (ni tarjeta ni dispositivo USB).
Sería recomendable una reflexión global sobre el uso de HCD-AP que generara un cambio en la cultura asistencial y un mayor respeto por la información del paciente. Los datos que puedan ser sensibles para este habrían de protegerse al máximo y buscar consenso para establecer un conjunto mínimo de datos compartibles. Si se decidiera permitir el acceso a toda la historia clínica, sería necesario que a la hora de registrar se fuera escrupuloso al diferenciar el tipo de episodio. Estos pueden ser abiertos para cualquier médico o enfermera, semiabiertos para consulta del equipo habitual, o cerrados para consulta exclusiva del profesional que los crea. Desgraciadamente, la diferenciación no suele ser el caso y casi el 100% de los episodios son abiertos. El conocimiento del control informático del acceso a la información clínica también debería ser más conocido por los profesionales. En algunas comunidades se valora que el propio paciente tenga una carpeta de salud y acceda a sus propios datos. Potencialmente, también podría acceder a la lista de los profesionales que han accedido a su historia y convertirse así en custodio de su propia confidencialidad.
La tecnología suele evolucionar muy deprisa ocasionando escenarios éticos complejos. El acceso a la información clínica de los pacientes es un tema candente por la posibilidad de terminar esa información vendida a terceros, como ha ocurrido en Reino Unido6, o mal usada. Tener la suficiente flexibilidad y ser capaces de reflexionar de forma deliberativa parecen recomendaciones prudentes, dado que el marco normativo que construye la legislación7 suele ir muy por detrás de los adelantos científico-tecnológicos. Por otro lado, usar inteligencia colectiva e instaurar las mejores soluciones en los diferentes servicios de salud sería del todo preferible a esperar que se acometan 17 respuestas distintas a un mismo reto.
Agradecimientos
Nuestro agradecimiento a Sixto Cámara Anguita, enfermero de unidad de vigilancia intensiva móvil en Andalucía, y a Rafael Cubí Montfort, médico de familia en Cataluña, por su visión y comentarios sobre la ECM-AP.
Bibliografía
1.Gayubo J. Historia clínica digital de movilidad (HCD-M) de los equipos de urgencias y emergencias. Congreso Semfyc 2013;2.González E, Pérez F. La historia clínica electrónica. Revisión y análisis de la actualidad. Diraya: la historia de salud electrónica de Andalucía. Rev Esp Car. 2007;7:37C-46C.
3.La Vanguardia. Disponible en: http://www.lavanguardia. com/ vida/20140131/54399763391/medicos-del-ics-pueden-consultar-online-los-efectos-farmacos-con-especialista. html;
4.Marimon-Suñol S, Rovira-Barberà M, Acedo-Anta M, Nozal-Baldajos MA, Guanyabens-Calvet J. Historia clínica compartida en Cataluña. Med Clin. 2010;134:45-8.
5.Gervas J, Pérez M. Minimum basic data set in general practice: definitions and coding. Family Practice. 1992;9:351-2.
6.The Guardian. NHS patient data to be made available for sale to drug and insurance firm. Disponible en: http://www. theguardian.
7.España. (2008). Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica: texto íntegro y colección de test. CEP;
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Es inintendible la diferencia que hay entre las distintas CCAA...
ResponderEliminarInteresante y muy valioso material.
ResponderEliminarDesde luego es interesante conocer este tipo de experiencias e historias que invitan a la reflexión.
Deseamos compartir el material ,que si bien no es una historia, es una oportunidad para la comunidad médica.
Éxito http://bit.ly/1g6mFRd